×
Bugün Dünya Kadınlar Günü. Tıpkı Engelliler Haftası’nın kutlanacak bir hafta olmaması gibi, bu özel gün de aslında birbirimize hediyeler alarak kutlanacak bir gün değil. Tıpkı Engelliler Haftası gibi Dünya Kadınlar Günü de bir toplumsal soruna parmak basarak farkındalık yaratmak ve hak aramak amacı taşıyor.
Bu konudaki ilk büyük adım 1909 yılında ABD’de Sosyalist Parti’nin 28 Şubat’ı, bir yıl önce New York’ta kötü çalışma şartlarını protesto etmek için greve giden tekstil işçileri şerefine, Kadınlar Günü ilân etmesiyle atıldı. Ertesi yıl Kopenhag’da toplanan Sosyalist Enternasyonel Kongresi’nde, 17 ülkeden yüzden fazla kadın delegenin oybirliği ile uluslararası nitelikte bir Kadınlar Günü tesis edilmesi kararı alındı. 1911’de Avusturya, Danimarka, Almanya ve İsviçre’de ilk kez düzenlenen Dünya Kadınlar Günü mitinglerine bir milyondan fazla insan katıldı. Katılımcılar kadınlara seçme hakkı, kamu görevinde bulunabilme hakkı, çalışma hakkı, mesleki eğitim hakkı talep ediyor; iş yerlerinde ve meslek seçimlerinde ayrımcılığa son verilmesini istiyorlardı. Birkaç yıl içinde Rus kadınlar da Dünya Kadınlar Günü gösterileri düzenlemeye başladılar. 1945’te Birleşmiş Milletler’in kurulmasıyla birlikte kadın hakları meselesi üzerinde daha fazla durulmaya başlandı. Birleşmiş Milletler 1975 yılını Dünya Kadınlar Yılı ilân ederek Dünya Kadınlar Günü’nü resmi olarak 8 Mart olarak belirledi.
Birleşmiş Milletler, her yıl için bir tema belirliyor. 2019’un teması “Eşit düşünün, akıllıca inşa edin, değişim için yenilik yaratın”. Bu şekilde davranarak özellikle toplumsal koruma sistemleri, kamu hizmetlerine erişim ve sürdürülebilir altyapı alanlarında toplumsal cinsiyet eşitliği ve kadınların güçlenmesi konularında ilerleme hedefleniyor.
Kadınların eşit şartlarda yaşaması ve güçlenmesi için Birleşmiş Milletler’ e bağlı çalışan önemli bir birim de UNESCO Cinsiyet Eşitliği Bölümü Direktörlüğü. Üstelik bu birimin başında bir Türk kadını, Boğaziçi Üniversitesi Siyaset Bilimi Bölümü 1978 mezunu Saniye Gülser Corat var. UNESCO Cinsiyet Eşitliği Bölümü Direktörlüğü’nün çalışmalarıyla bütün dünyaya vermek istediği mesaj çok net:
“Kadınlar ve erkekler eşit yurttaşlar olarak aynı olanaklardan, seçeneklerden, becerilerden, güçten ve bilgiden faydalanmalılar. Kız çocuklarına ve erkek çocuklarına, kadınlara ve erkeklere cinsiyet eşitsizliğini sorgulayacak bilgiyi, değerleri, tavırları ve becerileri edindirmek hepimiz için sürdürülebilir bir gelecek inşa etmenin ön koşulu.”
Feminizm ve popüler kültür üzerine çalışan sanatçı Tyler Feder'in 2013 Dünya Kadınlar Günü için tasarlandığı (sanatçının kendi adını taşıyan web sitesinde görülebilecek) illüstrasyonun üzerinde “Yapabiliriz” yazıyor. Bu yazı II. Dünya Savaşı sırasında askere giden erkeklerden kalan işlere kadınların yerleştirilmesi nedeniyle ağır işlerde çalışmak zorunda kalan kadınlara moral vermek için Westinghouse firması için J. Howard Miller tarafından hazırlanan ünlü afişe gönderme niteliğinde. Miller’in afişinde sadece sağlıklı beyaz bir kadın yer alırken, Feder çeşitli niteliklerden kadınları eserine dahil ederek hiçbir ayrım göz etmiyor. Bence, kadınların gücünü de Dünya Kadınlar Günü’nün mesajını da çok güzel ortaya koyuyor.
Feder, “Feminizmin kesişim noktaları benim için çok önemli, çalışmalarımda çok geniş bir kadın yelpazesine, özellikle de kenara itilmiş olan kadın kimliklerine yer vermeye gayret ediyorum,” diyor. Kadın olmak zorken, engelli olmak zorken, “engelli kadın” olmak tam da bu kesişim noktalarından biri. İşte tam da bu yüzden, Feder’in eserindeki gibi yapabileceklerimizin farkında olup, dayanışmanın katacağı güçle sesimizi duyurmaya devam etmeliyiz. Hepimizin çabasıyla ve inancıyla geleceğe çok daha güzel bir dünya bırakabiliriz.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Telefonu icat eden Alexander Graham Bell 3 Mart 1947 tarihinde İskoçya’da dünyaya geldi. Annesi doğuştan işitme engelliydi. Bu yüzden dedesi ve babası ömürlerini işitme engellilere adamıştı. Özellikle babası işitme engellilere duymasalar bile konuşmayı öğretmenin yollarını geliştirmeye çalışıyordu. Graham’in iki kardeşi veremden ölünce, babası kalan tek oğlunun sağlığı için İskoçya’dan Kanada’ya göçtü.
Graham Bell, babasının ölümünden sonra onun çalışmalarını tanıtmak ve yaymak için Amerika Birleşik Devletleri’ne gitti. Önce Ontario’ ya ardından Boston’a yerleşti. Boston’da bir süre işitme engellilere dil öğretmeni yetiştiren bir okulda çalıştıktan sonra kendi okulunu kurdu. Aslında sağırların sessizliğini ortadan kaldırmaya çalışıyordu. Sonunda işitme engelli annesinin ve eşinin duyamadığı sesleri kaydetmeyi başardı. Ünü kısa sürede yayılan Bell, Oxford Üniversitesi’ne konuk öğretmen olarak çağırıldı.
Bell, işitme kayıpları üzerine sayısız çalışma yaptı. İşitme engelliler için yapmış olduğu çalışmalarından dolayı kendisinin doğum tarihi olan 3 Mart 1947 “Dünya Kulak ve İşitme Günü” olarak ilân edildi. Yani dün, Dünya Kulak İşitme Günü’ydü.
Dünya Kulak İşitme Günü kapsamında açıklamalarda bulunan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Baş Hekimi ve Kulak Burun Boğaz Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fadlullah Aksoy, anne karnında geçirilen enfeksiyonların doğumsal işitme kayıplarına yol açabildiğini söyledi. İşitme kaybının özellikle çocukların sosyal yaşamını ve öğrenme yetisini olumsuz yönde etkilediğine değinen Prof. Aksoy, doğuştan olmayan yani edinilmiş işitme kayıpları ile ilgili olarak da önemli açıklamalarda bulundu:
Okul ve kurumlarda, kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitim uygulamaları kapsamında yetersizliği olmayan akranları ile birlikte aynı sınıfta eğitimlerine devam eden ancak özel eğitime ihtiyaç duyan öğrencilerin, sunulan eğitim hizmetlerinden en üst düzeyde yararlanmaları amacıyla özel araç-gereçler ile eğitim materyalleri sağlanarak oluşturulmuş eğitim ortamları “Destek Eğitim Odaları” olarak adlandırılıyor.
Destek Eğitim Odası’nda verilen destek eğitim hizmetleri okulun veya kurumun ders saatleri içinde yapılıyor. Destek Eğitim Odası’nda öncelikli olarak öğrencinin kayıtlı olduğu sınıfta o ders saatinde okutulan derse ilişkin eğitim veriliyor. Ancak; Destek Eğitim Odası’ndan yararlanacak özel eğitim ihtiyacı olan öğrenciler için hazırlanan program doğrultusunda, öğrencinin kayıtlı olduğu sınıfta o ders saatinde okutulan dersten farklı bir ders de, haftalık ders çizelgesinde yer alan ders saatleri tamamlanmak kaydı ile verilebiliyor.
Birkaç gün önce change.org’dan gelen bir mesaj ile “Görme Engelli Ebeveynlerin Çocukları Destek Eğitim Odalarından Yararlansın” başlıklı bir kampanya için benden de destek istendi. İdris Ekinci tarafından başlatılan ve Milli Eğitim Bakanlığı’nı muhatap alan bu kampanyayı İdris Bey’in ağzından tanıtmak istiyorum sizlere:
“Merhaba! İsmim İdris.
Eşim ve ben görmüyoruz. İki çocuğumuzdan büyüğü Ahmet, okul öncesi eğitimini tamamlayıp önümüzdeki yıl ilkokula başlayacak. İlkokula başlamak, hem çocuk hem de ebeveyn için heyecan verici bir durum. Pek tabii kaygının da eşlik ettiği bir heyecan bu. Fakat ben ve benim gibi görmeyen bireylerde bu kaygı o tatlı heyecanı bastırıyor: Çocuğuma okuma-yazmayı nasıl öğreteceğim? Onun ödevlerine nasıl yardımcı olabilirim? Evladımın okula uyumunu nasıl kolaylaştırırım? ...Daha birçok benzer soru kurcalıyor zihnimi. Evet, bir komşumdan, akrabadan yardım almak, etüt merkezine yazdırmak olası çözümlerden birkaçı. Ama olması gereken mi? Hayır! Ben akraba veya komşu, üçüncü bir kişiye mecbur kalmak istemiyorum. Diğer taraftan çocuğumu etüt merkezi gibi ticari bir kuruma göndermek de istemiyorum. Peki, ne istiyorum?
Ben rehberlik araştırma merkezinde psikolojik danışmanlık yapıyorum ve çalıştığım kurumun asli görevlerinden biri de özel eğitime ihtiyaç duyan bireylerin tanılamalarını yapıp, bireyin koşullarına uygun yönlendirmede bulunmak. Bu noktada çocukların akranlarıyla aynı eğitim ortamında bulunup, gerektiğinde destek eğitim odasında birebir eğitimden faydalanması özel eğitim yönetmeliğinin kaynaştırma bütünleştirme tedbirlerindendir. Annesi veya babası görmeyen Ahmet ve diğer çocuklar okul öncesinde ve ilkokulda destek eğitim odalarından yararlanmalılar. Bunun için bir danışman olarak hizmet verdiğim ve yine bir veli olarak hizmet aldığım Milli Eğitim Bakanlığı' nın özel eğitim yönetmeliğinde kapsam, tanımlar ve destek eğitim odasını düzenleyen maddeleri gibi birkaç maddedeki yapacağı muhtemel değişikliklerle görmeyen ebeveyn, rehberlik araştırma merkezine başvurmalı ve çocuğu için destek eğitim kararı aldırabilmeli. Böylece anayasada her çocuk için tanınan zorunlu ve parasız eğitim hakkından yararlanma noktasında bizlerin çocuklarımız açısından eşitlik sağlanmalı.
Eylül ayında okullar açılacak ve beklediğim değişim gerçekleşirse ben de kaygılarım biraz olsun azalmış bir şekilde çocuğumun heyecanına ortak olacağım.
Benim fiziki özrüm çocuğumun eğitimini engellememeli, değil mi?”
Geçen yılın Ekim ayında bir yazımda, başka bir dünyanın mümkün olduğunu göstermeyi amaçlayan beş harika kadından söz etmiştim sizlere. “Dünyayı değiştirmek için önce dünyanı değiştir” diyerek yola çıkan Arzu Güneşli, İdil Ander Dede, Kristina Steinbüchel, Pınar Gökpınar ve Suna Özpar üniversiteli gençlerin yer aldığı bir sorumlu liderlik ve farkındalık programı olan Renkli Kampüs’ ü tasarlamışlardı.
Toplum için erişilebilir, sürdürülebilir, sosyal fayda sağlayan, kolektif, geliştirilen ve sonuç odaklı projeler üretmeyi amaçlayarak engelli ve engelsiz öğrencileri bir araya getiren ilk Renkli Kampüs programı 2015 yılının Şubat ayında başlamıştı. Dört yıldır kesintisiz faaliyet gösteren Renkli Kampüs; Kasım 2018’de altıncı dönemi başladığında 40 mentör, 180 mezun, 20 proje, sivil toplum paydaşları, 30 destekçi kurum ve pek çok gönüllüsü ile birlikte güçlü bir temele sahip olmuştu bile.
Renkli Kampüs projeleri çevre ve toplum; engelli hakları ve erişilebilirlik; çocuklar, gençler ve kadınlar üzerinde yoğunlaşıyor. “Engel Yok Projeleri” kapsamında; örneğin,
Geçtiğimiz günlerde onlardan harika bir haber daha geldi. Renkli Kampüs liderlik programı artık faaliyetlerini Değiştiren Adımlar Derneği adı altında sürdürecek. Programa katılmış ve katılacak olan gençler bundan sonra da derneğin faaliyetlerinde ve yönetiminde söz sahibi olarak daha birçok yeni ve farklı projeyle fark yaratmaya devam edecekler. Değiştiren Adımlar Derneği’nin kuruluş amacı “kadın, erkek, çocuk, genç, engelli, engelsiz tüm toplumsal gruplara yönelik güçlendirici ve fırsat eşitliğini sağlayan faaliyetler gerçekleştirmek.” Dernek bir yandan da sivil toplumda aktifleşmeyi ve sürdürülebilir kalkınmayı sağlayacak adımlar atmayı hedefliyor.
Daha fazla bilgi edinmek, programa nasıl katılabileceğinizi öğrenmek, bu harika oluşumun bir ucundan parçası olmak isterseniz renklikampus.org adresinden erişebileceğiniz web sayfalarını incelemenizi şiddetle tavsiye ederim. Özellikle de mezunların deneyimlerini paylaştıkları Blog sayfalarını okumanın çok keyifli olduğunu söyleyebilirim.
Renkli Kampüs liderlik programının yeni kurdukları Değiştiren Adımlar Derneği çatısı altında çok önemli projelere imza atmayı sürdüreceğine yürekten inanıyorum.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Adalet Bakanlığı geçtiğimiz dört yıl içinde adliyelerde engellilerin hayatını kolaylaştıracak pek çok değişiklik yaptı.
Söz konusu değişiklikler kapsamında engellilerin kolay bilgi almalarını ve işlemlerini rahatça gerçekleştirmelerini sağlamak amacıyla adliyelerde “Engelli Bankoları” oluşturuldu ve bedensel, görme ve işitme engellilerin ihtiyaç duyduğu düzenlemeler hayata geçirildi. Engelli rampalarının kullanıma sunulmasının yanı sıra, görme engelliler için de hissedilebilir yürüme yüzeylerinin yapımı sağlandı, Braille alfabesi ile kabartmalı olarak yazabilen yazıcı hizmete sunuldu. Bakanlık çalışmaları doğrultusunda çok sayıda adliyede engelli asansörleri hizmet vermeye başladı.
Ayrıca, görme engelliler için kabartmalı yönlendirme levhaları ile donatılan adliyelerde sesli yönlendirme sistemleri de hayata geçirilen uygulamalar arasında yer aldı. Öte yandan görme engelli avukatlar ve vatandaşların Braille alfabesi ile yazdıkları dilekçelerin kabul edilmesi sağlandı.
“Engelli Dostu” adliyeler arasında yer alan Ankara Batı Adliyesi’nde de çok sayıda düzenleme uygulamaya konuldu. Engellilerin yargıya rahat ulaşmalarını sağlamak amacıyla uluslararası standartlara uygun düzenlemeler hayata geçirildi. Örneğin;
- Engelli vatandaşlara adliyeye girişten işlemlerin sona erme aşamasına kadar bir personel eşlik ediyor.
- Yürüme engelliler için tekerlekli sandalye tahsis ediliyor ve kurulan engelli bankolarında gerekli bilgilendirme yapılıyor.
- Sesli yönlendirme sistemleri ile engellilerin istedikleri birimlere kolayca ulaşmaları sağlanıyor.
- Görme engelliler için de hissedilebilir yürüme yüzeyleri oluşturulmuş durumda.
Cuma günkü yazımda oyuncak bebeklerden söz etmiştim. Bugün de engellilerin ve yaşlıların rahatlıkla oynayabildikleri ve hatta ulusal ve uluslararası düzeyde müsabakalara katılabildikleri bir top oyunundan bahsedeceğim.
Bocce açık havada çimlik bir alanda ya da kapalı bir alanda özel tasarlanmış bir sahada oynanabilen bir top oyunu. Biraz misketi andırıyor. Oyuncular çapları klasmana göre 10 cm ile 11,5 cm arasında değişen sentetik topları “Pallino” adı verilen 4 cm çapındaki hedef topunun en yakınına atmaya çalışıyorlar.
Bocce oyununun ağır engelli bireylerin de oynayacağı şekilde uyarlanmış bir türevi Boccia adıyla biliniyor. Başlarda serebral palsili kişilere göre tasarlanmış olan bu oyun artık motor becerileri etkileyen her tür engele sahip sporcular tarafından oynanabiliyor. 1984’te Paralimpik sporlar kapsamına alınan Boccia, Olimpiyat Oyunları’nda karşılığı bulunmayan iki paralimpik spordan biri. Bocce’yi zihinsel engelliler de rahatlıkla oynayabiliyor. Türkiye Zihinsel Engelliler Federasyonu Yönetim Kurulu, Özel Olimpiyatlarda yer alan Bocce'yi 2008 yılında branşları arasına eklemiş bulunuyor.
Bu spor dalı ülkemizde de giderek yaygınlaşıyor. Türkiye Bocce Bowling ve Dart Federasyonu (TBBDF) ise 18 Ekim 2004 tarihli MDK kararı ile kurulmuş. Ülkemizde Bocce müsabakaları, TBBDF Bocce (Raffa, Boule, Petank) Yarışma Talimatı’na uygun şekilde düzenleniyor. Federasyona bağlı sporcularımız 2018 yılında Avrupa Şampiyonası’nda 3 altın, 5 gümüş, 4 bronz madalya kazandırmışlar.
Türkiye’nin ilk engelli bocce takımı 2011 yılında Bursa’da Kent Konseyi Engelliler Meclisi Üyeleri tarafından kurulmuş. Türkiye Bocce Bowling ve Dart Federasyonu (TBBDF) tarafından 2017 yılında Kemer'de düzenlenen ve yaklaşık bin sporcunun katıldığı Şehit Halil Kantarcı Türkiye Bocce Şampiyonası’nda ilk defa engellilerden oluşan bir takım da mücadele etmişti. Aktif Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği'nin şampiyonaya katılan sekiz sporcusundan yedisi engelliydi. Sporculardan dördü turnuvada tekerlekli sandalyede mücadele etmiş, turnuva sonunda dört kişiden oluşan kadın takımı ilk 16'ya girmeyi başarmıştı.
Türkiye Sakatlar Derneği Antalya Şube Başkanı Mehmet Karavural şampiyona sonrasında DHA’dan Levent Yenigün’e yaptığı açıklamada kulübün ve takımın kuruluş sürecinde zorluklar yaşadıklarını ve olumsuz tepkiler aldıklarını şöyle anlattı: “Engelli olduğumuz için ne yazık ki oynayamayacağımızı söylediler. Yani 'Engellilerin olduğu bir federasyonda oynayın' gibi bir dirençle karşılaştık. Tabi biz bu algıyı yıkmak için uzun süre mücadele ettik.” Neyse ki pes etmeyip sonunda önyargıları aşmayı başarmışlar.
Karavural’ın da altını çizdiği gibi Bocce yediden yetmişe herkesin oynayabileceği bir oyun; yaşlı bireyleri yormadan hareket ettiren bir spor dalı. Türkiye’de 2016 yılında kurulan “Yetişkin Gençler Bocce Ligi” Türkiye'nin 78 ilinden 700 lisanslı sporcuyla start almıştı. O yıl Bocce oyununun petank dalında ilk defa Monaco’da 28 ülkenin katılımıyla düzenlenen Avrupa Veteranlar Şampiyonası’nda ülkemizi Bursa Ali Osman Sönmez Huzurevi sakinleri olan lisanslı ASP Gençlik ve Spor Kulübü Veteranlar Bocce Takımı temsil etmişti. Takımı oluşturan dört sporcunun yaşları 66-76 arasıydı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na bağlı kulübün yetkilileri bu sporcuları “yetişkin gençler” olarak tanımlıyorlar ve Bakanlık tarafından benimsenen aktif yaşlanma politikası kapsamında huzurevlerinde başlatılan çalışmalar sonucunda kısa sürede önemli başarılara imza attıklarını belirtiyorlar.
Özel Olimpiyatlar bu yıl 14-21 Mart tarihleri arasında Abu Dabi’de gerçekleşecek. 190 ülkeden 7.000’in üzerinden sporcu katılacak. Bu sporcular biri de 17 yaşındaki Down Sendromlu Sara Felemban. Dört kişilik bocce takımının üyesi olan Sara, Olimpiyatlar’ a Suudi Arabistan’ı temsilen katılacak olan 14 kadın sporcudan biri.
Üç yıl kadar önce İngiltere’de çocukları engelli olan üç annenin oyuncak şirketlerinden engelli çocukları da içine alan bebekler yapmalarını talep eden bir kampanya başlattıklarını anlatmıştım sizlere. “Bana Benzeyen Oyuncak” başlıklı kampanyaya önce PlayMobil, ardından da Lego şirketlerinden olumlu yanıtlar gelmişti. Bu olumlu haberlere bu hafta bir yenisi eklendi. 11 Şubat’ta, Barbie bebeklerini üreten Mattel firması sonbaharda satışa çıkacak olan yeni seride bir tekerlekli sandalyeli, bir de protez bacaklı bebek olacağını açıkladı.
Dünyanın en çok tanınan ve en çok satan oyuncak bebeği olan Barbie 1959 doğumlu. Yaratıcısı Ruth Handler kendi küçük kızının kâğıt bebekleriyle oynayışından esinlenerek tasarlamış Barbie’yi. Barbie’nin adı Handler’ın kızı Barbra’dan, Barbie’nin erkek arkadaşı Ken’in adı ise Handler’ın oğlu Kenneth’dan geliyor.
Barbie piyasaya çıktığından beri popülerlik kazanmasının yanı sıra çokça eleştiriye de maruz kaldı. Eleştirilerin en yoğun odak noktası Barbie’nin gerçek dışı vücut ölçüleri ve özendirdiği zayıflıktı. 1997’de Barbie’nin kalıbı değiştirildi ve beli kalınlaştırıldı. 2016 yılında ise şirket yeni vücut biçimlerine sahip bebekleri piyasaya sürdü. Orijinal Barbie’ye kıyasla boyu daha uzun, daha kısa ve daha toplu olmak üzere üç yeni tipte 33 yeni bebek Barbie ailesine katıldı.
Barbie bebeklere yönelen bir diğer eleştiri ise sarışın ve kumral beyaz kadınları model alması, diğer etnik unsurları yok saymasıydı. Bu eleştiriler karşısında, 1967’de ilk siyahi Barbie üretildi. Bu bebeğin sadece rengi daha koyuydu, yüz ve vücut hatları ise 1990’da yeniden tasarlandı. 2009’da yeniden bir revizyon geçiren siyahi Barbie serisine ten renklerinde daha fazla ton, daha fazla göz rengi gibi özellikler katıldı. 1980’lerde aileye Güney Amerika kökenli Barbie modelleri girdi ve onları dünyanın farklı yerlerinden bebekler izledi.
Tekerlekli sandalyeli ve protez bacaklı Barbie bebekler de şirketin çeşitliliğe giderek daha çok önem veren dünyamızın değişimine uyma gayretinin bir parçası. Aslında şirket ilk kez tekerlekli sandalyeli bir bebek çıkarıyor değil. Şirket 1997’de Paralimpik Oyunlar’a katılan başarılı atlet Becky’den esinlenen bir bebek çıkarmıştı. Gülümse Becky adını taşıyan kahverengi saçlı bebek pembe bir tekerlekli sandalyede oturuyordu. Fakat bu bebek tasarımındaki sorunlar yüzünden pek uzun ömürlü olamamıştı. Serebral palsili bir lise öğrencisi tekerlekli sandalyenin Barbie evinin asansörüne sığmadığını şirkete bildirmiş; yeni yapılan evlerin buna göre tasarlanacağını cevabını almıştı.
Yine de Becky isimli bebek engelli çocukların hayatında önemli bir rol oynadı denebilir.
2016’da Rio’da gerçekleşen Paralimpik Oyunlar’da üç altın madalya kazanan İngiliz atlet Hannah Cockroft The Telegraph’dan Ellie Pithers’a verdiği röportajda bu bebeğin kendisine nasıl ilham verdiğini şöyle anlatıyor:
“Bu fotoğrafta beş yaşında olmalıyım, zira bu Barbie’yi beşinci yaş günümde aldım. O sıralar tekerlekli sandalyemden tam anlamıyla nefret ediyordum. Kaynaştırma eğitimindeydim ama okuldaki tek engelli çocuk bendim. Bu son derece rahatsız koca demir yığınında oturmak, farklı görünmek istemiyordum. O yüzden de sandalyeye oturmayı reddediyordum. Annem sadece Amerika’da satılan Gülümse Becky’nin reklamını bir dergide görmüş görmüş. Oradaki Toys R Us oyuncak firmasına bir mektup yazarak engelli olduğumu ama çok da özgür ruhlu olduğumu, tekerlekli sandalyeye bir şekilde alışmak zorunda olduğumu anlatmış. Bebeği bana doğum günü hediyesi olarak gönderdiler. Barbie delisiydim; Barbie tekerlekli sandalyeye oturuyorsa ben de oturabilirim herhâlde diye düşündüm. Hala dolabımda durur.”
Change.org’ da SMA hastası çocukların ilaçlarının ve bakımlarının karşılanması için 2016-2018 arasında 58 kampanya düzenlendi. Bu kampanyaları DMD ve ALS ile ilgili kampanyalar izledi. SMA kampanyalarla ve gazete haberleriyle gündeme geldikçe farkındalık yavaş yavaş da olsa artmaya başladı. Bu hastalık nedeniyle hayatını kaybeden bebeklerin haberleri kamuoyunun vicdanına dokundu. Sonunda SMA tip 1’in ilacı 2017 yılında SGK kapsamına alındı, fakat ücretsiz tedavi için belirlenen ağır sağlık kriterleri ilaca ulaşmayı çok da kolaylaştırmadı. Hastalığın diğer tiplerinde ise ilaçlar halen SGK geri ödeme listesine alınmış değil. Ayrıca, 1 Şubat’ta Resmî Gazete’ de yayımlanan ve kısaca “SUT” olarak bilinen Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan değişiklik, solunum desteği alan SMA hastalarını geri ödeme kapsamı dışında bıraktı.
SMA ve kesin tedavisi olmayan diğer hastalıkların araştırılması, hasta ve hasta yakınlarının sorunlarının çözülmesi için milletvekilleri harekete geçtiler. 12 Ekim 2018’den bu yana TBMM bünyesinde bu konuda çalışmak üzere bir Araştırma Komisyonu kurulması için 12 önerge verildi. Mecliste temsil edilen beş partinin her birinin bu konuda en az bir önerge vermiş olması sevindirici. Bu önergelerin görüşmeleri 5 Şubat’ta birlikte yapıldı.
Görüşmelerde İyi Parti Grubu adına Isparta Milletvekili Aylin Cesur, Milliyetçi Hareket Partisi Grubu adına Kahramanmaraş Milletvekili Sefer Aycan, Halkların Demokratik Partisi Grubu adına Batman Milletvekili Necdet İpekyüz, Cumhuriyet Halk Partisi Grubu adına Kayseri Milletvekili Çetin Arık, Adalet ve Kalkınma Partisi Grubu adına Samsun Milletvekili Ahmet Demircan söz aldılar. Hepsi tıp doktoru olan milletvekilleri meclis oturumlarında yaptıkları kapsamlı konuşmalarda hem SMA, ALS ve DMD ile ilgili bilgi verdiler hem de konunun önemine parmak bastılar.
Görüşmelerde bu hastalıkların getirdiği komplikasyonları önlemek ve hastaların yaşamını kolaylaştırmak için gereken destek ekipmanlarının SGK kapsamına alınması; zorunlu tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin hastalığın ilerleyen seyriyle birlikte ihtiyaç duyuldukça SGK kapsamında acilen sağlanabilmesi için yasal düzenlemelerin hayata geçirilmesi; bilinci yerinde kronik hastaların bakımıyla ilgili bir mevzuat geliştirilmesi; ileri durumdaki hastaların iletişim sağlayabilmeleri için bilgisayarlı iletişim sistemlerinin sağlanması; hastalara ve ailelerine psikolojik destek verilmesi; evlilik öncesi genetik tarama testlerinin uygulanması ve önleyici çalışmalar yapılması üzerinde duruldu.
Görüşmeler sonunda “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” oluşturulmasına oybirliği ile karar verildi. Halen üye seçimi aşamasında olan komisyonun 12 üyesi bulunacak. Çalışma süresi başkan, başkan vekili, sözcü ve kâtip üyenin seçimi tarihinden başlamak üzere üç ay olacak. Komisyon gerektiğinde Ankara dışında da çalışabilecek.
Bütün partilerin ve milletvekillerinin bu konuya gösterdikleri hassasiyet, bir konuda fikir birliğine vararak vermiş oldukları karar beni çok mutlu etti. Görüşmelerde söz alan milletvekilleri de memnuniyetlerini dile getirmişlerdi zaten. Beş milletvekilimizin ortak duygularına ses vermek adına, bu yazıyı Kayseri Milletvekili Çetin Arık’ın sözleriyle noktalayalım:
“Öncelikle tüm partilerin böylesi önemli konuyu gündeme getirmesi ve araştırma komisyonu kurulması konusunda hemfikir olmaları memnuniyet verici bir gelişmedir, bütün gruplara buradan ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Milletimiz sadece bu konuda değil toplumun menfaatine olan her konuda siyaset üstü davranmamızı ve toplum yararına olan her konuda birlikte hareket etmemizi bekliyor. Umarım ki milletimizin bu beklentilerine kulak verir ve bundan sonra da bu hassasiyete özen gösteririz.”
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile...