×
Tohum Otizm Vakfı ile İstanbul Bilgi Üniversitesi Sosyoloji ve Eğitim Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi (SEÇBİR), ortaklaşa, “Eğitimde Engelli Hakları: Okulda Birlikte, Hayatta Birlikte” projesini hayata geçirmiş bulunuyor. Proje Sabancı Vakfı tarafından destekleniyor.
Tohum Otizm Vakfı; 2003 yılında otizmli çocukları erken tanı ve eğitimle topluma kazandırmak, otizmli çocuklar ve ailelerinin eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şart ve fırsatlarla yararlanabilmelerini sağlamak amacıyla çalışıyor. Kâr amacı olmayan bu kurum kamu yararına kurulmuş olan bir eğitim ve sağlık vakfı.
Vakıf çalışmalarını bilimsellik, önderlik ve öncülük, paylaşımcılık, kurumlar arası iletişim ve işbirliği, kaynaklarda verimlilik ve etkililik, güvenilirlik, şeffaflık, insana ve çocuğa değer vermek ve en iyi hizmet haklarını gözetmek ilkeleri doğrultusunda hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürüyor.
İstanbul Bilgi Üniversitesi Sosyoloji ve Eğitim Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi, akademi ile saha arasında köprü işleri görmek ve bilgi sağlamak amacıyla 2010 yılında kurulmuş bulunuyor. Merkez; eğitimde ayrımcılığın önlenmesi, dolayısıyla tüm öğrenenlerin kendilerini ifade edebildiği ve desteklendiği kapsayıcı bir eğitim ortamının sağlanması için öğretmenlerin güçlendirilmesine yönelik çalışmalar yürütüyor.
Söz konusu çalışmalar, öğretmen eğitimleri ile materyal geliştirme çalışmalarından oluşuyor. Merkez’in son yıllarda gerçekleştirdiği çalışmalar özellikle engellilik, mültecilik ve toplumsal cinsiyet konularında yoğunlaşıyor. Merkez, son olarak, ders kitapları ve kapsayıcı eğitim üzerine araştırmalar yürütmenin yanı sıra, çeşitli çalışmalar ile farklı deneyimlerin paylaşılması ve yaygınlaştırılması amacıyla seminerler düzenliyor.
Eğitimde Engelli Hakları: Okulda Birlikte, Hayatta Birlikte projesi ile öğretmenlerde, velilerde, idarecilerde ve öğrencilerde engellilik kavramına yönelik algı ve tutumların dönüştürülmesi, engellilik kavramının olağanlaştırılması, farklılıklara saygı kavramının geliştirilmesi ve okullarda kapsayıcı eğitim ilkelerinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
“Kapsayıcı eğitim”, eğitimde “tüm öğrenenlerin içerilmesi” anlamına geliyor. Bu sistem ile özel gereksinimi ve/veya engeli olsun ya da olmasın bütün çocukların sosyal, kültürel, eğitimsel, yaşamsal aktivite ve fırsatlara diğer akranlarıyla eşit düzeyde erişme hakları vurgulanıyor.
Hemen hepimizin bildiği gibi, 10 Mayıs ve 16 Mayıs arası Birleşmiş Milletlere üye 156 ülkede “Engelliler Haftası” olarak kabul ediliyor. Bu ülkelerde, hafta boyunca engellilik sorunu, engelliliğin önlenmesi, engellilerin eğitimi konuları irdeleniyor; engellilerin toplumsal yaşamdaki sorunları, bunlara karşı farkındalık oluşturulması ve taleplerin çözümünün sağlanması amaçlanıyor.
“ÇOCUK SUSAR, SEN SUSMA” sloganı ile yola çıkan Saadet Öğretmen Çocuk İstismarı ile Mücadele Derneği (UCİM) eğitim, toplumsal bilinçlenme ve farkındalık projeleri üzerinde çalışıyor. Derneğin ilk hedefi, adından da anlaşıldığı gibi, çocuk istismarının önlenmesi.
UCİM çocuk istismarı konusundaki en büyük eksiğin eğitim olduğunu düşünüyor. Dernek yöneticileri öncelikli hedeflerinin çocukları ve ailelerini istismara karşı eğitmek olduğunu ifade ediyorlar ve değişimin ancak çocukların ve ailelerinin eğitilmesi ile gerçekleştirilebileceğinin altını çiziyorlar. Derneğin misyon cümlesi ise “Çocuklar konuşacak, UCİM yanlarında olacak”. Derneğin sahip olduğu değerler de; gönüllülük, karşılıksız yardımseverlik, dürüstlük ve güvenilirlik olarak belirlenmiş.
İstismar vakalarında en önemli sorun mağdurların rehabilitasyonu ve onlara psikolojik destek sağlanması. UCİM bu konuda uzman psikologları, kamu kurumları ve üniversitelerle ortak projeler geliştiriyor. Derneğin faaliyetleri arasında;
- Çocuk istismar ve ihmali konusunda disiplinler arası kongre, konferans, seminer, eğitim çalışmaları ve benzeri toplantılar düzenlemek
30 Nisan 2019 tarihinde yayımlanan köşe yazımda sizlere Serebral Palsi’yi bir çocuktan ve onun annesinden söz etmiştim. Fulya Çelikel Soğancı isimli bu genç anne halen Sabancı Üniversitesi’nde öğretim görevlisi olarak görev yapıyor.
Söz konusu yazımda da anlattığım gibi, Fulya son derece dikkatli bir anne. Araştırıyor, inceliyor ve küçük kızı Lidya için mümkün olanın en iyisini yapmaya çalışıyor. Ben bugünkü köşemi onun konu ile ilgili fikirlerine ayırmak istiyorum. Zira bu güçlü ve dirayetli kadından öğreneceğimiz çok şey olduğunu düşünüyorum
“Annelik çok yoğun bir duygu durumu, hele özel bir çocuğun annesiyseniz hayatınız, öncelikleriniz tamamen değişiyor.” diyerek söze başlıyor Fulya. Ve devam ediyor:
“Akademisyen olarak, Serebral Palsi tanısı öncesinde ve sonrasında okudum, araştırdım, zaten hastanede büyüyen, haftada üç kez yarım gün fizyoterapi gören çocuğumu daha fazla strese sokmamak için ne yapabilirim diye düşündüm. Kaç gece uykusuz kaldığımı tahmin edebilirsiniz; kaderci bir bakış açısıyla bir kenarda boynunu büküp kendine ve çocuğuna acıyan bir anne olmadım çünkü bize gözyaşı değil, savaş gerekiyordu, tabii bunun için de iyi müttefikler bulmalı ve donanım edinmeliydik.
Araştırmalarım beni Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’na götürdü; ücretsiz olarak çocuğunuzun bilişsel, psikolojik ve fiziksel gelişimini değerlendiriyorlar; sonrasında da, bir kısmı yine devlet destekli olarak, sundukları özel eğitim ve rehabilitasyon programlarından yararlanabiliyorsunuz. Tek sorun, 182 üzerinden, 18 yaş altı çocuklara nörolojik heyet raporu verebilecek sayılı hastaneye ulaşıp randevu almanın çok zor olması. Aylardır uğraşıyoruz ama tüm özel eğitim merkezinden SGK kapsamında yararlanmamızı sağlayacak RAM raporunu almayı başaramadık. Bu arada fizyoterapi, hidroterapi, iş uğraş eğitimi şeklinde çeşitleyerek devlet hastanesinde aldığımız seanslara devam ediyor fakat kızım artık tedaviyi reddetmeye başladı, terapistiyle işbirliği yapmak istemiyor ve zorlanmaktan hiç hoşlanmıyor.
Küçük protestocuma başka bir yöntemle ulaşabilir miyim sorusuna uluslararası bir program olan ve kurucusu Anat Baniel’in “Nörohareket” olarak adlandırdığı yöntemde yanıt buldum. Anat Baniel metodu, sabır ve sevgiyle, mutlak surette yavaş ve çocuğun özbenlik alanine ihlâl etmeksizin, yeni nöron rotaları oluşturarak, Serebral Palsi’nin yarattığı beyin hasarını kompanse etmeyi öngörüyor. Bizzat Anat Baniel’in kendisinden yöntemin içeriğini öğrenmek için Hollanda’da bir çalıştaya katıldım ve toplamda 8 saatlik bir eğitim almış oldum. Bu yöntemin ülkemizde sertifikalı uygulayıcıları var ve uygulayıcı olmak için benim çalıştaydan çok daha uzun ve kapsamlı bir eğitimden geçmem gerekiyor.
Anat Baniel Yöntemi özünde beynin kendini değiştirebilir, yeniden programlanabilir, kendini hareketle ifade edebilir bir organ olduğu öğretisine dayandığı için, özellikle Hiperaktivite, Otizm, Serebral Palsi gibi sorunlar sebebiyle farklı olan çocuklar için kullanılıyor. Hareketi
Dün Anneler Günü’ydü. Bir yanım çok mutluydu, kızımla birlikteydim. Bir yanım ise hüzün doluydu. Yıllar önce kaybettiğim annem yoktu yanımda. Annelerini kaybeden evlâtları düşündüm… Bir de evlâtlarını kaybeden anneleri. Sonra, evlâtları için hayata sıkı sıkı sarılan anneleri düşündüm… özellikle de engelli çocuk annelerini.
Bir engelli çocuğunuz varsa, yapabileceğiniz en iyi şey onun mümkün olduğunca bağımsız bir hayat sürdürebilecek becerilere veya olanaklara sahip olmasını sağlamaktır. Ben dün bunları düşünürken, posta kutuma bir kampanya güncellemesi geldi.
Sedef Erken, oğlu Ozan okula kabul edilmediği için yıllardır uğraş veren bir anne. 2011 yılında başlattığı kampanya sekiz yıldır devam ediyor. Sedef Hanım pek çok engelli çocuk annesinin endişesini kampanya sayfalarında dile getiriyor:
“Ülkemizdeki otizmli çocukların yüz binlercesi hâlâ uygun eğitimden yoksun, pek çokları evinden dahi çıkamıyor, sosyal alanlara kabul edilmiyor, okullara alınmıyor, yetkin ve tecrübeli eğitimci bulmak mümkün olmadığından durumları giderek kötüleşiyor. Üstelik bizlerin hayatı bir gün bitecek. Her gece ‘ya bizden sonra onlar ne olacak?’ sorusu ile uykularımız kaçıyor.”
Çölyak Hastalığı; buğday, arpa, yulaf ve çavdar gibi tahıllarda bulunan glüten proteininin ince bağırsakta oluşturduğu bir alerjiden kaynaklanıyor. Çok sinsi ilerleyen bu hastalığın tedavisi henüz bulunamadı. Bu yüzden Çölyak hastalarının ömür boyu özel bir perhiz uygulamaları gerekiyor.
İçinde bulunduğumuz Mayıs ayı “Dünya Çölyak Farkındalık Ayı”. Ülkemizde de Bakırköy Belediyesi Kent Konseyi ve Çölyakla Yaşam Derneği’nin birlikte girişimleri sonucunda 2010 yılında 9 Mayıs tarihi “Dünya Çölyak Günü” olarak kabul edilmiş bulunuyor. Mayıs ayında tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de, Çölyak konusundaki farkındalığı arttırmak ve konuya dikkat çekmek amacıyla çeşitli etkinlikler düzenleniyor ve konu gündemde tutulmaya çalışılıyor.
Çölyak hastalığı (ya da Gluten Enteropatisi) bağırsaklardaki sindirimi sağlayan villus (tüysü oluşumlar) denilen yapıların bozulmasına sebep olan ve dolayısıyla da yiyeceklerdeki besinin emilmesini engelleyerek ince bağırsakta hasarlar oluşturan bir sindirim sistemi hastalığı. Çölyak hastalığı genetik bir hastalık. Bu hastalık kendini yaşamın herhangi bir bölümünde; bebeklikte, çocuklukta, ergenlikte, orta yaşta ya da yaşlılıkta gösterebiliyor.
Kadınlarda ve erkeklerde eşit oranda görülen Çölyak hastalığının öne çıkan belirtileri: karın bölgesinde şişkinlik, kaslarda zayıflık, kansızlık, yoğun gaz şikâyeti, dışkıda anormallikler (ishal ya da kabızlık), ağızda çıkan aftlar, halsizlik ve iştahsızlık, eklemlerde ve kemiklerde oluşan ağrılar, ciltte kaşıntılar ve döküntüler.
Çölyak’ın teşhisi, belirtileri başka hastalıklarla karışabildiği için oldukça zor. Doğru teşhis için özel kan testleri ve endoskopi yapılması gerekiyor. Endoskopik inceleme sırasında ince bağırsakların ilk kısmı olarak kabul edilen duodenum mukozası tetkik ediliyor. Bu tetkik sonucunda eğer kan ve patoloji sonuçları birbirini destekler nitelikteyse Çölyak hastalığı tanısı konuluyor ve Çölyak diyeti uygulaması öneriliyor. Bu hastalık vücutta yağ, protein ve karbonhidratların yanı sıra başlıca vitaminlerin ve minerallerin eksikliklerine de yol açıyor.
Konunun uzmanlarından, Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi Gastroenteroloji Öğretim Üyesi Prof. Dr. Metin Başaranoğlu, Çölyak hastalığı olanlarda demir eksikliğine bağlı kansızlık da görülebileceğini; hastalığın neden olduğu demir eksikliğinin ağızdan alınan demir ilaçları ile tedavi edilemeyeceğini söylüyor. Çünkü demirin emilim yeri olan bağırsaklar hastalanmış olduğundan, ağızdan alınan demir preparatı emilip kana karışamıyor ve dışkı ile vücuttan atılıyor. Bu yüzden demir eksikliği bulunan ve demir preparatlarına cevap vermeyen hastalarda Çölyak hastalığının araştırılması gerekiyor.
Dr. Başaranoğlu Türkiye’de tanımlanmış 88 bin 790 Çölyak hastası bulunduğunu belirtiyor. Ve Çölyak hastalarının, sağlıklı ve kaliteli bir hayat sürebilmek için diyet kurallarına sıkı sıkıya uymak zorunda olduklarını; zira bu hastalığın diyette en ufak bir gevşekliğe izin vermeyeceğini ifade ediyor.
Prof. Başaranoğlu, sözlerini; devletimizin uzun yıllardır Çölyak hastaları için heyet raporu düzenlenmesine izin verdiğini, raporlu olmanın hastanın glütensiz besinler için devletten ödenek almasını sağladığını, eskiden senede bir yenilenmesi gereken raporların artık üç senede bir yenilendiğini söyleyerek sonlandırıyor.
Fulya Çelikel Soğancı, Sabancı Üniversitesi’nde öğretim görevlisi olarak görev yapıyor. Bilkent Üniversitesi Müzik ve Sahne Sanatları Fakültesi’nden mezun olduktan sonra yedi yıl Avrupa’da kalarak hem çalışmış hem de piyano pedagojisi ve konser piyanistliği üzerine master yapmış. Ardından akademisyen olma kararı ile Türkiye’ye dönmüş. İkinci master eğitimini ve sonrasında doktorasını İstanbul Teknik Üniversitesi Müzik İleri Araştırma Merkezi’nde (İTÜ MİAM) tamamlamış.
İşine âşık bir müzik bilimci Fulya. “Ben kariyerimle evliyim, çocuk sahibi olmak istemiyorum.” derken, ruh ikizine rastlamış ve evlenmiş. 2015’te ilk kızı Anka, 2017’de de ikinci kızı Lidya dünyaya gelmiş. Her iki hamilelik sürecinde de ileri seviye genetik tanı testlerini yaptırmış. Her şey yolunda görünüyormuş. “Benim asıl annelik maceram ikinci kızım doğduğunda başlıyormuş meğer.” diyor Fulya. İsterseniz bundan sonrasını kendi ağzından dinleyelim:
“Görünüşte toparlacık ve sağlıklı olan miniğimiz 6 ay civarına geldiği zaman, gövdesinin sol tarafının, kol ve bacağının hareketsiz olduğunu fark ettik. Dahası, büyüdükçe sağ tarafla sol taraf arasında boyut farkı da oluşmaya başladı. Nihayetinde, kollarının üzerinde doğrulup emeklemeyi başaramadı ve doktorumuz durumun normal gelişim çerçevesi içinde değerlendirilemeyeceğini söyledi. Bu kadar küçük bebeğe kısa yoldan teşhis koyabilmek mümkün değil, kesin bir teşhis sağlayabilecek MR gibi cihazlar belirli bir yaştan önce net bir sonuç veremiyor. Haliyle, EMG gibi en acı verici ileri tetkik testlerinden birkaç tanesine katlanmamız gerekti. Hiçbir anne kucağındaki minicik 7–8 aylık bebeğini koluna sinirlerin hızını ölçmek için iğneler batırılırken, ağlaya ağlaya emzirmek zorunda kalmaz umarım! Geç ve aksayarak yürümesi de sol kolunu kullanamamasının üzerine eklenince Lidya’ya 2018 yazında Serebral Palsi tanısı kondu. Serebral Palsi kalıtsal değil, ilerleyecek bir durum değil, lâkin geçebilecek bir durum hiç değil. Ne zaman ya da ne şekilde oluşmuş olacağını hiçbir zaman bilemeyeceğiz. Zira gebelik, doğum ve emzirme sürecinde çoğu bebekte görülen sarılık hariç hiçbir komplikasyon yaşanmamasına karşın ortaya çıktı.
Geçtiğimiz ay gazetelerde “Denizli’de ormanlık alana atılmış toplam altı kedi ölüsü bulunduğu” haberi yer aldı. Kedilerin zehirlendikten sonra poşetler içinde ormana atıldığı sanılıyordu. Anlaşılan o ki, bazı insanlar adeta zevk alıyorlar hayvanlara eziyet etmekten.
İnsanların bu tür eziyetlere maruz bıraktıkları tüm hayvanların haklarını savunmak, korumak ve yapılan haksızlıkların geniş kitlelere duyurulmasını sağlayarak toplumda farkındalık yaratmak amacı ile kurulmuş bir dernek var ülkemizde. Özge Özder, Aslı Tandoğan ve Ayça Varlıer öncülüğünde kurulmuş olan “Bana Göz Kulak Ol Duyarlı Yaşam Derneği” nin yönetim kadrosu, gönüllü destekçileri ve üyelerinin büyük çoğunluğu sanatçılardan oluşuyor. Dernek kurucuları; medyada, sahipsiz hayvanlara ve hayvan haklarına yönelik farkındalık oluşturmak esası ile yola çıkmış, “duyarlı yaşam” savunucusu gönüllü bir ekip olduklarını ifade ediyorlar.
“Toplumda sıkça yaşanan işkence, tecavüz ve hayvanlara yöneltilen her türlü zulmün karşısında durmak; hayvan haklarının hem yasalar hem de toplum vicdanı önünde çiğnenmesine karşı çıkmak; hayvan hakları protestolarına yön vermek, destek olmak ve konunun gündeme gelmesine medya desteği sağlamak” bu derneğin önde gelen amaçları arasında yer alıyor.
Bana Göz Kulak Ol Duyarlı Yaşam Derneği topluma, özellikle de çocuklara “bilinçli bir hayvan sever olma” konusunda örnek olmak istiyor. Bu amaçla toplum tarafından sevilen ve örnek alınan dernek üyesi sanatçıların çocuklarla buluşmalarını sağlamak, bu buluşmalarla sanatın ve sanatçının pozitif gücünden de destek alarak hayvan sever ve duyarlı bir nesil yetişmesine vesile olmak istiyor.
Derneğin gerçekleştirdiği ve gerçekleştireceği tüm çalışmaların esas amacı; üyeleri olan, medyanın dikkatle takip ettiği sanatçıların hayvanlara duyarlı davranışlarıyla ve içinde yer alacakları medyaya yönelik farkındalık kampanyalarıyla toplumda farkındalık yaratması, örnek teşkil etmesi ve medyada gündem oluşturması.
Bana Göz Kulak Ol Duyarlı Yaşam Derneği insanlar tarafından eziyet gören tüm hayvanların haklarını savunurken yine de onların zulmünden koruyamadığı hayvanlar olabiliyor. Bu hayvanların bir kısmı gördükleri eziyet sonunda yaşamlarını yitirirken bazıları da hayatlarına “engelli” olarak devam etmek zorunda kalıyorlar.
Geçtiğimiz yıl Yaşar Üniversitesi Endüstriyel Sanat ve Tasarım Fakültesi Endüstriyel Tasarım Bölümü öğrencileri engelli hayvanların yaşamlarını kolaylaştırmak amacı ile Endüstriyel Tasarım Stüdyosu dersinde onlar için protez/ortez, yürüteç ve ataller tasarladılar. Söz konusu öğrenciler doğuştan, hastalık, kaza veya saldırı gibi sebeplerle engelli hale gelmiş hayvanların hayata daha sıkı tutunmalarını ve özgürce hareket edebilmelerini sağlamak için uğraştılar.
Endüstriyel Tasarım Bölümü öğrencileri; bu hayvanların yeme, içme, sosyalleşme gibi gereksinimlerini sağlıklı bir hayvana en fazla yaklaştırabilecek tasarımlara imza attılar.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ülkemizde yaşayan kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde kurulmuş bulunuyor.
Kas hastalıkları genellikle yokuş ve merdiven çıkma, oturduğu yerden kalkma, yürüme, kollarını kaldırıp yükseğe uzanma, başını yıkarken zorlanma gibi kök kaslarında güçsüzlük ile ortaya çıkıyor. Bazen bu belirtilere göz kapaklarını açma ve kapama, değişik yönlere bakma, yüzün mimik hareketlerini yapma, çiğneme, yutma, başını yastıktan kaldırma gibi hareketleri sağlayan kasların güçsüzlüğü de eşlik ediyor. Birçok kas hastalığının ilerlemiş dönemlerinde tabloya ayak ve el kasları gibi distal kasların güçsüzlüğü de ekleniyor. Ancak, bazı kas hastalıklarında distal kasların tutulumu hastalığın en erken ve en belirgin bulgusu da olabiliyor. Birçoğu kalıtımsal olan kas hastalıklarında güçsüzlük yıllar, hatta on-yıllar içinde gelişiyor.
Kas Hastalıkları Derneği dört yıldan bu yana kas hastalıkları ile ilgili farkındalık yaratmak amacıyla “Engelsiz Bir Dünya için Benim Fikrim” konulu bir resim yarışması düzenliyor. Milli Eğitim Bakanlığı’nın onay ve desteği ile düzenlenen yarışma ulusal ilkokul, ortaokul ve liselere açık. Yarışmada dereceye giren öğrencilere ödülleri bu yıl da yine tüm dünyada sadece ülkemizde kutlanan “Çocuk Bayramı” nda, 23 Nisan 2019 saat 13.00’de KASDER’in bahçesinde verilecek. Bu amaçla düzenlenecek törene Bakırköy Belediye Başkanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı temsilcileri, ressamlar ve dernek yöneticilerinin yanı sıra engelli çocuklar ve KASDER üyeleri de katılacaklar. Ayrıca bu törene katılmak isteyecek herkes davetli.
Yarışmada dereceye giren resimler https://kasder.org.tr/resim-yarismasi-ilgililerinin-dikkatine/ adresinden görülebiliyor.
KASDER bu yıl ayrıca, 10–16 Mayıs Engelliler Haftası kapsamında sergilenmek ve kas hastalıklarıyla ilgili farkındalık yaratmak amacıyla hastalar arasında bir “Resim Yarışması” düzenliyor. “UMUT” temalı resim yarışmasına katılım her yaştan tüm kas hastalarına açık.
Katılımcıların resimlerini “Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Hatboyu (Demiryolu) Caddesi No.12 Yeşilköy/Bakırköy/İstanbul adresine; isim ve soyadlarını, yaşlarını ve hastalıklarını, adres/telefon/e-mail bilgilerini ekleyerek göndermeleri gerekiyor. Son katılım tarihi 1 Mayıs 2019 Çarşamba.
KASDER yetkilileri ne kadar çok hastadan katılım alabilirlerse, o kadar çok farklı hastalığı duyurma olanağına sahip olacaklarını söylüyorlar. Ve değerli katılımlarınızı bekliyorlar…