×
Zaman zaman okuyucularımdan SSK tarafından verilen engellilik raporları ile ilgili mektuplar almaktayım. Bugün bunlardan birini, Sayın Melda Asu’nun mektubunu, sizlerle paylaşmak istiyorum.
Melda Hanım 21 yıl süresince bankacılık sektörüne hizmet verdiğini ve primlerinin çalıştığı kurumlarca hiç aksatılmadan tavandan yatırılmış olduğunu söylüyor. “Ancak, artık bildiğim işi başka bir kurumla yapamayacak kadar rahatsızım. Kalın bağırsaklarda ülseratif kolit teşhis edildi. Kullandığım ilaçlar ancak hastanede enjekte edilebiliyor. Oral bir ilaç kullanmam mümkün değil, zira hiçbir yararı olmuyor.” diyor.
Hastalığının son atak evresinin iki buçuk yıl sürdüğünü ifade eden okurum, bu sürecin sonunda yaşadıklarını şöyle özetliyor:
“01.06.2018 tarihinde, 01.07.2019’da kontrol muayenesi kaydı ile, gastroenteroloji ve psikiyatri bölümlerinden toplamda yüzde 63 oranında engelli olduğuma dair rapor alarak emekli oldum. Kontrol muayenesi tarihi geldığinde, SGK tarafından verilen sevk yazısı ile rapor aldığım hastaneye müracaat ettim. Gastroenteroloji bölümünde yapılan test sonuçları ve kullandığım ilaçların daha da ağırlaşmış olması dikkate alınarak -doktorumun görüşü doğrultusunda- raporu tek bir bölümden süresiz almak üzere heyete girdim. Ancak heyet raporum, 01.06.2020 tarihinde tekrar kontrol edilmek üzere, % 25 engel oranı ile yenilendi. Engel oranının bu denli değişmesi nedeniyle kendi ilimdeki İl Sağlık Müdürlüğüne dilekçe vererek rapora itiraz ettim. Tüm rapor ve tetkiklerimle başka bir hastanenin gastroenteroloji ve psikiyatri bölümlerinden, bir yıl süreli olmak üzere, % 40 engel oranı ile raporumu aldım.”
Acısıyla tatlısıyla bir bayramı daha geride bıraktık. Çoğu kişi bayramdan sonraki iki iş günü için izin alarak tatilini on güne uzattı. Benim gibi İstanbul’da kalanların kazancı ise nispeten boşalmış olan şehirde trafik karmaşasından uzak bir bayram geçirmek oldu.
İnsan yaşlandıkça hayat giderek zorlaşıyor. Çoğumuz ilerleyen yaşımız ile birlikte ortaya çıkan sağlık problemleri ile baş etmeye çalışıyoruz. Ancak ilerleyen yaşımızın getirdiği tek sorun değil sağlığımız. Ne yazık ki sevdiklerimizi de birer birer kaybetmeye başlıyoruz.
İnsanın sevdiği birini ebediyete uğurlaması çok zor. Her kayıp, içimizde hiç bir zaman geçmeyecek derin bir acı bırakıyor. Zamanla bu acıyla yaşamayı öğreniyoruz. Bayramdan hemen önce yine böyle bir acı yaşadım. Elli altı yıllık çok sevgili bir arkadaşımın kardeşini, Sevgili Lofet’i, kaybettik. Arkadaşım uzun yıllardan beri, eşinin işi nedeniyle Avustralya’da yaşıyor. Türkiye’ye her gelişinde bayram yaptığım arkadaşım bu kez kardeşinin cenazesine katılmak üzere aramızdaydı. Onu gördüğümüze sevinemedik bile. Onun kardeşi bana da kardeş kadar yakındı. Genç sayılacak bu kayıp içimi çok acıttı.
İnsanın kendinden küçük kardeşini kaybetmesi dayanılmaz bir üzüntüye neden oluyor. Belki hatırlarsınız, aynı acıyı ben de yaşadım birkaç yıl önce. Bir sabah uyandım ve kardeşimin artık yaşamadığını öğrendim. Önce büyük bir şok geçirdim, ardından hayata hiç acı çekmeden veda etmiş olduğu için sevinmeye çalıştım.
Lofet’in cenaze merasiminde kendisinin iş arkadaşlarıyla tanıştık. Hepsi o kadar güzel sıfatlarla övdü ki onu, başta eşi, kızı ve ablası olmak üzere hepimiz gurur duyduk. Ebediyete intikal ederken geride güzel bir isim bırakmanın ne kadar önemli olduğunu bir kez daha hatırlamış oldum.
Eşimi Mayıs 2011’de kaybettim. O günden bu yana on sekiz bayramı O’nu özleyerek geçirdim. Allah’a şükür kızım yakınımda. Ama onunla paylaştığım her güzel anın hüzünlü bir yanı oluyor. İster istemez, “Keşke bu güzel anı eşim de bizimle birlikte yaşayabilseydi.” diyorum. Sonra, O’nun bulunduğu yerden bizi görebildiğini düşünüyorum. İstiyorum ki bizimle gurur duysun. Ve tüm adımlarımı bu istek doğrultusunda atıyorum.
Lofet’in ölümüne beynindeki tümör neden oldu. Akciğer kanseri beyne metastaz yapmıştı. Eşimin ölümüne de akciğerlerden başlayarak kemiklere metastaz yapan kanser neden olmuştu. Babamı ise yıllar önce beyin tümöründen kaybetmiştim. Sevgili Lofet’in rahatsızlığı ve ebediyete intikali bu kayıpları yeniden yaşamama neden oldu.
İnanıyorum ki kaybetmiş olduğumuz sevdiklerimiz artık bu dünyadan daha güzel ve huzurlu bir yerdeler. Belki de kendilerinden önce dünya değiştiren yakınları ile buluştular. Kim bilir?
Geçtiğimiz hafta, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda Duchenne Musküler Distrofi konusunu gündem alarak gerçekleştirilen bir toplantıya katılmak üzere Ankara’ya gitmiş olduğumu hemen hepiniz biliyorsunuz. Toplantıda görüşülenleri ve izlenimlerimi bundan önceki iki yazımda sizlerle paylaşmıştım. Bugün de, İstanbul-Ankara seyahatim sırasında yaşadıklarımı aktarmaya çalışacağım.
10 Temmuz Çarşamba günü öğle saatlerinde Bakanlık tarafından yönlendirilen bir araç beni ve yardımcımı alarak Sabiha Gökçen Havaalanı’na götürdü. Evim Kadıköy yakasında olduğu, için bu havaalanından uçmayı ben istemiştim. Havaalanında check-in işlemlerinde bize yardımcı olacak bir aile dostumuzla buluştum ve birlikte işlemlere başladık. Kontuar görevlisine uçuş sırasında oksijen tüpüne ihtiyacım olduğunu bildirdiğim zaman bu konunun havayolu şirketine önceden iletilmesi gerektiğini öğrendim. Ancak kontuar görevlisi son derece iyi niyetli ve yardımsever bir kişiydi ve hemen benim için oksijen tüpü araştırmaya başladı. Bu arada doktorumla da görüşüp dakikada ne kadar oksijen almam gerektiğini öğrendi. Orada bir süre bekledikten sonra konunun çözümlendiğini ve oksijen tüpünün uçağa yüklendiğini haber aldık. Tamamen benim bilgisizliğimden kaynaklanan bu sorunu kısa süre içinde çözerek beni Ankara’ya uçuran havayolu görevlilerine bir kez daha teşekkür ediyorum.
Check-in işlemlerimizin tamamlanmasının ardından, beni havaalanında görevli bir refakatçi eşliğinde uçağa bineceğim kapıya yönlendirdiler. Bana ayrılan yer uçağın en arkalarındaydı. Oraya kadar uçak içlerinde kullanılan daracık sandalye üzerinde gitmek benim için çok zor oldu. Hostesler beni cam kenarına oturtma konusunda ısrarcı oldular. Beni cam kenarına geçirmek üzere çağırdıkları elemanlar ise tutulacak bir yerim olmadığını, bu yüzden beni nasıl taşıyacaklarını bilemediklerini ve bu şartlarda cam kenarına geçiremeyeceklerini söylediler. Ankara’ya gitmekten vazgeçip uçaktan inmek istedim, ancak yardımcım kalmamda ısrarcı oldu ve kucağında sürükleyerek cam kenarına oturttu beni. Bu durumda her ikisi de çıkık olan omuzlarım fazlasıyla hırpalandı ve bugün bile ağrımaya devam ediyor.
Yolculuğu yaşlı gözlerle tamamladım. Uçaktan inmek için yine aynı şekilde çekiştirilerek koridor başındaki koltuğa taşındım ve yine yardımcım tarafından daracık sandalyeye oturtularak uçağın çıkış kapısına getirildim. Neyse ki tekerlekli sandalyem oraya getirilmişti; biz de böylece ilâve bir sorun yaşamaktan kurtulmuş olduk. Havaalanı çıkışında Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda görevli Ahmet Uzun Bey bizi karşıladı. Kendisi ile birlikte bilet satış ofisine giderek oksijen tüpü kullanmam gerektiğini bildirdik. Böylece dönüşte en azından bu konuda herhangi bir sorun yaşamayacaktık.
Bizi kalacağımız otele Ahmet Bey bıraktı. O gece ağrıdan ve yorgunluktan uzun müddet uyuyamadım. Neyse ki ertesi günkü toplantı saat 14.00’te başlayacağından, sabah dinlenmeye vaktim olacaktı.
Ahmet Bey, 11 Temmuz’da beni ve yardımcımı otelden alarak toplantının yapılacağı Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na götürdü. Saat 17.00’de bitmesi planlanan toplantı 19.30’a kadar devam etti. Önceki yazılarımda da belirtmiş olduğum gibi son derece verimli bir toplantı oldu. Akşam yemeğinde toplantı katılımcılarından DMD hastası Çağlar Özyiğit ve annesiyle görüşürken, onların da uçak yolculukları sırasında benimkine benzer sorunlar yaşadıklarını öğrendim.
Ertesi gün 11.55 uçağı ile İstanbul’a döndüm. Ne yazık ki yine sürüklenerek cam kenarındaki koltuğa taşındım. Ancak bu defa böylesi önemli bir toplantıya katılmış olmanın mutluluğu canımın acısını azaltıyordu sanki. Döndüğüm günden beri engellilerin uçak yolculukları sırasındaki sıkıntılarını azaltabilme konusunda ne yapılabileceği konusu üzerinde düşünüp duruyorum.
Umarım bir çıkar yol bulabilirim.
Bir önceki yazımda da ifade etmiş olduğum gibi, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından planlanarak hayata geçirilen
“STK Buluşmaları” toplantıları sürdürülüyor. Bugün, 11 Temmuz 2019 tarihinde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) konusunu gündem alarak gerçekleştirilmiş bulunan toplantıda görüşülenleri –özetleyerek- sizlere aktarmaya devam etmek istiyorum.
Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Dr. Orhan Koç başkanlığında yapılan toplantıya Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı; DMD Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, Kas Hastaları Gönüllüleri Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi, Türkiye Sakatlar Derneği Isparta-Yalvaç Şubesi, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği, Türk Nöroloji Derneği, Türkiye Fizyoterapistler Derneği, Çocuk Fizyoterapistleri Derneği, Hacettepe Üniversitesi, Yüksek İhtisas Üniversitesi ve Sağlık Bilimleri Üniversitesi ile DMD kas hastaları ve aileleri katıldılar. Toplantıya davet edilen tek gazeteci ise bendim.
Toplantıda görüşülen en önemli konulardan biri DMD hastalığını azaltabilecek önlemlerin alınabilmesiydi. Önlem alınmasının önemine değinen Prof. Dr. Volkan Baltacı, sadece DMD için değil, kas hastalıklarının tamamına ilişkin koruyucu çalışmaların gerçekleştirilmesi gereğini dile getirdi. Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TUSEB) ile geniş kapsamlı tarama programları oluşturmak için çalıştıklarını ifade eden Prof. Baltacı, genetik çalışmalarının kanıta dayalı tıp kuralları çerçevesinde ilerlemesi gerektiğini; ailelerin algısıyla uzmanların değerlendirmesinin farklı olabileceğini söyledi. Çalışmaların araştırma düzeyinde Türkiye’de yapılmasının ve devlet tarafından desteklenmesinın çok önemli olduğunu, genetik konusunda Türkiye’de de çok iyi çalışmalar yapıldığını belirtti.
Toplantıda, Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri Yönergesi’nin 2016 yılında yayımlanmış olmasına karşın günümüzde ancak altı merkezin aktif olduğu vurgulandı. Fizyoterapistlerin kas hastalıklarının özellikleri konusunda yeterli bilgiye sahip olmadıkları, konu ile ilgili eğitim programları planlanması gereği de üzerinde önemle durulan bir konulardan biriydi..
Erişilebilirlik sorunları da toplantı gündemine alınan konular arasındaydı. Toplantı Başkanı Dr. Orhan Koç erişilebilirlik konusundaki çalışmaların devam ettiğini, ancak ne yazık ki istenen hızda sonuç alınamadığını ifade etti. Dr. Koç çeşitli kampanyalarla erişilebilirlik çalışmalarının desteklenilebilineceğine değinerek bu konuda her kesime sorumluluk düştüğünü söyledi.
DMD’li bir çocuk ile yaşamanın zor bir yol olduğunu ifade eden Prof. Dr. Öznur Yılmaz ise Milli Eğitim Bakanlığı’na seslenerek “Çocuğunuz yürüyor, üçüncü kata da çıkabilir.” tepkisinden kaçınılmasını istedi. Prof. Yılmaz çocuğun yürüyor olabileceğini, ancak üçüncü kata çıkabilmesinin diğer çocuklar ile eşit koşullarda olamayacağını söyledi. Ailelerin okulda sorun yaşamamaları gerektiğini vurgulayan Prof. Yılmaz, konu ile ilgili çözüm üretilmesini talep etti.
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından planlanarak hayata geçirilen “STK Buluşmaları” toplantıları sürdürülüyor. Farklı ihtiyaçları bulunan engel türleri için sorun ve ihtiyaç analizi kapsamındaki bu toplantılar; belirli engel gruplarına yönelik olarak faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının, engelli bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunların dile getirilmesini ve onların bu sorunlara çözüm bulacak hizmet sunucularıyla aynı platformda buluşmalarını sağlıyor.
“STK Buluşmaları” kapsamındaki toplantıların ilki Mayıs 2019 sonunda “Serebral Palsi” gündemiyle yapılmış bulunuyor. İkinci STK Toplantısı ise 11 Temmuz 2019 tarihinde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) konusunu gündem alarak gerçekleştirildi. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Dr. Orhan Koç başkanlığında yapılan bu toplantıya ben de davetliydim.
DMD kas hastalığı konusunda çalışan sivil toplum kuruluşları, DMD kas hastaları ve aileleri, akademisyenler ve ilgili kamu kurum ve kuruluşlarından temsilcilerin katılımıyla gerçekleşen toplantıda bilgi ve tecrübe paylaşımı yapılarak yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri tartışıldı. Konuşulanları sizlere iki ayrı yazıda özetlemeye çalışacağım.
Sadece erkek çocuklarda görülen DMD kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalık. Bu hastalık kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflıyor ve zamanla kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Toplantıya katılanlar arasında iki DMD hastası genç bulunuyordu. Bu gençlerden biri olan Çağlar Özyiğit Türkiye Sakatlar Derneği Isparta Yalvaç Şubesinin başkanlığını yapıyor. Annesinin bakımında, tekerlekli sandalyeye bağımlı olarak yaşıyor. Çağlar, hastanelerin DMD hastalarını kabul etmek istemediklerini söylüyor. Evde Sağlık Hizmetlerindeki, yönetmelikte yer alan kan tahlili ve raporlama ile ilgili uygulama zorluklarının giderilmesini talep ediyor. Annesi Gülgün Özyiğit ise oğlunun solunum cihazı ile uyuduğunu ve elektrik kesintileri sırasında güç kaynağına ihtiyaç duyduğunu belirtiyor. Güç kaynağının SGK tarafından temin edilmesini isteyen Gülgün Özyiğit; aynı zamanda bez kullanan hastalara temizlik için ıslak mendil ödemesi de yapılmasını istiyor.
Diğer DMD hastası Buğrahan Çiğdem de Hindistan’da kök hücre çalışması yapıldığına değinerek aynı çalışmanın ülkemizde de yapılmasını istiyor. Ayrıca haftada iki saat olan fizik tedavi seans sayısının artırılmasını talep ediyor.
5 Temmuz tarihli yayın organlarında “Türkiye’nin en yaşlı doktoru unvanına sahip Nüzhet Ziyal 97 yaşında yaşamını yitirdi” başlıklı bir haber yayımlandı. Bilimsel akupunkturun Türkiye’deki öncülerinden olan Doktor Ziyal’ in kaybı beni derinden etkiledi.
1980’li yıllardaydık. Ben o dönemde Türkiye Şişe ve Cam Fabrikaları Anonim Şirketi Genel Müdürlüğü’nde görev yapıyordum. Kas hastalığım henüz yürümeme engel değildi. Ancak kolay yürüdüğüm de söylenemezdi. Sürekli bir çare araştırıyor, yurt dışında yapılan araştırmaları takip ediyordum. Bir gün, Türkiye Şişe ve Cam Fabrikaları Anonim Şirketi’nin bağlı kuruluşlarından birinin genel müdürü bana alternatif tıp tedavilerinden biri olan akupunkturun benim için yararlı olabileceğini söyledi. İşte ilk kez o zaman duydum Doktor Nüzhet Ziyal adını.
Dr. Ziyal, 1946 yılında İstanbul Tıp Fakültesi’ni bitirdikten sonra göğüs hastalıkları dalında ihtisas yapmış. Askerliğinin ardından Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları Hastanesi’nde göreve başlamış. 1953 yılında ilk muayenehanesini açan Nüzhet Ziyal, akupunkturla 1970 yılında tanışmış. Bir kurs için Londra’ya giden kızının bir arkadaşının astım rahatsızlığından akupunktur tedavisi ile kurtulduğunu öğrenmiş ve Çin’e giderek konu ile ilgili eğitim almış. 1986 yılında ise Türkiye’nin ilk akupunktur derneğinin kurulmasına öncülük etmiş ve dernek başkanlığına seçilmiş.
Uzun yıllar Dr. Nüzhet Ziyal’ in Kadıköy Bahariye’deki muayenehanesine gidip geldim. Yukarıda yazdıklarımı ve bundan çok daha fazlasını Sayın Ziyal’ in kendi ağzından dinledim. Bu arada kız kardeşim ve kızım da akupunktur tedavisine başladı. Son yıllarda kızım iş yoğunluğu nedeni ile tedaviden vazgeçse de kız kardeşim hiçbir zaman vazgeçmedi. Öyle ki, sonunda Dr. Ziyal onun yalnızca doktoru olmaktan çıktı ve “doktor amca”sı oldu.
Dr. Ziyal, kas rahatsızlığım iyice ilerleyip de muayenehanesine gidip gelmem zorlaştığında en yetenekli hemşiresi Müzehher Hanım’ı beni tedavi için evime göndermeye başladı. Müzehher Hemşire uzun yıllar beni tedavi etmeyi sürdürdü. Çok tatlı ve sevecen bir kadındı. Ancak sonunda ondan haber alamaz oldum. Sanırım onu kaybetmiştik.
Akupunktur, tedavisi olmayan kas hastalığımı iyileştirmedi ancak ağrılarımı azaltarak beni rahatlattı. Bu tedavi ile kesinlikle geri kazandığım tek yeti ise, önceleri hiç kapanmayan gözlerimi kapatabilmek oldu. Ve bu, benim için oldukça büyük bir kazanımdı.
Türkiye’de akupunkturun kurumsallaşmasının önderi olarak gösterilen Dr. Nüzhet Ziyal çok iyi bir hekim olmasının yanı sıra sevgi dolu bir insandı. Hastalarına adeta bir ağabey, bir baba gibi yaklaşır ve kendisine koşulsuz güven duyulmasını sağlardı. Pek çok kişinin hayatına olumlu yönde dokunan bu değerli hekimi tanıdığım ve O’na yakın olabildiğim için çok şanslıyım. Kendisini hiçbir zaman unutmayacağım…
Dilerim mekânı Cennet olur Sevgili Doktorumuz Nüzhet Ziyal’ın.
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ilerleyici kas güçsüzlüğü yapan bir hastalık. Temel nedeni kasları kontrol eden motor nöronlar denilen sinir hücrelerinin ölmesi. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise hastalıktan etkilenmiyor. 1869 yılında, alanında ünlü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlanmış bulunan bu hastalık, ilk zamanlar “Charcot hastalığı” olarak adlandırılmış bulunuyor.
İstatistiklere göre dünya nüfusunun yüz binde 2–6 kadarında ALS hastalığı görülüyor. Dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilen ALS hastalığının erkeklerde görülme olasılığı kadınlara oranla daha yüksek. Hastalığın ortalama başlangıç yaşı 55; ancak, çok genç ya da çok ileri yaşlarda da görülebiliyor. % 10 oranında genetik nedenlerle ortaya çıkan ALS, % 90 oranında genetik etmenlerden bağımsız olarak ortaya çıkıyor.
ALS hastalığının başlangıç belirtileri her hastada farklı olabiliyor. Genellikle hasta rahatsızlığını bir kolunda ya da bacağındaki güçsüzlük veya incelme ile fark ediyor. Örneğin; kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşıyor ya da hasta yürürken tökezliyor. Bazı hastalarda ise hastalık konuşma bozukluğu ya da yutma güçlüğü ile başlıyor. Kaslarda seğirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebiliyor. Bazı hastalarda ise kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabiliyor.
ALS her hastada farklı seyredebiliyor. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl olarak verilse de, iyi bir tıbbi ve sosyal destek ile yirmi yıldan fazla yaşayan ALS hastaları bulunuyor. ALS’ nin henüz kesin bir tedavisi yok; ancak, konu ile ilgili ilâç çalışmaları yoğun olarak sürdürülüyor.
ALS klinik belirti ve bulgulara dayanılarak teşhis ediliyor. Ancak hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı ilave tetkiklerin yapılması gerekiyor. Tanıya yardım eden en önemli yöntem elektromiyogram (EMG). Teşhisten emin olabilmek için manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkiklerine de ihtiyaç olabiliyor. Gerekli durumlarda beyin, omurilik sıvısı da test ediliyor.
ALS hastalığına ve ALS hastalarının yaşadıkları zorluklara dikkat çekmek amacıyla 21 Haziran tarihi “Dünya ALS Günü” olarak ilan edilmiş bulunuyor. Bu özel günde, tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de çeşitli etkinlikler yapılıyor. ALS-MNH Derneği’nin Başkanı İsmail Gökçek, “Neden Dünya ALS Günü’nün 21 Haziran olduğunu hep düşünmüşümdür. 21 Haziran bilindiği gibi en uzun gün ve en kısa gecedir. ALS hastaları geceleri zor geçirirler, gündüzler ise nispeten daha kolay geçer. Kısa gece bana hastalığın ömrünün de kısa olacağını ve bir an önce çarenin bulunacağını çağrıştırıyor. Nitekim bilimsel gelişmeler ve yapılan araştırmalar da bu yöndeki umutları arttırıyor. Ve tıpkı pırıl pırıl parlayan, uzun ama kolaylıkla geçen bir gün gibi umut veriyor.” diyor.
ALS’ den korunmanın kesin bir yolu olmasa da sağlıklı beslenmenin ve sigara içmemenin alınması gereken en önemli tedbirler olduğunu söyleyebiliriz. Tedavide kullanılan ilâçlara yönelik araştırma-geliştirme çalışmaları da hızla devam ediyor. İlâç tedavisinin yanı sıra fizyoterapi, psikososyal destek, beslenme ve solunum desteği yaşam süresinin uzatılmasında büyük önem taşıyor.
Hepimizin bildiği gibi geçtiğimiz Pazar günü İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı seçimi yenilendi. Ben ve kızım bu seçimde de, 31 Mart’ta olduğu gibi, oyumuzu evde kullandık. Bizim gibi ağır engellilere sağlanan bu kolaylık bizim işimizi çok kolaylaştırdı. Oyumuzu kullanmak bizim için son derece kolay ve zahmetsiz oldu. Biz engellilere bu kolaylığı sağlayan ilgililere ve yetkililere tüm engelliler adına çok teşekkür ediyorum.
Ancak sanıyorum ki bütün engelliler benim kadar şanslı değildi. Zira bu konudaki şikâyetlerini dile getiren bazı okur mektupları aldım. Bu mektuplardan birini sizlerle de paylaşmak istiyorum. Okurum mektubunda hangi partiye taraf olduğunu da yazıyor; ancak adını saklı tutmamı istiyor. Ben de kendisine saygı duyuyor ve arzu ettiği gibi ismini açıklamadan mektubunu yayınlıyorum.
“Değerli yazar Ayşegül Hanım,
Ben 62 yaşında Kadıköy’de yaşayan, CHP seçmeni, yürüteçle yavaş da olsa yürüyebilen bir kas hastasıyım. Sizin takipçinizim. 23 Haziran 2019 Pazar günü yapılan seçimde yaşadıklarımı aracılığınız ile ilgililere ve yetkililere duyurmak isterim. Öncelikle ifade etmeliyim ki, engelim olduğunu zamanında İl Seçim Müdürlüğü’ne iletmiştim. Ancak, bu seçimde yaşadığım zorluklar ne Kadıköy’e ne de CHP’li belediyesine yakışmıştır.
Sandığımızın bulunduğu Caddebostan Mahallesi 50. Yıl Cumhuriyet Feridun Tümer Mesleki ve Teknik Okulu’na geldiğimizde, 31 Mart seçimlerinde engelli kişilerin araçlarına açılmış olan okul kapısının bu kez YSK kararı ile tüm araç girişlerine yasaklanmış olduğunu gördük. Okulun bulunduğu dar sokak metro inşaatı nedeniyle ancak iki aracın birbirine teğet geçmesine olanak verecek şekilde bariyer levhalarla kapatılmış durumdaydı. Buna bir de tek şeride sıra halinde park etmiş araçlar eklenince, değil engelli insanların, sağlıklı bireylerin dâhi araçtan inebilmesi imkânsızdı. Tabii mecburen trafiği durdurarak korna, kıyamet, kavga, bağrışlar arasında büyük bir kaos içinde araçtan indik. Okul girişine kadar devam eden engebe dolu yolu aştık. Okul giriş kapısı önündeki birkaç merdiven üzerine konulmuş olan, yürüteçle çıkmanın mümkün olmadığı, açısının 45 derece civarında olduğunu tahmin ettiğim çok dar, çok kısa ve çok dik olan rampadan belediyenin oraya bıraktığı tekerlekli sandalye ile hayati tehlike atlatarak okula giriş yaptık, oyumuzu kullandık. Okul çıkışında ise aynı dik rampadan geri geri inerek çıkışımızdakinden daha büyük bir tehlike atlattık.
31 Mart seçiminde orada bulunan belediye görevlileri nedense bu kez yoktu. Orada tekerlekli sandalye ile gelmiş olan pek çok yaşlı ve engelli insan gördüm. Eşlerini tekerlekli sandalye ile standartlara hiçbir şekilde uymayan o dar, dik ve kısa rampadan itmekte ve indirmekte başarısız oldular. Bunlardan bazılarına, kendi bel rahatsızlığını hiçe sayarak, eşim yardım etti. Okul bahçesi YSK kararı ile kapatıldığına göre; yol üzerinde engelli araçlarını park ettirecek ve araçtan inilmesini sağlayacak bir görevli, içeride de yaşlı ve engellilere destek olacak birkaç eleman görevlendirmek Kadıköy Belediyesi’nin aklına neden gelmedi merak ediyorum? Ve şunu düşünüyorum; biz ve bizim gibi pek çok kişi tatillerimizi yarıda keserek uzun yollardan masraflar yaparak bu seçim için İstanbul’a geldik. CHP seçmeni olarak özen gösterdik. Ancak, aynı özeni yaşlı ve engelli vatandaşlar olarak onlardan göremedik.
Sevgi ve saygılarımla”