×
Morgan Rachal, annesi Cindy ile TikTok’ta gördükleri küçük kızın videolarını inceledikten sonra onları doktoruna gösterdi ve kızıyla olan benzerlikleri anlattı. Yapılan testlerin ardından Lydia'ya Sanfilippo sendromu tip B teşhisi kondu.
‘TÜM GELİŞİM AŞAMALARINA UYUYORDU, HİÇ ENDİŞELENMEDİK’
Natchitoches, Louisiana'da hemşire olan Morgan, “Doktor Lydia doğduğunda onun mükemmel olduğunu söyledi. Tüm gelişim aşamalarına ulaşıyordu. Sonra annemle TikTok’ta bir video gördük ve kızın tıpkı Lydia’ya benzediğini fark ettik. İkiz gibi görünüyorlardı, bu yüzden sendromu daha fazla araştırmaya başladım. Lydia'ya teşhis konulduğu gün hayatımın en kötü günüydü. Yüreğim parçalanıyor…” dedi.
Lydia'yı Ekim 2022'de kucaklarına alan 29 yaşındaki Morgan ve 34 yaşındaki eşi Kirk’in beş yaşında Heidi isimli bir kızı var. Genç çift, dünyaya geldiği andan itibaren Lydia'nın sağlığıyla ilgili hiçbir endişe yaşamadı.
"Sık sık kulak enfeksiyonu geçiriyordu. Kabızdı. Gece boyunca hiç uyumazdı. Tüm bunlar bebeklerde sık görülen şeylerdi” diyen Morgan şunları söyledi:
“Yanlış bir şey görmüyordum. Hiçbir şey için endişelenmedim.Ancak durumu sosyal medya aracılığıyla keşfettiğimde ve çocuk doktorumuzla konuştuğumda, bir hafta içinde Lydia'da NAGLU geninde bir kusur olduğu haberini aldım. Öğrendiğimde gerçekten karanlık bir yerdeydim.”
DENEYSEL İLAÇ KULLANABİLMEYİ UMUT EDİYORLAR
Sanfilippo'nun belirtileri genellikle iki ila altı yaşlarında ortaya çıkıyor. Yavaş gelişim ve bazen davranış sorunlarıyla başlayıp, entelektüel gerileme, şiddetli bunama ve ilerleyici motor hastalığına doğru ilerliyor. Etkilenen bir çocuğun yaşam beklentisi de sınırlı olabiliyor.
Esther Shoebridge, hiçbir zaman doktorunu sebepsiz yere rahatsız eden biri olmadı. Spor salonu müdavimi ve uzun mesafe yürüyüşçüsü olan 59 yaşındaki Esther, formda ve bağımsız olmakla gurur duyuyordu.
Ancak 2020 sonbaharında boynundaki rahatsız edici ağrı geçmeyince, Esther tıbbi bir görüş almak istedi ve aile hekimine gitti. Doktoru ona ciddi bir şey olmadığını söyledi, eve gitmesi, ağrı kesici alması ve rahatsızlığı geçene kadar dinlenmesini tavsiye etti.
Boynundaki ağrı geçmeyince birkaç hafta sonra aile hekimine yaptığı ikinci ziyarette de aynı tavsiyeyle karşılaştı; ağrı kesiciler ve istirahat.
Esther'in şok edici gerçeği keşfetmesi için beş ay daha geçmesi gerekti. Boynundaki bir kemik kırılmıştı ve bu da çektiği acının temel sebebiydi. Ama çok daha kötü haberler vardı…
BOYNUNDAKİ KIRIĞIN SEBEBİ MİYELOM DENEN KAN KANSERİYDİ
Nottingham'daki Queen's Tıp Merkezi'ndeki doktorlar ona kırığın, tedavisi olmayan ve beş yıl içinde onu kesinlikle öldürecek bir kan kanseri olmasından kaynaklandığını söyledi.
Miyelom adı verilen bu hastalık vücuduna yayılmış, kemiklerinde, kafatasında ve omurgasında milyonlarca delik açmış ve onu en ufak bir kayma ya da düşme sonucu daha da fazla hasar görme riskiyle karşı karşıya bırakmıştı.
Sonradan öğrendiğine göre, boyun sorunları daha erken bir aşamada ciddiye alınmış olsaydı, kemik hasarını önlemek için tedavi olabilir ve iyi bir yaşam kalitesinin tadını çıkarmak için daha fazla zaman kazanabilirdi.
Güney Afrika'nın Sandton kentinde yaşayan finans yöneticisi Dave Kenber, 2013 yılında kolunda çıkan bir lekenin cilt kanseri belirtisi olup olmadığını kontrol ettirmek için randevu aldı.
Eşi Michele, Dave’in doktora gitmekten nefret ettiğini, her zaman güneşin altında olduğunu ama hiç güneş kremi kullanmadığını söyledi. Cilt kanserinden şüphelenmelerinin nedeni de bunlardı. Sonunda Dave doktor randevusu aldı ve biyopsi için yönlendirildi. Ancak biyopsi randevusu son dakikada iptal edildi ve bir daha asla randevu almadı.
Dave’in kolundaki izin büyümesi durdu fakat bir yıl sonra Michele, eşinin kişiliğinin değişmeye başladığını fark etti. Dave, sadece 12 ay içinde eğlenceli ve sakin biri olmaktan çıkıp kaba ve kıskanç bir insana dönüştü.
‘ONUNLA YAŞAMAK BİR KABUSA DÖNÜŞTÜ’
Michele, “Dave, önceki evliliğimden olan oğlumu seve seve kabul etmişti ve ona resmen tapıyordu. Ancak her şey bir yıl içinde değişti” dedi ve yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Mutluyduk, ikimizin de başarılı kariyerleri vardı, çocuklarımız gelişiyordu, hayatlarımız sosyal ve eğlenceliydi ama sonra onun kişiliğinde değişiklikler fark etmeye başladım. Evliliğimizde hiç kıskançlık yoktu ve birdenbire her konuda paranoyaklaşmaya, ‘neden bunu giyiyorsun’ gibi şeyler söylemeye başladı. Ayrıca çocuklara karşı da çok çabuk sinirlenmeye başladı. Durum o kadar kötüleşti ki onunla yaşamak bir kabusa dönüştü.”
ARABASINA TAKİP CİHAZI BİLE TAKTIRDI, YÜZÜNE SİLAH DOĞRULTTU
Dave’in kıskançlıkları öyle bir noktaya vardı ki, en sonunda Michele’in tüm cihazlarına casus yazılımları yerleştirdi ve arabasına bir takip cihazı koydu. Michele, “
Beslenme uzmanı ve fonksiyonel tıp uygulayıcısı olan Nicola Shubrook, "Mikrobiyom, sağlığımızı iyileştirmek için topluca ve bireysel olarak çalışan çok sayıda 'iyi bakteri' türünden oluşur. Bu mikropların metabolik sağlığımıza, kilo yönetimimize ve ruh sağlığımıza fayda sağladığı giderek daha fazla görülüyor. Kahve, probiyotik faydalı bakterileri büyüme ve işlev için gerekli besinleri sağlayarak besleyen prebiyotik görevi gören birkaç bileşik içeriyor” dedi ve ekledi:
“Kahvenin bağırsak floramız üzerindeki etkisi iki yönlü görünüyor. İlk olarak, kafein kendisi bir uyarıcı görevi görerek bağırsaktaki yararlı bakteri sayısını artırıyor. Sindirim sisteminizdeki çeşitlilik ne kadar fazlaysa o kadar iyi.”
BİTKİ BİLEŞİKLERİ DE İÇERİYOR
Nutrients dergisinde yayınlanan 2023 tarihli bir çalışma, kafein, kahve tüketimi ve kolon mikrobiyomu arasındaki ilişkiyi araştırdı. Sonuçlar, düzenli kahve içenlerde mikrobiyom zenginliğinin daha yüksek olduğunu gösterdi.
Bu kişilerde, karaciğer fibrozu ve kardiyovasküler hastalıklara karşı önleyici etkileri olduğu düşünülen yararlı Alistipes ve Faecalibacterium türlerinin sayısı artmış ve bağırsak sorunlarına neden olan zararlı Erysipelatoclostridium seviyeleri daha düşüktü.
Bu, kahve tüketiminin, lif sindirimine yardımcı olduğu ve enfeksiyonları önlediği düşünülen mikroplar olan bifidobacterium'un artışıyla ilişkili olduğu bulunan daha önceki bir çalışmayı takip ediyor.
Kahve ayrıca meyve, sebze, otlar, baharatlar, çay, bitter çikolata ve şarap gibi bitkisel besinlerde doğal olarak bulunan bir bileşik kategorisi olan polifenoller adı verilen bitki bileşikleri de içeriyor.
Shubrook, "
İsveç'teki Lund Üniversitesi'nden araştırmacılar, yeni çalışmada dövmesi olanlarda olmayanlara kıyasla lenfoma riskinin yüzde 21 arttığını tespit etti. Teoriye göre dövmeler, kanserin ön habercisi olarak bilinen düşük dereceli iltihaplanmayı tetikliyor. Ancak bu araştırmanın kan kanseri ve dövmeler arasında bağlantı kuran ilk çalışma olduğunu belirtmekte fayda var.
Daha önce 2020 yılında yapılan bir çalışmada böyle bir bağlantı bulunamamış, 2011 yılında Lancet dergisinde yayımlanan bir araştırmada ise cilt kanseri ile belirgin bir bağlantının tesadüften başka bir şey olmadığına karar verilmişti.
2007-2017 ARASINDA LENFOMA TEŞHİSİ KONAN HERKES İNCELENDİ
Son çalışma için Lund Üniversitesi ekibi, İsveç'te 2007 ile 2017 yılları arasında 20 ila 60 yaşları arasında lenfoma teşhisi konan herkesi (toplam 1.398 kişi) inceledi ve sonuçları kanser olmayan kişilerle karşılaştırdı.
Herkes yaşam tarzları ve dövmelerinin olup olmadığı, dövmeleri varsa ne kadar büyük olduğu, ne zaman yaptırdıkları ve dövmelerini sildirip sildirmedikleri ile ilgili bir anket doldurdu.
DÖVME YAPTIRDIKTAN SONRAKİ İKİ YIL ÇOK KRİTİK
eClinicalMedicine dergisinde yayınlanan sonuçlar, dövme yaptırdıktan sonraki ilk iki yıl içinde lenfoma riskinin en yüksek olduğunu, daha sonra düştüğünü, ancak 11 yıl sonra tekrar yükseldiğini ortaya koydu. Araştırmacılar daha büyük dövmelerin riski artırmasını bekliyorlardı ancak durumun böyle olmadığı ortaya çıktı.
VÜCUT DÖVME MÜREKKEBİNE KARŞI SAVUNMAYA GEÇİYOR
BESLENME DEĞİŞİKLİKLERİ VE İŞLENMİŞ GIDALAR
Yıllar süren araştırmalara rağmen, araştırmacılar genç yaştaki bağırsak kanseri vakalarında neden artış olduğu konusunda hala şaşkınlar. Öte yandan bu artışın önde gelen sebebinin kızarmış tavuk, patates kızartması, hamburger gibi abur cubur ve işlenmiş etlerden oluşan bir beslenme şekli olduğu düşünülüyor.
Dr. Youssef, "Özellikle Batı ülkelerinde modern diyet, işlenmiş ve hızlı gıdaların tüketiminde önemli bir artışa neden oldu. Bu gıdalar genellikle sağlıksız yağlar, şekerler ve katkı maddeleri bakımından yüksek, lif bakımından ise düşüktür. Lif oranı düşük ve işlenmiş gıda oranı yüksek bir beslenme şekli bağırsak kanserinin gelişimine katkıda bulunabilir” dedi.
Bağımsız bir kanser araştırma kuruluşu olan Cancer Research UK'e (CRUK) göre, beslenmemizdeki lif daha sık kaka yapmamıza yardımcı oluyor, bu da zararlı kimyasalların bağırsakta daha az zaman geçirmesi anlamına geliyor.
Sosis, salam, jambon gibi işlenmiş etler, kanser riskini artırdığı en yaygın olarak bilinen gıdalar arasında yer alıyor. Bu etler, raf ömrünü uzatmak veya daha lezzetli hale getirmek için işlem görmüş etlerdir. Bu işlem genellikle nitrat gibi kimyasal koruyucular eklenerek yapılıyor. Et ayrıca kürleme, tütsüleme veya tuzlama yoluyla da işlenebiliyor.
Nitratlar yenildiğinde, onları N-nitroso kimyasalları (NOC'ler) adı verilen bir maddeye dönüştüren bir reaksiyona girebiliyor. CRUK, bunların gıdaları işleyen organ olan bağırsağı kaplayan hücrelere zarar verebileceğini ve bunun da kanser gelişimine yol açabileceğini söylüyor.
HAREKETSİZ YAŞAM TARZI
Masa başında çok fazla zaman geçirmenin ya da kanepeye yayılıp televizyon izlemenin kanser riskini artırdığını artık hepimiz biliyoruz. CRUK'a göre aslında ne kadar aktif olursanız bağırsak kanseri riskiniz o kadar azalıyor.
Amerikan Dermatoloji Akademisi, sabahları bir kez uygulanan güneş koruyucunun, kapalı alanda çalışanların yüzlerinde normal 8 saatlik iş günü boyunca kalıcılığını araştırmak için bir çalışma yaptı. Bu açık etiketli çalışma, kapalı alanda çalışan 20 sağlıklı gönüllüyü içeriyordu.
Gönüllüler sabahları yüzlerine %2'lik görünmez mavi floresan madde ile karıştırılmış 1 gram güneş kremi uyguladılar. Fotoğraflar VISIA-CR standında UV modunda sabah 8'de ve ardından akşam 4'e kadar her 2 saatte bir, 1 saatten az sınırlı dış mekân etkinliği ile çekildi. Yüzün altı alanı dijital görüntü analiz yazılımı kullanılarak analiz edildi.
Birincil sonuç, 8 saatlik çalışma süresi boyunca güneş koruyucudaki toplam azalma miktarıydı. Güneş koruyucu miktarı, 2 saatte ortalama %16,3 azaldı. Bu oran en yüksek azalma oranı oldu. Daha sonra minimum azalma görüldü. 8 saatlik günün sonunda toplam güneş koruyucu azalması %28,2 idi. Özetle kapalı mekanlarda, güneş görmeden bile koruyucuların etkinliği azalıyor.
Bu araştırmadan yola çıkarak güneş koruyucularla ilgili merak edilen her şeyi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Anabilim Dalı’ndan Prof. Dr. Zekayi Kutlubay’a sorduk. Cilt kanserinin yüzde 90 sebebinin güneş ışığı olduğunu, güneş koruyucuların yaz kış demeden rutin olarak kullanması gerektiğinden bahseden Kutlubay, tüm merak edilen soruları yanıtladı.
YAŞLANMAYI HIZLANDIRIYOR, KANSERE NEDEN OLUYOR
1- Yaz ayları başta olmak üzere yılın tamamında güneş koruyucu kullanmanın önemini anlatır mısınız?
Güneşten gelen ışınlar D vitamini kaynağı olup, bağışıklık sistemi, kas ve kemikler üzerine oldukça önemli etkileri vardır. Bu ışınlar derinin alt tabakasına etki ederek, yaşlanmayı hızlandırabilir. Uzun süreler bu ışınlara maruz kalınması ise cilt kanserlerine yol açabilir. Deri kanserinin yüzde 90 sebebi güneş ışığıdır.
Ayrıca cildimizde kırışıklıklara, cilt lekelerine, güneş yanıklarına, kolajen ve hyaluronik asit dengesinin bozulmasına sebep olabilir. Bazı cilt hastalıklarının oluşmasını sağlarken, bazı cilt hastalıklarının ise alevlenmesine sebep olabilir.
Avataria isimli bu oyunda yaş sınırı sadece 12 olmasına rağmen, oyuna yaş yazmadan giriş yapılabiliyor. Bu da çok daha küçük çocukların da üye olabileceği anlamına geliyor. Yaş sınırının ortadan kalkması, büyük yaş gruplarından insanların çocuklarla kolayca iletişim kurabilmesini sağlıyor ve işte sorun tam da burada başlıyor.
Yaş sınırı 12 olmasına rağmen yetişkinlerin çocukları hedef aldığı ve istismar ettiği bir platform yaratıldığı iddia ediliyor. İddialara göre, oyunda yaşı büyük kadın/erkekler, çocuklara “Bize gidelim” gibi tekliflerde bulunabiliyor, oynarken bar ve kafe seçimi yapılıyor, çıplaklık ve bel altı konuşmalar da oldukça fazla. Çocuklar için olmayan bir uygulamanın, oyun görüntüsü verilerek çocukları çektiği ve uygulama içinde çocukların taciz edildiğinin altı çiziliyor.
-- Peki bu oyun gerçekten çocukları istismara açık hale getiriyor mu?
-- Çocukları tehlikeli uygulamalardan korumanın teknik yolları neler?
-- Dijital oyunlarda bir denetim mekanizması söz konusu mu?
-- Eğer Avataria ve benzer oyunlarda bir istismar durumu söz konusu ise hukuksal olarak neler yapılabilir?
Konunun teknik kısmını Marmara Üniversitesi İletişim Fakültesi Görsel İletişim Tasarımı Anabilim Dalı Başkanı /Adli Bilişim Uzmanı Prof. Dr. Ali Murat Kırık anlattı.
12 YAŞ ALTI OYUNA KOLAYCA ERİŞEBİLİR