×
Hayata katılabilmek, yaşantımızı diğer bütün yurttaşlar gibi sürdürebilmek için en önemli şartlardan biri ulaşım araçlarına, her tür bina ve yapıya, halka açık alanlara, kamuya ve özel sektöre ait çeşitli kurumlara erişebilmemiz gereği kuşkusuz. Hem sivil toplum kuruluşları hem de ilgili devlet kurumları bu konu üzerinde yıllardır çalışıyorlar. Bu yıllar içinde kanunlar çıkarıldı, yönetmelikler yazıldı, genelgeler gönderildi; ama ne yazık ki hâlâ somut bir sonuca varılmış değil. Geçtiğimiz günlerde çıkarılan bir genelgeyle erişilebilirlik yine başka bir bahara kaldı.
“Özürlülerin önlerindeki engelleri kaldırmayı sağlayacak tedbirleri alarak topluma katılımlarını sağlamak” amacını taşıyan 5378 sayılı Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun 1 Temmuz 2005 tarihinde kabul edilmiş, 7 Temmuz 2005 tarihinde Resmi Gazete ’de yayımlanarak yürürlüğe girmişti. Bu kanun halka açık tüm mekânların ve araçların yedi yıl içinde, yani 2012 yılının Temmuz ayına kadar, erişilebilir hale getirilmesini öngörmekteydi.
Erişilebilirlik şartlarının kanunen yerine getirilme süresinin sonuna yaklaşılırken dönemin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı 12.12.2011 tarihinde Türkiye genelindeki tüm valiliklerden illerindeki kamu kurum ve kuruluşlarının erişilebilirlik konusundaki uygulamaları hakkında bilgi talep etmiş ve ulaşılabilirlik konusundaki yasal zorunlulukları hatırlatan bir yazı gönderip valiliklerin gerekli tedbirleri almaları istemişti. İlgili tüm kamu kurum ve kuruluşlarına 2012 bütçelerinde erişilebilirlik çalışmalarına pay ayırmaları da hatırlatılmıştı. 2012 yılı başında çalışmalarda yararlanılacak kaynaklar tüm bakanlıklara bildirilmiş, Bakanlık tarafından hazırlanan Yerel Yönetimler İçin Ulaşılabilirlik Temel Bilgiler Teknik El Kitabı bütün yerel yönetim birimlerine gönderilmişti.
Gelen bilgiler pek tatmin edici olmamıştı ki, sürenin bitmesine birkaç gün kala, 4 Temmuz 2012 tarihli 6353 sayılı kanunla süre bir yıl daha uzatıldı. Ayrıca, “denetim sonucunda ilgili belediye ve kamu kurum ve kuruluşları ile umuma açık hizmet veren her türlü yapıların ve açık alanların malikleri ile toplu taşıma araçlarının sahiplerine eksikleri tamamlaması için birinci fıkrada belirtilen sürenin bitiminden itibaren iki yılı geçmemek üzere ek süre verilebilir,” ibaresinin kanuna eklenmesiyle mekânların ve araçların erişilebilir hale gelmesi için 2015 yılını beklememiz gerektiğini anlamış olmuş ve haliyle epey üzülmüştük.
Otizmli bireylerin, özellikle de okul çağındaki otizmli çocukların, eğitim konusunda yaşadıkları sorunlara sıkça şahit oluyoruz. Bu sorunların bir kısmı önyargılardan kaynaklanıyor, bir kısmı ise eğitmenlerin yeterince bilgi ve beceri sahibi olmamasından…
Maltepe Üniversitesi Sürekli Eğitim Merkezi ve Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı bu konuda özellikle eğitmenlerin becerilerini artırmak ve otizmli bireylerin eğitiminde yaşanan sorunları aşmak üzere bir araya geldi. İki kurumun iş birliği ile “Otizmli Bireylerin Eğitimi Sertifika Programı” düzenleniyor. Bu sertifika programı 24 Şubat-17 Nisan 2019 tarihleri arasında Maltepe Üniversitesi’nin yerleşkesi olan Marmara Eğitim Köyü’nde yer alan Marmara Otel’de düzenlenecek. En az lisans derecesine sahip öğretmenlere ve uzmanlara yönelik programın dersleri ise Pazar günleri 10.00-17.00 saatleri arasında gerçekleşecek.
Otizmli Bireylerin Eğitimi Sertifika Programı’na katılanlara şu başlıklar altında eğitimler verilecek:
- Otizm: Özellikler, Tanılama ve Eğitim,
- Uygun Davranışları Artırma Teknikleri,
- Uygun Olmayan Davranışları Azaltma Teknikleri,
- Davranış Sorunlarıyla Başa Çıkma,
Yukarıdaki dizeler Engelsiz Erişim Derneği’nin “Erişilebilirlik Sözü”. Dernek yetkilileri, bu ilkelerin zamanla gelişen koşullara bağlı olarak bazı değişiklikler gösterebileceğini; belirtilen ilkelere eklemeler yapılabileceğini; ancak Engelsiz Erişim Derneği olarak, ‘eşit, erişilebilir ve engelsiz yaşamın bir insan hakkı olduğu’ noktasındaki çizgilerini her zaman koruyacaklarını ifade ediyorlar.
Engelsiz Erişim Derneği, daha önceki yazılarımda da ifade etmiş olduğum gibi, 10 yılı aşkın bir süredir görme engellilerin oylarını herkes gibi gizli ve erişilebilir biçimde kullanabilmelerine yönelik araştırmalarını ve proje üretimini sürdürüyor. Sevinerek öğrendim ki, Derneğin söz konusu çalışmalarına bir Birleşmiş Milletler organizasyonu olan ‘Zero Project’ den anlamlı bir destek gelmiş.
ESSL Foundation, World Future Council ve European Foundation Center tarafından oluşturulan Zero Project, BM Engelli Hakları Sözleşmesi’nde yer alan ilkeler doğrultusunda, engelli bireylerin daha iyi yaşam koşullarına ulaşması için çalışmalar yürütüyor. Bu amaçla, her yıl engellilerin önündeki bariyerleri kaldıran yenilikçi projelere ödüller veriyor ve onları tüm dünyaya tanıtıyor. 2019 yılının teması, ‘Bağımsız Yaşam ve Siyasi Katılım’ olarak belirlenmiş durumda. Bu kapsamda 42 ülkeden 65 yenilikçi projeye ödül verilmiş bulunuyor. Ülkemizden bu projeler arasına girebilen tek çalışma Engelsiz Erişim Derneği ile Boğaziçi Üniversitesi Görme Engelliler Teknoloji ve Eğitim Laboratuvarı (GETEM) tarafından yürütülen “Erişilebilir Oy Şablonları Projesi”.
Bazılarınızın da bildiği gibi önce 2017 Anayasa Referandumunda, sonrasında da 2018 Cumhurbaşkanlığı ve Milletvekilliği Seçimlerinde hazırlanan “Erişilebilir Oy Şablonları” sayesinde 3 binden fazla görme engelli oyunu tek başına, gizli olarak kullanabilmişti.
Engelsiz Erişim Derneği ve Boğaziçi Üniversitesi GETEM işbirliğinde gerçekleştirilen çalışmaya Sesli Betimleme Derneği de tüm seçim bölgelerindeki parti ve adayları seslendirerek destek vermişti. Bu müthiş proje dünya çapında da yer buldu ve Zero Project tarafından ödüllendirildi. Ödül töreni ve sunumlar 20–22 Şubat 2019 tarihinde Viyana’daki Birleşmiş Milletler Ofisi’nde yapılacak. Zero Project’in proje ile ilgili duyurusuna, https://zeroproject.org/practice/pra191354tur-factsheet/ adresinden ulaşabilirsiniz.
Engelsiz Erişim Derneği, beş yılı aşkın bir süreden beri “Kemal Özceyhan Seminerleri” ni düzenlemeyi sürdürüyor. 19 Ocak 2019 Cumartesi günü 29’uncu Kemal Özceyhan Semineri gerçekleştirilecek.
Görme engeli olan Özceyhan, Türkiye Görme Engelliler Konfederasyonu’nun satranç branşı Milli Takım sporcusu ve Eğitim Kurulu üyelerindendi. Geçirdiği trafik kazası sonucunda ne yazık ki Ekim 2013’de aramızdan ayrıldı.
Kemal Özceyhan bilgisayar teknolojisini çok iyi kullanan usta bir web tasarımcısıydı. Eğitimde Görme Engelliler Derneği’nin web sayfaları Özceyhan tarafından hazırlanıyordu. Bu nedenle Dernek, O’nun ölümünün hemen ardından, isminin sonsuza dek yaşatılması için “Kemal Özceyhan Engelsiz Erişim Seminerleri” ni başlattı.
19 Ocak’ta gerçekleşecek 29’uncu seminerin konusu “Mutfakta Erişilebilirlik”. Ataköy Galleria Alışveriş Merkezi içinde yer alan, özel bir salonda gerçekleştirilecek. Seminerin ilk oturumunda mutfakta kullanılan araç ve gereçlerin hangilerinin hangi özellikleri ile erişilebilir oldukları, erişilebilir olmayan ürünleri erişilebilir hale getirmek için hangi yöntemlerden yararlanabileceğimiz, bir ürünün erişilebilir olarak tasarlanıp üretilmesi için neler yapılması gerektiği konuşulacak ve tartışılacak. Ayrıca bu konuda yurt dışında neler yapıldığını gösteren bir sunum yapılacak. İkinci oturumda da, yemek kitabı yazarı Selin Kutucular, yapılacak atölye çalışmasına hazırlık niteliğinde, çatal bıçak kullanımının önemi konusunda bir sunum yapacak.
Sunumların ardından, Selin Kutucular, Emine Berre Gümüş, Seçil Arıkan ve Şenel Akyıldırım’dan oluşan eğitimcilerin eti ve sebzeyi kesmeyi, yaş pasta yemeği, ekmeğin üzerine bir şeyler sürmeyi uygulamalı olarak gösterecekleri bir atölye çalışması gerçekleştirilecek.
Atölye çalışması hariç, seminere katılım serbest. Engelsiz Erişim Derneği böyle bir etkinliğe katılmak isteyen herkesi bu seminere davet ediyor.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Grip, influenza veya enflüanza, viral bir hastalık. Sağlıklı insanlarda ortalama bir haftada geçmesine karşın; vücut direncini düşüren kronik hastalığı olan kişilerde (şeker, kalp-akciğer hastalıkları, vb.) ve yaşlılarda pnömoni (zatürre), meningoensefalit. (beyin iltihabı), miyokardit (kalp kası iltihabı) gibi ölümle sonuçlanabilecek hastalıklara yol açabiliyor
Genellikle kış aylarında yakalandığımız soğuk algınlığı ve grip birbirine karıştırılabiliyor. Oysa her ikisi birbirinden çok farklı. Havaların bir soğuyup bir ılıklaşmasıyla pek çoğumuzda burun akıntısı, hapşırık, baş ağrısı, kırgınlık belirtileri görülüyor. Eğer sizde de bu belirtiler varsa hemen grip olduğunuzu düşünmeyin. Çünkü bunlar soğuk algınlığı belirtileri. Grip ise çok ağır seyreden bir rahatsızlık.
Beslenme, bağışıklık sistemini güçlendirmenin önemli bir bölümünü oluşturuyor. Hastalıklardan korunmak için doğru miktarlarda karbonhidrat, protein, yağ, vitamin ve mineral tüketilmesi gerekiyor.
Geçtiğimiz günlerde Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Öğretim Görevlisi Başak Coşkun’un verdiği demece göre; grip ve soğuk algınlığından korunmak için bol bol fermente besinler grubunda yer alan kefir, yoğurt, turşu, tarhana, sirke ve boza tüketilmesi gerekiyor. Kış mevsiminin gelmesiyle birlikte vücudun hastalıklara açık hale geldiğini söyleyen Başak Coşkun; fermente besinler grubunda yer alan yiyeceklerin faydalı bakteriler içerdiğini, bağışıklık sistemini güçlendirdiğini, zararlı mikroorganizmalara karşı savunma hattı oluşturarak antikor üretimine yardımcı olduğunu ifade ediyor.
Başak Coşkun ‘Hastalık Savar’ olarak adlandırılan diğer önemli besin gruplarıyla ilgili olarak da şunları söylüyor: “Portakal, mandalina, nar, yaban mersini, kivi ve kuşburnu gibi C vitamini açısından zengin meyvelerin yanı sıra yeşil yapraklı sebzeler, mor lahana, brokoli, karnabahar gibi antioksidan açısından zengin sebzeler de enfeksiyona karşı direnci arttırıyor. Öte yandan antibakteriyel, antiviral ve antifungal özelliğe sahip olan sarımsağı da her gün düzenli olarak tüketmek gerekiyor.”
Coşkun; içerdiği Omega-3 sayesinde kalp-damar hastalıklarına karşı koruyucu ve bağışıklığı güçlendiren bir besin olan balığın haftada iki kez tüketilmesini öneriyor. Ayrıca, balık tüketiminde pişirme şeklinin önem taşıdığını; soğan, sarımsak gibi besinlerle buğulama ya da ızgara şeklinde hazırlanmasının sağlık açısından en doğru şekil olduğunu söylüyor.
Başak Coşkun zencefilin akyuvarların üretimini arttırarak bağışıklık sistemini güçlendirmeye yardım ettiğini ve sağlığımızı etkileyebilecek mikroorganizmalara karşı koruyucu bir bariyer oluşturduğunu ifade ediyor. Toz zencefilin yoğurda eklenebileceğini ya da kök zencefil olarak bitki çayı şeklinde tüketilebileceğini belirten Coşkun; “Bağışıklık sistemi kalıtsal faktörlerle şekillense de, çevresel faktörler de bu sistemin sürekliliği için oldukça önemlidir.” diyor.
Hepimizin bildiği gibi 31 Mart 2019 tarihinde Mahalli İdareler Genel Seçimleri yapılacak. Güncelleştirilmek üzere 4 Ocak’ta muhtarlıklarda askıya çıkarılmış olan listeler 17 Ocak 2019 Perşembe günü saat 17.00’ye kadar askıda kalacak.
Seçmen kaydınızı askı süresi içinde;
Muhtarlıklardan
ysk.gov.tr adresinden
Mobil cihazınıza indireceğiniz “Seçmen Sorgulama” uygulamasından
e-Devlet kapısından
kontrol edebilirsiniz. 17 Ocak’tan sonra yapılan başvurular hiçbir surette dikkate alınmayacak.
İstanbul’da oturanlar banliyö hatlarının söküldüğünü, tren yolunun baştan yapılması nedeniyle inşaat çalışmalarının uzun süredir devam ettiğini bilirler. Okuyucum Ferhat Süzen de bu nedenle Kartal Orhantepe mahallesinde yaklaşık 1,5 yıldır süregiden bir sıkıntıdan dem vurmuş.
“Eski tren yolu yıkıldığında haliyle geçitler de ortadan kalkmıştı.” diyor, Ferhat Bey. Şimdi yerlerine yenileri yapılmış, fakat yeni geçitler engellilerin geçebileceği şekilde tasarlanmamış. Tren yolunu aşmak isteyen engelliler 2 kilometre ilerideki araç üst geçidini kullanmak zorunda kalıyorlarmış. O kadar mesafeyi gidemeyecek olanlar ise erişilebilirliği olmayan geçitte durup birilerinin kendilerine yardım etmesini bekliyorlarmış. Ferhat Bey ve mahalleliler tren yolu inşaatı sırasında devletin tüm ilgili makamlarına başvurmuş olmalarına, ellerinden geleni yapmaya çalışmalarına rağmen bir sonuca varamadıkları için üzgünler.
Söz konusu tren yolu Marmaray Projesi kapsamında Kazlıçeşme-Halkalı, Ayrılık Çeşmesi-Gebze arasına inşa edilen üç yeni hattan biri. TCDD’den verilen bilgiye göre, Marmaray Projesi tamamlandığında; önceden 185 dakika süren 76 km uzunluğundaki Gebze-Halkalı arasındaki seyahat süresi 115 dakikaya inecek. Ayrıca bu sayede Marmaray Anadolu yakasında çeşitli metro hatları ile birleşme noktaları vasıtasıyla Çekmeköy, Ümraniye, Dudullu, Tuzla ve Sabiha Gökçen Havalimanı’na bağlanacak. 2013 yılından bu yana inşaatı süren bu hattın 2019 yılının ilk çeyreğinde hizmete açılması bekleniyor. Yeni istasyonlar ve vagonlar yeni yasa uyarınca erişilebilir olmak zorunda. Öte yandan, tren yolunun engelli bireyin yolunda bir engel oluşturması trenin erişilebilir olmasını da gölgede bırakan bir durum.
Bu tren hattında yapılan bazı üst ve alt geçitlerde engellilerin, bebek arabalarının ve bisikletlerin geçebilmesi için düzenleme yapıldığına, erişilebilirlik sağlandığına şahit oldum. Erişilebilirliğin bütün geçitlerde düşünülmemiş olması gerçekten tuhaf. Hadi diyelim ki şu ya da bu sebepten dolayı engelliler için uygun eğimli bir geçiş imkânı sağlanamadı; karayollarındaki üst geçitlerde kullanılan tarzda engelli liftleri pekâlâ monte edilebilir. Umarım yetkililer bu hattaki geçitleri bir de bu gözle değerlendirir ve herkesin erişebilmesini sağlarlar.
Nöromüsküler hastalıklar zamanla kaslarda zaafa yol açan ve kasları güçsüz düşüren, atrofiyle (erime) karakterize edilen bir grup hastalığa verilen ad. Benim hastalığım olan Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD) de bu grup içinde yer alıyor.
FSHD ABD’de yaklaşık 20.000 kişiyi etkiliyor. Türkiye’de bu hastalıktan etkilenen kişi sayısı bilinmiyor; ancak ülkemizde yaşayan tüm kas hastalarının ± 150 bin olduğu tahmin ediliyor. Bu nadir görülen genetik kas rahatsızlığının henüz onaylı bir tedavisi yok. Hastalığın birincil belirtisi hastayı güçten düşüren ve kısıtlayan iskelet kası güçsüzlüğü ve kaybı. Hastalık yüzde ve üst vücutta başlıyor ve “kastan kasa” geçerek alt vücuda ilerliyor. FSHD, bu tür bir kas zayıflaması örüntüsünün gözlemlenmesi ve ilgili genetik testlerle teşhis ediliyor.
Pek çok hasta yürüme ve koşma yeteneğinin kısıtlanması ve üst kol kasında görülen güçsüzlük nedeniyle, yemek yeme veya giyinme gibi günlük işleri sırasında sorun yaşıyor. FSHD hastalarının %20’sinin, hayatlarının belirli bir döneminde tekerlekli sandalye kullandığı tahmin ediliyor. Mevcut hastalık yönetimi temel olarak fizik tedavi ve belirli cerrahi müdahalelerle sınırlı. Örneğin ben üç yıl önce geçirdiğim cerrahi müdahale sonucunda iki büklüm duruşumdan kurtulup, yeniden dik oturabilir konuma gelebildim.
Konu ile ilgili araştırma yürüten şirketlerden biri de Acceleron. Şirketten yapılan açıklamaya göre: “Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD) hastalarının tedavisine yönelik ACE-083’e ABD Gıda ve İlaç Dairesi tarafından “Yetim İlaç” (Orphan Drug) statüsü verildi.” “Yetim İlaç” tayini, ABD’de 200.000’den az kişiyi etkileyen nadir hastalıklara yönelik tedavilerin geliştirilmesi ve değerlendirilmesi için teşvik alınmasını sağlıyor. Klinik araştırma masraflarına yönelik teşvik fonları “Yetim İlaç” Kanunu kapsamında sunulabiliyor.
Tüm dünyada, özellikle Amerika’da, nadir hastalıkların tedavisi için çeşitli araştırma çalışmaları gerçekleştiriliyor. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, az sayıda bireye ulaşacağından ve bir ilacın geliştirilme süreci zor, uzun ve maliyetli olacağından, pazar payı ise görece düşük kalacağından, bu amaçla geliştirilen ilaçlar “Yetim İlaç” olarak adlandırılıyor. Bazı ilaç şirketlerinin hastaların yaşam kalitesini yükseltmek ve yaşam sürelerini uzatmak amacı ve sosyal sorumluluk bilinciyle “Yetim İlaç” üretimine yöneldikleri biliniyor; ancak bu çaba ne yazık ki yeterli düzeyde değil.
“Yetim İlaç” statüsü verilen ACE-083, etkisini kas büyümesini azaltan aktivin ve miyostatin (GDF8) gibi proteinleri içeren TGF-beta protein süper-ailesindeki belirli proteinlere bağlanıp inhibe ederek (engelleyerek ya da etkisini azaltarak) gösteriyor.
Bu “Miyostatin+” yaklaşımı ile ilacın enjekte edildiği kasta kas kütlesinin ve gücünün arttırılması amaçlanıyor. Tedavi edilmeyen kaslar ve diğer organlar tedaviden etkilenmediğinden, yan etki olasılığı daha düşük.
Acceleron, ACE-083’ü, tedavi edilen kaslarda kazanılan kas gücünün klinik fayda sağlayabileceği ve yaşam kalitesinde artış sunabileceği hastalıklara yönelik olarak geliştiriyor. Bu terapi, FSHD’ye ek olarak Charcot-Marie-Tooth (CMT) hastalığının tedavisi için de kullanılacak.