×
Kadın haklarının, kadın ve erkek eşitliğinin önde gelen savunucularından olan Duygu Asena, hepimizin bildiği gibi, ne yazık ki Türk Edebiyatı’ na çok daha fazla eser kazandıracak yaştayken yaşamını yitirdi.
Yazıları ve kitaplarında değindiği temalar nedeniyle feminist bir yazar olarak tanındı Duygu Asena. 30 Temmuz 2006 tarihinde vefatının ardından, aynı yıl, Türkiye PEN Yazarlar Derneği Türkiye Kadın Hareketi’ ne hizmetleri nedeniyle Duygu Asena adına bir ödül koydu.
Asena adına verilen tek ödül bu değil. 2007 yılından bu yana da Doğan Kitap tarafından her yıl bir romana, Duygu Asena Roman Ödülü veriliyor. Ödülün amacı resmi yönetmelikte şöyle belirtiliyor: “Duygu Asena’ nın görüşlerini genç kuşaklara aktarmak, toplum algısında kadın ve özgürlükleri konularında hassasiyetler yaratmak, bu konuda yapılacak çalışmalara esin kaynağı olmak ve genç yazarları, yeni çalışmaları teşvik etmek.”
Duygu Asena Roman Ödülü bu yıl da sahibini buldu. 13 Nisan Perşembe günü Doğan Hızlan başkanlığında toplanan Asuman Kafaoğlu Büke, Filiz Aygündüz, İhsan Yılmaz, Sibel Oral ve Elif Tanrıyar’ dan oluşan Seçici Kurul oy çokluğuyla “Servi Nine ve Üç Güzeller” adlı romanıyla Arlin Çiçekçi’ yi ödüle değer gördü.
Ödül gerekçesi şöyle şu sözlerle açıklandı:
“Hikaye anlatıcılığında gösterdiği ustalık, Türkçe kullanımındaki yetkinliği, yoğun gerçeklik duygusu, bu topraklarda yüzlerce yıldır kadına ve doğaya uygulanan şiddetin değişmediği gerçeğini İstanbul’daki küçük bir park üzerinden anlatmadaki mahareti ve kadının adını bulabilmesi, var olabilmesi için sunduğu önermeler gerekçesi ile oy çokluğu ile Arlin Çiçekçi ödüle değer bulunmuştur.”
Ödülün kazananı Arlin Çiçekçi ise duygularını şöyle özetliyor:
“Adının yanında anılmayı bile yüklü bir mesuliyet saydığım Duygu Asena adına verilen bu kıymetli ödüle, ‘Servi Nine ve Üç Güzeller’ romanımın layık görülmüş olmasından onur duyuyorum. Duyduğum bu onuru ve tarifsiz mutluluğu ise, başta Duygu Asena' nın simgelediği tüm değerlere olmak üzere; bana ve romanıma bu kıymeti atfeden saygın jüri üyelerine ve 2007 yılından bugüne kadar bu ödüle değer görülmüş değerli yazarlara karşı ömürlük bir sorumluluk olarak kabul ediyorum.”
Bugün benim için çok önemli bir gün. Hem eşimin ölüm yıldönümü hem de Anneler Günü. Bu günlerden biri beni hüzünlendiriyor, diğeri ise mutlandırıyor…
Sevgili Eşim’i bundan tam on iki yıl önce 14 Mayıs’ta, öğle saatlerinde kaybettim. Kendisine 2010 yılının Aralık ayı sonunda akciğer metastaz kaynaklı kemik kanseri teşhisi konulmuştu. Teşhis konulur konulmaz tedaviye başlamış olsak da O’nu kurtarmayı başaramamıştık.
Ben eşimi henüz 16 yaşındayken tanıdım. O tarihte Üsküdar Amerikan Kız Lisesi’nde lise birden ikiye geçmiştim. Yaz tatilinde uluslararası bir spor etkinliğinde görev aldım. Sonraları eşim olan Özer Yelçe, o zamanlar Milliyet Gazetesi’nde spor muhabiri olarak çalışıyordu. Bu etkinliği takip görevi kendisine verilmişti.
O etkinlikte başlayan arkadaşlığımız bizi iki yıl içinde evliliğe kadar taşıdı. Ben liseyi bitirir bitirmez evlendik. Ertesi yıl da kızımız Zeynep’i kucağımıza aldık. Zeynep henüz yedi aylıkken çalışmaya başladım. Hem okulumu hem evimi hem de kızımı aynı anda idare etmeye çalışıyordum. Eşim çok geç saatlere kadar çalıştığı için bana yardımcı olamıyordu. En büyük destekçim annemdi. Ama ne yazık ki O’nu, Zeynep henüz beş yaşına yeni girmişken, karaciğer kanseri nedeniyle kaybettim. Canım Annem’i büyük bir sevgi ve rahmetle anıyorum buradan.
Eşim bir süre sonra gazeteciliği bırakarak basın danışmanlığı yapmaya başladı. Artık bana ve kızımıza daha fazla zaman ayırabiliyordu. Birlikte çok özel ve güzel günler paylaştık. Öyle ki ilerleyen hastalığım bile beni üzmüyordu. Ama sonunda benim canım sevgilim kansere yenik düştü. O’nu kaybettiğim gün bir cumartesiydi. Ölmeden bir iki saat önce oturduğu koltuktan kalkıp yanıma uzanmış, başını omzuma koymuş ve gözlerimin içine bakmıştı. O bakışta öyle çok şey vardı ki… Sanki, tüm hayatımızın özeti gibiydi… Ve sanki beni bırakıp gitmek zorunda kalacağı için ne kadar üzgün olduğunu anlatıyordu. O bakış hem aklıma hem de kalbime hiç unutulmamacasına kaydoldu o anda. Şimdilerde eşimi paylaştığımız pek çok anıyla, ama en çok da o bakışla anıyorum.
Eli elimde öylece can verdi canımdan çok sevdiğim. CD çalara en sevdiğimiz klasik müzik parçasını koyup, doktor gelinceye kadar elini tutarak yanında uzandım O’nun. Sonra doktor geldi, ölüm raporunu yazdı ve eşimi beyaz bir çarşafa sarmamızı söyledi. Onun söylediklerini yaptık ve ben elim eşimin üzerinde ağlayarak müzik dinlemeyi sürdürdüm. Ta ki görevliler gelip O’nu alıncaya kadar…
İşte bugün o acı günün 12’ nci .yıldönümü… Her yıl daha fazla özlüyorum O’nu. Ve bu özlem ancak biz bir başka dünyada yeniden buluştuğumuzda sona erecek. Buradan rahmetle anıyorum Sevgili Eşimi.
Bugün aynı zamanda Anneler Günü. 1907 yılında Philadelphia'da Ana Jarvis adında bir kadın ulusal bir Anneler Günü için kampanya başlattı. Bayan Jarvis, Virginia Eyaleti’ nde annesinin bağlı olduğu kiliseyi annesinin vefatının ikinci yıldönümü olan mayısın ikinci pazarında Anneler Günü’ nü kutlamaya ikna etti. Ertesi yıl, Anneler Günü bütün Philadelphia’da kutlanmaya başlandı. Ardından Bayan Jarvin ve onu destekleyenler bakanlara, iş adamlarına ve politikacılara ulusal bir Anneler Günü ilan edilmesi için dilekçe yazmaya başladılar. 1911’de arzuları gerçekleşti ve Anneler Günü tüm eyaletlerde kutlanır oldu. Başkan Woodrow Wilson, 1914’te resmi bir açıklama ile Anneler Günü’nü ulusal tatil ilan etti. Böylece Anneler Günü’ nün her yıl mayısın ikinci pazarında kutlanmasına karar verilmiş oldu. Türkiye'de ise Anneler Günü ilk kez 9 Mayıs 1955’te kutlandı. İlk kez kutlanan bu özel günün amacı, annelerin toplumdaki önemini vurgulamak ve annelere saygı göstermekti.
205 Kurucu Üye tarafından Mayıs 1967’de kurulan Türk Eğitim Vakfı (TEV), maddi desteğe ihtiyacı olan başarılı öğrencilere burs sağlamak ve eğitim konularında bilimsel araştırmalar yapmak amacıyla yürütüyor çalışmalarını.
TEV’in insanlarımızın çağdaş Türkiye’ye ulaşma ve insanlığın gelişmesi için gereken ortamların hazırlanmasına katkıda bulunmak amacıyla kendisi için belirlediği hedefler:
· Başarılı ve maddi imkanı kısıtlı daha fazla sayıda gence eğitim bursu vermek
· Ülkenin geleceğinde rol oynayacak liderlik vasfı taşıyan daha çok gence “Üstün Başarı Bursu” vermek
· Kız öğrenci yurtlarının sayısını artırmak
· Ülkemizin ihtiyaç duyulan her köşesinde ilköğretim okulları, öğrenci yurtları, öğretim merkezleri açmak
· Sosyal sorumluluk projelerine destek vermek
· TEVİTÖL’ de (özel yetenekli öğrencilere eğitim imkanı sunan Türk Eğitim Vakfı İnanç Türkeş Özel Lisesi) daha fazla üstün başarılı ve yüksek potansiyelli genci eğiterek gözetilmesi gereken bu potansiyeli ülkemize kazandırmak
Dün yazmaya başladığım, Habitat Derneği’nin Infakto RW (Infacto Research Workshop – Uluslararası Politika Akademisi) ortaklığıyla gerçekleştirdiği “Türkiye’de Gençlerin İyi Olma Hali Araştırması” nın sonuçlarını aktarmaya ‘eğitim’ konusu ile devam ediyorum.
Araştırma çalışmasına katılan ve eğitimine devam etmekte olan gençler arasında aldıkları eğitimden memnun olanların oranı %50. 2017 yılında %74 olan bu oran; önce ekonomik kriz daha sonra da pandeminin etkisiyle düşmüş; 2023 yılında da en düşük değerine ulaşmış bulunuyor. Öğrenciler arasına aldığı eğitimden en az memnu olanlar yüksek lisans/doktora ve açık öğretim öğrencileri.
Gençlerin %48’i son dönemde geçtikleri uzaktan eğitimde derslere ve sınavlara yeterince hazırlanamadıklarını, %44’ü de öğretim üyelerine ya da öğretmenlerine erişmede zorluk çektiklerini belirtiyorlar. Benzer oranda bir kesim derslere erişimde sorun yaşadıklarını,
%41’i de derslere yeterince katılamadıklarını söylüyor. Gençler için aldıkları uzaktan eğitimde yaşanan sorunların en önemli nedeni, uzaktan eğitim sistemindeki sorunlar (%43). Odaklanamamak da öğrenciler tarafından sıkça belirtilen konular arasında. Görüşülen gençlerin %90’ı bu sorunlar nedeniyle yüz yüze eğitimin çok daha iyi olduğu kanısında. Uzaktan eğitimin yararlı olduğunu belirten gence ise, neredeyse hiç rastlanmamış bulunuyor.
Araştırma çalışması gençlerin %28’inin başka bir ülkede eğitimine devam etme, %43’ünün de başka bir ülkeye yerleşme isteği taşıdığını ortaya koyuyor. 2019 yılında sırasıyla %23 ve %25 olan bu oranlar, son dönemde kayda değer bir artış göstermiş durumda. Yaşamına yurt dışında devam etmek isteyen gençlerin hedefledikleri ülkeler arasında birinci sırada Almanya gelirken; bu ülkeyi ABD, Fransa ve İngiltere izlemekte. Başka bir ülkeye yerleşme isteğinin en önemli nedeni de ‘daha iyi iş ve daha iyi eğitim olanakları’ olarak belirtiliyor. Öte yandan bu gençlerin ancak yarısı bu planlarını gerçekleştirebileceklerine inanıyor. Bu oran 2020’de ise %60 idi.
Türkiye’de Gençlerin İyi Olma Hali Araştırması, gençlerin sadece %38’inin maddi durumlarından memnun olduklarını gösteriyor. Bu oran 2017 yılında %61 iken, daha sonra
% 47’ye düşmüş ve bir süre bu düzeyde kalmıştı. Son araştırmanın ortaya koyduğu %38’lik oran, gençlerin maddi konularda biraz daha kötümserleştiğine işaret ediyor. Araştırma çalışmasına göre, gençlerin ortalama geliri 3.000 TL - 9.000 TL aralığında bulunuyor. İhtiyaç duyduklarını belirttikleri gelir aralığı ise 9.000 TL - 18.000 TL aralığında. Bu rakamlar, gençlerin %8’inin göreli yoksulluk yaşadığını gösteriyor.
Ekonomik durumdaki kötüleşme gençler arasındaki göreli yoksulluk duygusunu artırmış durumda. Gençler arasındaki yoksulluk duygusunun arttığını gösteren başka bir bulgu da
Habitat Derneği (Habitat) dijitalleşen dünya ile uyumlu sürdürülebilir kalkınmayı hedefleyen güçlü ortaklıklar temelinde, toplumsal kapasite geliştirici ve sosyal etki odaklı projeler üreten bir sivil toplum kuruluşu.1995 yılında Kopenhag Sosyal Kalkınma Zirvesi ve 1996 yılında Birleşmiş Milletler Habitat II Zirvesi için bir araya gelen gençler tarafından 1997 yılında kurulan Habitat; dünya gençliği ile Türkiye gençliği arasında iletişim köprüsü kurma misyonu ile yürütüyor çalışmalarını.
Habitat Derneği tarafından 2017 yılında Genç Dostu Kentler Endeksi Projesi çerçevesinde başlatılan “Türkiye’de Gençlerin İyi Olma Hali Araştırması” nın 2023 yılında yapılan beşinci aşaması tamamlanarak, raporu Nisan ayı sonunda yayımlandı. Habitat Derneği’nin Infakto RW (Infacto Research Workshop – Uluslararası Politika Akademisi) ortaklığıyla gerçekleştirdiği araştırma; yaşamından memnun olan gençlerin oranının %45,6’ya gerilediğini, gençlerin yaşam memnuniyetinin beş yıldır düşüş eğiliminde olduğunu ortaya koydu.
Araştırma çalışması Kahramanmaraş depremi sonrasında, 8 Mart - 8 Nisan 2023 tarihlerinde 27 ilde, Türkiye’ nin kentsel gençli nüfusunu temsil eden 18 ile 29 yaş arası 1.228 gencin katılımıyla gerçekleştirildi. Çalışmanın en önemli bulgularından biri, gençlerin yaşamdan memnuniyetlerinin 2017 yılından bu yana göstermiş olduğu düşüş.
2017 yılında yapılan araştırmada yaşamından memnun olduğunu söyleyen gençlerin oranı %71 iken; bu oran 2019’da %59’a, pandemiden sonraki yıllarda pandeminin de etkisiyle %50’ye düşmüş, en son araştırmada ise bu oran %46 olarak gerçekleşmiş durumda. Benzer şekilde, gençler arasında mutlu olanların oranında da bir düşüş gözleniyor. 2017 yılında %67 olan bu oran, önce %55’e, daha sonra da %46’ya düşmüş bulunuyor. Son araştırma sonucu ise bize. gelecekten umutlu olan gençlerin oranının % 44 olduğunu gösteriyor.
Gençlerin genelde %46 olan yaşamda memnuniyet oranı çalışanlar arasında % 47, öğrencilerde %52 iken; iş arayan gençlerde bu oranın %28’e düştüğü görülüyor. Bu sonuçlar gençlerin çalışıp çalışmamalarının yaşanan memnuniyeti çok büyük oranda belirlediğine işaret ediyor. Araştırma bulguları gençlerin yaklaşık %43’ ünün tam zamanlı, %5’ inin de yarı zamanlı bir şekilde çalıştığını ortaya koyuyor. Çalışmayan gençlerin oranı ise % 51. Bu gençlerin çalışmamalarının en büyük sebebi öğrenci olmaları ve hâlâ iş aramakta bulunmaları.
2017 yılından bu yana gençlerin çalışma durumundaki değişime bakıldığında, bu yıl çalışan gençlerin oranında yaklaşık dört puanlık bir artış olduğu görülüyor. İlk araştırmada çalışan gençlerin oranı %53 iken bu oranın daha sonra %44’ e düştüğü, yani gençlerin bir kısmının çalışma yaşamından ayrılmış oldukları anlaşılıyor. Bu %44’lük oran 2019 ile 2021 araştırmalarında hemen hemen sabit kalırken şu anda %48’e ulaşmış durumda. 2017 yılında iş arayan gençlerin oranı %18 iken bu oran önce % 13’e düşmüş, daha sonra da yeniden %18’e gelmiş bulunuyor. Son araştırma ise iş arayan gençlerin oranının %13’e gerilediğini, yani işsizlik oranında bir azalma olduğunu gösteriyor.
Bununla birlikte eldeki verilere göre öğrencilerin oranı %22, ev genci oranı Bununla birlikte elimizdeki verilere göre öğrencilerin oranı %22 ve ev genci oranı ise %16. Ev genci, 18-24 yaş grubunda yer alan ve çeşitli nedenler sonucunda çalışmayan, ancak eğitimine de devam etmeyen veya eğitimini yalnızca hobi amaçlı sürdüren gençler için kullanılan bir terim. Bu gençler iş aramıyorlar, iş konusunda oldukça seçici davranıyorlar veya olası iş imkânlarını değerlendirmiyorlar. 2017 yılında %27 olan öğrenci oranı 2019 ‘da %26 civarında geldi. 2019 sonrasında pandemi etkisiyle beraber yaklaşık 6 puanlık bir düşüş görüldü ve öğrenci sayısında altı puanlık bir azalma oldu. Eldeki rakamlar ise, son dönemdeki gelişmelerin öğrenci sayısını artırmadığını gösteriyor.
Son yıllarda gözlemlenen bir konu da gençlerin iş bulma kaygılarındaki artış. Herhangi bir sebeple iş arasa kolayca bulamayacağına inanan gençlerin oranı 2017’de %69 iken, 2023’te %77’ye çıkmış durumda. İş bulmanın önündeki en önemli engel ise, yeterli iş olanaklarının olmaması (%38). Bunu hatırlı tanıdıklarının bulunmaması ve tecrübe eksikliği izliyor. Daha önceki yıllarda da yeterli iş imkanlarının olmaması önde gelen neden olarak belirtilmişken, 2023 yılında tecrübe eksikliği ve ücretlerin düşüklüğü geçmiş yıllara kıyasla daha ön plana çıkmış durumda.
İnstitut Français, Fransa’nı Türkiye Büyükelçiliği’ne bağlı finansal otonomiye sahip bir kurum. Kurum; bu seneki Dünya Günü onuruna, çevrenin korunmasına yönelik faaliyet yürüten tüm sivil toplum kuruluşlarını desteklemek üzere bir çevre projeleri çağrısında bulundu. 6 Şubat 2023’te meydana gelen depremlerin ardından Fransa’nın Türk halkıyla dayanışmanın devamı niteliğindeki bu çağrı çerçevesinde, depremden etkilenen bölgelerdeki çevresel sorunlarla ilgili bir veya birden fazla projeye destek verilecek.
Dünya Günü; iklim değişikliği ve çevre kirliliği gibi konulara dikkat çekmek amacıyla çeşitli etkinliklerin düzenlendiği, uluslararası bir gün. Her yıl Nisan ayının 22. günü Dünya Günü olarak anılıyor. Dünyanın yaşamı ve güzelliğini kutlayarak karşı karşıya kaldığı çevresel tehditlere dikkat çekmek amacıyla bir özel gün düzenlenmesi fikri, ilk olarak John McConnell tarafından San Francisco’da 1969 yılında düzenlenen ulusal UNESCO Dünya Konferansı’nda önerilmiş bulunuyor. Bu özel gün için önerilen ilk tarih 21 Mart idi ise de daha sonra çevre sorunlarına büyük bir kamuoyu ile tepki gösteren Wisconsin Senatörü Gaylord Nelson’ un desteğiyle ve Denis Hayes organizatörlüğünde 22 Nisan 1973 günü ilk Dünya Günü kutlamaları olarak tarihe geçti. Bu kutlamalara yaklaşık 20 milyon kişi katılmış, birçok konferans ve sempozyum düzenlenerek çevre sorunlarına dikkat çekilmiş ve ABD’nin ilk ‘Temiz Hava Yasası’ ile ‘Temiz Su Yasaları’ hazırlanmıştı.
Institut Français’ in bu seneki Dünya Günü onuruna gerçekleştirmiş bulunduğu proje çağrısına başvuracak adayların, projelerini en geç 22 Mayıs 2023 tarihine kadar iletmeleri gerekiyor. Aday gösterilecek projelerin çözüm sunması gereken konular şöyle sıralanıyor:
· Biyoçeşitliliğin korunması
· İklim değişikliklerinin hafifletilmesi ve uyum sağlanması
· Çevre kirliliğiyle mücadele
Bu proje çağrısı kapsamında istenen koşulları sağlayan 3 ile 6 arası sayıda sivil toplum kuruluşuna 36.000 Euro tutarında bir destek verilecek.
Söz konusu çevre projeleri çağrısı, Fransa’ nın çevre diplomasisi kapsamında düzenleniyor. Bu konu ülkenin en önemli önceliklerinden. Özellikle aşağıda belirtilen başlıklarda gerek uluslararası örgütler nazarında gerekse ikili ilişkiler düzeyinde; iklim, biyoçeşitlilik ve çevre için verilen mücadelelerde üzerlerine düşen tüm sorumlulukların yerine getirildiği Fransız yetkililer tarafından ifade ediliyor.
Bugün bağımsızlığımızın sarsılmaz ifadesi 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı. Aynı zamanda Müslümanlar’ ın iki büyük bayramından biri olan Ramazan Bayramı’ nın son günü. Biri dinî diğeri millî iki önemli günü birlikte kutluyor olmanın verdiği mutluluk, ne yazık ki 6 Şubat’ ta yaşanan deprem felaketinin açtığı yaraların henüz tam anlamıyla sarılmamış oluşu ile gölgeleniyor.
Ramazan Bayramı Hicret’ in ikinci yılından sonra kutlanmaya başlandı. Bu bayramın tüm törenleri ve ibadetler Hazreti Muhammed tarafından düzenlendi. İlk Ramazan Bayramı ile ilgili işlemler de yine O’ nun tarafından yapıldı. Çocukluğumda ‘Şeker Bayramı’ adıyla kutladığımız üç gün süren Ramazan Bayramı, o günlerde Fıtır Sadakası (fitre) verilmesinden dolayı ‘Fıtır Bayramı’ olarak da anılıyor. Bu bayram, Hicri Takvim’ e göre onuncu ay olan Şevval ayının ilk üç gününde kutlanıyor. Hicri Takvim bir ay takvimi olduğu için, yıllar güneş temelli miladi takvimden 11-12 gün kısa. Bu nedenle Ramazan Bayramı her yıl bir önceki yıldan 11-12 gün daha erken kutlanıyor. Yaklaşık olarak her 33 yılda bir Ramazan Bayramı aynı günlere denk geliyor. Bu bayram, bir aylık oruçtan sonra yeme-içmenin ve her türlü helâl nimetten yararlanmanın mübah olduğu; Müslümanlar’ ın birbirlerini ziyaret ettikleri; çocukların, fakirlerin ve kimsesizlerin sadaka verilerek sevindirildiği; kısaca İslami kardeşliğin toplumun her kesiminde canlı olarak yaşandığı ve sevinçlerin paylaşıldığı özel ve güzel günler barındırıyor.
Günümüzde bayram günleri çoğu kişi tarafından kısa bir tatil yapmak için kullanılıyor. Oysaki benim çocukluğumda ve gençliğimde bu günlerde mutlaka önce aile büyükleri, sonra da diğer akrabalar, komşular ve arkadaşlar ziyaret edilerek hatırları alınırdı. Çocuklar bayram için alınmış olan yeni elbiselerini ve ayakkabılarını giyerek hazırlanır ve babalarının bayram namazından dönüşünü beklerlerdi. Babaları eve geldiğinde onun elini öper ve bayram harçlıklarını alırlardı. Ailece edilen kahvaltının ardından anneanne ve babaanneler ziyaret edilerek elleri öpülür ve onlardan da harçlık alınırdı. Ve tabii bir de mahalledeki çocukları ev ev dolaşarak şeker toplarlardı.
Parası olanın olmayanla paylaşması, evinde yemek pişirenin komşularına götürmesi, fakir kimselerin unutulmaması çok kıymetlidir İslam geleneğinde. Zira İslam Kültürü’ nde bayramlar, toplumsal dayanışmayı ve barışı ifade eder.
Dünyada çocuklarına bayram hediye eden ilk ve tek ülke Türkiye. Atatürk’ün çocuklara duyduğu sarsılmaz güvenin ve büyük sevginin ifadesi olan bu bayramla, Türkiye Cumhuriyeti’nin devamı gelecek nesillere emanet ediliyor. 23 Nisan’ın Türkiye’de ulusal bayram olarak kabul edilmesinin nedeni ise, hepimizin bildiği gibi; Türkiye Büyük Millet Meclisi’ nin, 1920 yılında, O Gün açılmış olması.
23 Nisan, 1921’de çıkarılan ‘23 Nisan’ın Millî Bayram Addine Dair Kanun’ ile Türkiye’nin ilk ulusal bayramı oldu. İlk kez ortaya çıktığında bu bayramda ne ulusal egemenlikten ne çocuklardan söz edilmekteydi. Zira o yıllarda Osmanlı Saltanatı kanunen hâlâ hüküm sürmekteydi. Saltanatın kaldırılma tarihi olan 1 Kasım ‘Hakimiyet-i Milliye Bayramı’ (Ulusal Egemenlik Bayramı) olarak kabul edildi. Daha sonraki yıllarda TBMM’nin açılış tarihi olan 23 Nisan ‘Milli Hakimiyet Bayramı’ olarak kutlandı ve bu durum 1 Kasım’ın uzun vadede bayram olarak unutulmasına neden oldu. 1935 ’te, bayramlar ve tatil günleri ilgili kanunun değiştirilmesi ile, 23 Nisan Millî Bayramı’nın adı ‘Millî Hakimiyet Bayramı’na dönüştürüldü. Böylece 1 Kasım Hakimiyet-i Milliye ile 23 Nisan Millî Bayramı birleştirilmiş oldu.
23 Nisan’ın Çocuk Bayramı oluşu 23 Nisan 1927’de Himaye-i Etfal Cemiyeti’nin (günümüz Çocuk Esirgeme Kurumu’nun) o günü ‘Çocuk Bayramı’ olarak duyurmasıyla gerçekleşti. 1927’de ilk kez kutlanan çocuk bayramı ile öksüz, yetim ve diğer muhtaç çocuklar için kaynak oluşturmak ve tüm çocuklara neşeli bir gün yaşatmak hedefleniyordu. 23 Nisan 1927’deki ilk bayram, Türkiye Cumhuriyeti Devleti’ nin kurucusu ve döneminin Cumhurbaşkanı Mustafa Kemal Paşa himayesinde gerçekleştirildi. Atatürk, o gün arabalarından birini çocuklara tahsis etti ve Cumhurbaşkanlığı Bandosu’ nun konser vermesini sağladı.
1929 yılından itibaren çocuklara ilgi daha da arttı ve sonraki yıllarda 23-30 Nisan Haftası ‘Çocuk Haftası’ olarak kutlanmaya başlandı. Yetmişli yıllara doğru ulusal boyutta daha da ünlenmiş bulunan 23 Nisan Çocuk Bayramı kutlamalarına 1975’ te Türkiye Radyo Televizyon Kurulu da katılarak bir hafta boyunca çocuk programları yayınladı. 1978’ de Meclis Başkanlığı’ nın izniyle Meclis’ teki törenlere çocukların da katılması sağlandı. 1979’da da bu uygulama Ankara ilkokullarından gelen çocuklarla düzenli olarak başlatıldı. 1980 yılında ise tüm illerimizden gelen çocuklarla ‘Çocuk Parlamentosu’ oluşturuldu. 1979 yılının UNESCO tarafından ‘Dünya Çocuk Yılı’ olarak duyurulması üzerine TRT tarafından dünyanın bütün çocuklarını kucaklamayı amaçlayan bir proje hazırlandı ve aynı yıldan itibaren ‘TRT Uluslararası 23 Nisan Çocuk Şenliği’ adıyla uygulamaya konuldu. Bayram’ ın en son şeklini alışı, 1981’de gerçekleşti. Darbe döneminde, Millî Güvenlik Konseyi tarafından Bayramlar ve Tatillerle İlgili Kanun’da bazı değişiklikler yapılarak, o güne kadar kanunen adı konmamış bir şekilde kutlanan bayrama ‘Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’ adı verildi.
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde ‘iki binde bir ya da daha az sıklıkla görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar’ olarak tanımlanıyor.
Literatüre geçmiş bulunan yaklaşık sekiz bin nadir hastalığın yüzde sekseni genetik geçişli. Hastaların yaklaşık yüzde ellisini çocuklar oluşturuyor ve bu çocukların yüzde otuzu ne yazık ki beş yaşına gelmeden yaşamını yitiriyor. Bu durumun en temel sebebi, nadir hastalıkların yüzde doksan beşinin tedavisinin olmaması. Ve maalesef, her yıl yaklaşık iki yüz kadar yeni nadir hastalık belirleniyor.
Türkiye’de yaklaşık beş milyon, dünyada ise yine yaklaşık üç yüz elli milyon kişi nadir bir hastalığa sahip. Bu hastalıkların her biri kendine ait özellikler taşıyor ve bu özellikler kendine has bakım ve tedavi yöntemleri, ilaçlar, sarf malzemeleri, özel besinler ve tıbbi cihazlar gerektiriyor. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan bireyler hem aileleri hem de toplum açısından çok ağır oluyor.
Geçtiğimiz günlerde Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi’ nde nadir hastalıklar konulu bir sempozyum gerçekleştirildi. Sempozyumda konuşan Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı uzman doktorlarından Bülent Uyanık; nadir bir hastalığa sahip bireylerin hepsinin tek bir ülkede toplanmış olması durumunda, bu ülkenin Çin ve Hindistan’dan sonra dünyanın en kalabalık üçüncü ülkesi olacağını söyledi. Aynı sempozyumda açılış konuşmasını yapan Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı Profesör Doktor Teoman Aydın, nadir hastalıkların genelde bebeklik ve çocukluk çağında görüldüğünü ancak daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabileceğini ifade etti. Aynı üniversitenin Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Başkanı Profesör Doktor Erkan Çakır ise; nadir hastalıkların çok yoğun uğraş gerektiren bir alan olduğunu belirterek, bazen beş-altı ayrı branş tarafından izlenmesi gerektiğini söyledi. Profesör Doktor Çakır, tıp bilimindeki ilerlemelerin nadir hastalığı olan bir çok çocuğa daha kaliteli bir yaşam sürdürme olanağı sağladığını da sözlerine ekledi.
Türkiye’de nadir hastalıkların en sık görülme sebebi akraba evlilikleri. Türkiye genelinde nadir hastalıkların en sık görüldüğü bölge ise, %43 lük oran ile Güneydoğu Anadolu Bölgesi. Nadir hastalık çeşidinin ve sıklığının fazla olduğu son yıllarda, bu hastalıkların yaklaşık %60’ına tam tanı konulamıyor. Tanı süresi bazen yedi yılı bulabiliyor. Üstelik bu vakaların %40’ı yanlış tanımlanıyor, üçte birine de yanlış tedavi uygulanıyor.
Nadir hastalıkların en yaygın ve bilinen olanı kısaca SMA olarak adlandırılan Spinal Muscular Atrophy. SMA, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ve kas kütlesi
kaybı semptomları ile tanınan hastalıklardan biri. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimini engelliyor.
Benim hastalığım olan Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy -kısaca FSHD- de nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Erişkin çağın en sık görülen distrofilerinden olan FSHD; yüzün mimik kaslarını, periskapular kaslar ile humerus çevresi kaslarını en çok ve öncelikli olarak tutan bir kas distrofisi. Görülme sıklığı 100.000’de 1-3. Her toplumda görülebilen FSHD; her yaşta, en sık olarak da ikinci on yılda belirti veriyor ve diğer nadir hastalıklar gibi henüz kesin bir tedavisi yok. Zira ilaç şirketleri dünya yüzünde sayıları yüksek olmayan bu gibi hastalıkların araştırmaları için bütçe ayırmayı tercih etmiyorlar. Ancak, bildiğim kadarıyla FSHD tedavisinde kullanılabilecek bir ilaç üzerinde çalışılıyor. Fulcrum Therapeutics firması tarafından geliştirilen ilacın, halen, Faz 3 (son aşama) çalışması yapılıyor. İlaç için Fast Track (hızlı süreç) ataması bulunduğundan, Faz 3 sonunda ilaç doğrudan FDA (Food and Drug Administration | ABD Sağlık Bakanlığı'na bağlı Gıda ve İlaç İdaresi) onayı alacak ve ardından piyasaya sürülecek.