ALS hastalığına erkeklerde daha sık rastlanıyor

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ilerleyici kas güçsüzlüğü yapan bir hastalık. Temel nedeni kasları kontrol eden motor nöronlar denilen sinir hücrelerinin ölmesi. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise hastalıktan etkilenmiyor. 1869 yılında, alanında ünlü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlanmış bulunan bu hastalık, ilk zamanlar “Charcot hastalığı” olarak adlandırılmış bulunuyor.

İstatistiklere göre dünya nüfusunun yüz binde 2–6 kadarında ALS hastalığı görülüyor. Dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilen ALS hastalığının erkeklerde görülme olasılığı kadınlara oranla daha yüksek. Hastalığın ortalama başlangıç yaşı 55; ancak, çok genç ya da çok ileri yaşlarda da görülebiliyor. % 10 oranında genetik nedenlerle ortaya çıkan ALS, % 90 oranında genetik etmenlerden bağımsız olarak ortaya çıkıyor.

ALS hastalığının başlangıç belirtileri her hastada farklı olabiliyor. Genellikle hasta rahatsızlığını bir kolunda ya da bacağındaki güçsüzlük veya incelme ile fark ediyor. Örneğin; kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşıyor ya da hasta yürürken tökezliyor. Bazı hastalarda ise hastalık konuşma bozukluğu ya da yutma güçlüğü ile başlıyor. Kaslarda seğirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebiliyor. Bazı hastalarda ise kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabiliyor.

ALS her hastada farklı seyredebiliyor. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl olarak verilse de, iyi bir tıbbi ve sosyal destek ile yirmi yıldan fazla yaşayan ALS hastaları bulunuyor. ALS’ nin henüz kesin bir tedavisi yok; ancak, konu ile ilgili ilâç çalışmaları yoğun olarak sürdürülüyor.

ALS klinik belirti ve bulgulara dayanılarak teşhis ediliyor. Ancak hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı ilave tetkiklerin yapılması gerekiyor. Tanıya yardım eden en önemli yöntem elektromiyogram (EMG). Teşhisten emin olabilmek için manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkiklerine de ihtiyaç olabiliyor. Gerekli durumlarda beyin, omurilik sıvısı da test ediliyor.

ALS hastalığına ve ALS hastalarının yaşadıkları zorluklara dikkat çekmek amacıyla 21 Haziran tarihi “Dünya ALS Günü” olarak ilan edilmiş bulunuyor. Bu özel günde, tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de çeşitli etkinlikler yapılıyor. ALS-MNH Derneği’nin Başkanı İsmail Gökçek, “Neden Dünya ALS Günü’nün 21 Haziran olduğunu hep düşünmüşümdür. 21 Haziran bilindiği gibi en uzun gün ve en kısa gecedir. ALS hastaları geceleri zor geçirirler, gündüzler ise nispeten daha kolay geçer. Kısa gece bana hastalığın ömrünün de kısa olacağını ve bir an önce çarenin bulunacağını çağrıştırıyor. Nitekim bilimsel gelişmeler ve yapılan araştırmalar da bu yöndeki umutları arttırıyor. Ve tıpkı pırıl pırıl parlayan, uzun ama kolaylıkla geçen bir gün gibi umut veriyor.” diyor.

ALS’ den korunmanın kesin bir yolu olmasa da sağlıklı beslenmenin ve sigara içmemenin alınması gereken en önemli tedbirler olduğunu söyleyebiliriz. Tedavide kullanılan ilâçlara yönelik araştırma-geliştirme çalışmaları da hızla devam ediyor. İlâç tedavisinin yanı sıra fizyoterapi, psikososyal destek, beslenme ve solunum desteği yaşam süresinin uzatılmasında büyük önem taşıyor.

ALS’ li hastaların ve bakımlarını üstlenen ailelerinin beklentisi ALS’ nin bir an önce tedavi edilebilir bir hastalığa dönüşmesi. Son yıllarda Sinirbilim (Neuroscience) dalında kaydedilen gelişmeler de tedavi umutlarını arttırıyor.

Umarım konu ile ilgili umutlarımız en kısa süre içinde gerçeğe dönüşür.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…