×
Hemen hepinizin bildiği gibi, bir kas hastasıyım ben. İlk belirtilerini 19 yaşındayken veren ve tanısı o zaman konan bu hastalık, yıllar içinde giderek ilerledi. Şu anda yaşamımı yardımsız sürdürmem mümkün değil. Ama ne mutlu bana ki ne öğrenimime ne iş hayatıma ne de sosyal yaşantıma engel oldu hastalığım. Çünkü hayatım boyunca bana destek olan bir ailem ve kardeş kadar yakın arkadaşlarım vardı yanımda.
1972 yılıydı… Ben henüz 20 yaşındaydım… O zamanlar Çayırova’ da, Şişecam’ın bir yan kuruluşu olan, Cam Elyaf Sanayii A.Ş.' nde çalışıyordum. Bir gün, sağ ayak bileğimi yukarıya doğru kıvıramadığımı fark ettim. Bir kırık ya da çatlak olduğunu düşünerek, Şirket Doktoru’ na gittim ve beni hastanenin ortopedi bölümüne göndermesini rica ettim. Doktorumuz orta yaşı biraz geçkin, oldukça insan canlısı bir kişiydi. Beni Göztepe SSK Hastanesi’ nin Ortopedi Servisi’ ne sevk ederken, “Gitmişken bir de Asabiye’ ye (bugünkü adıyla Nöroloji) görün istersen.” dedi ve sevk kağıdıma onu da ekledi.
Ertesi sabah erkenden hastaneye gittim ve Ortopedi Servisi’ ne başvurdum. Bölüm sekreteri bana bütün ortopedistlerin ameliyatta olduklarını ve öğlene kadar ameliyattan çıkamayacaklarını; ancak belki Fizik Tedavi Servisi’nde bana yardımcı olabileceklerini söyledi. Bunun üzerine oradan çıkıp Fizik Tedavi Servisi’ ne başvurdum. Bölüm sekreterine durumu anlattım ve doktorun beni görebilmesinin mümkün olup olmadığını sordum. Ben sekreterin cevabını beklerken, doktor odasından çıktı ve “Bu ne rezalet… Ortopedi ne hakla hasta havale edebilir buraya?” diye bağırmaya başladı. Ben kendisine bunun bir havale olmadığını, yalnızca bana verilmiş bir tavsiye niteliği taşıdığını anlatmaya çalıştım. Ancak doktor beni dinlemeyi reddetti. Bense, kendimi ifade edemediğim ve Ortopedi Servisi’ ni zora soktuğumu düşündüğüm için, üzüntüden düşüp bayıldım. Kendime geldiğimde başımda doktor değil, muayene sırası bekleyen hastalar vardı. Ve doktor baygın olduğum süre içinde yanıma hiç uğramamıştı…
Kendimi toplar toplamaz oradan çıktım. Uzun bir süre hastane bahçesinde ağladıktan sonra, iş yerine hastaneye geldiğimi gösterir bir belge götürebilmek için, Asabiye Servisi’ ne başvurdum. Kısa sürede doktorun yanına aldılar beni. İçeriye girip de muayene masasına oturduğumda, Asabiye Mütehassısı yanıma geldi ve bana “Sen neden ağladın çocuğum?” diye sordu. Bu sözleri duyar duymaz tekrar ağlamaya başladım. Ağlamayı kesmeyi başardığımda ise olanları anlattım ve “Koskoca bir doktor nasıl bunu yapabilir?” diyerek üzüntümü bildirdim. Doktor, “Bak, orada dur işte… Üzerindeki kıyafetin içindeki insandır önemli olan. Yani doktor önlüğü giyse de çöpçü üniformasının içinde olsa da değişen bir şey olmaz. İnsan, ne giyerse giysin insandır. Gerisi boş…” dedi. Sonra da bileğimi kas hastalığım nedeniyle kıvıramadığımı anlattı ve ne zaman istersem beni takip eden uzman doktorun önerdiği ilaçları sigorta reçetesine geçirebileceğini söyledi.
Hastaneden hayatımın en önemli derslerinden birini almış olarak ayrıldım. Ve o günü, hep, bana bu kıymetli dersi veren o doktorla hatırladım.
Doktorluk mesleğine olan saygımı sık sık ifade ediyorum yazılarımda. Konu ile ilgili duygu ve düşüncelerimi, en son, bu yıl kaleme aldığım 30 Ocak tarihli “Sağlık çalışanına şiddet, insan için hayat boyu utanılacak bir suçtur.” ve 14 Mart 2022 tarihli “Başkalarına adanmış bir yaşam biçimi” başlıklı yazılarıma konu aldım.
Aile Hekimleri; kişiye yönelik koruyucu sağlık hizmetleri ile 1. basamak teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve danışmanlık hizmetleri veren doktorlar. Ben ve kızım, İstanbul Kadıköy 095 Nolu Aile Hekimliği Birimi’ ne bağlıyız. Geçtiğimiz Cuma Günü, Saat 14.00’de, her zaman kullandığım ancak bitmiş olan ilaçlarımı yazdırabilmek için Aile Hekimliği’ ni aradım. Sekreter Hanım bana, bağlı bulunduğum doktorun ev ziyaretlerinde olduğunu bildirdi. Ben de konuyu aynı birimde hizmet veren diğer doktora aktarmak istedim. Sekreter Hanım, önce, bunun mümkün olmadığını söyleyerek itiraz etti. Kendisine, engelli olduğumu hatırlatarak, bana yardımcı olmasını rica ettim. O da beni kırmadı ve konuyu doktora iletti. Ancak doktor, benim duyabileceğim bir sesle, bu isteği reddetti. Sekreter Hanım ise, eczaneye müracaat etmemi önerdi.
Pazartesi günü başlayacak üç günlük bayram tatilinin ardından, 5-6 Mayıs tarihlerinde grev yapacaklardı hekimler. Yani, dokuz gün boyunca ilaçlarıma erişebilmem mümkün olmayacaktı. Bu durumda ben ne yapacaktım? İlaçlarımı yazmayı reddeden o doktor, cebimde eczaneye verecek param olup olmadığını düşünmüş müydü acaba? Bağlı bulunduğum Aile Hekimi ise, madem her cuma günü öğleden sonra ev ziyaretlerine gidiyordu, neden beni hiç ziyaret etmemişti? Sahip olduğum %90 oranlı “Engelli Raporu” beni de ziyaret edebilmesi için yeterli değil miydi?
2002 yılında, İbrahim Betil öncülüğünde kurulan Toplum Gönüllüleri Vakfı (TOG); gençlerin toplumsal ve çevresel sorunlara çözüm üretecek potansiyelleri ve enerjileri olduğuna inanıyor. Potansiyelleri fark edilip yetenekleri ve enerjileri doğru yönde desteklenen gençlerin, toplumu iyileştireceğini biliyor ve gençliğin gücüne güveniyor. Bu nedenle de “gençlerin öncülüğünde, yetişkinlerin rehberliğinde” prensibiyle hareket ediyor ve gençlere sosyal sorumluluk eğitimleri vererek, toplumsal sorunlara çözüm üreten projeler gerçekleştirmeleri için alan yaratıyor.
Türkiye’nin tüm illerindeki üniversitelerde, öğrenci kulübü, topluluğu veya gurubu olarak bir araya gelen Toplum Gönüllüsü Gençler; her yıl çocuk haklarından kültür sanata, engelli farkındalığından sağlığa, hayvan haklarından sürdürülebilir yaşama kadar birçok temada
projeler üreterek, sosyal fayda yaratan çalışmalar gerçekleştiriyorlar.
TOG İlkeleri’ ni saymak gerekirse;
Farklılıklara Saygı
Farklılıkların toplumsal bir zenginlik olduğunu bilerek, eşitlik bilinciyle, ekiple birlikte toplumsal sorunların çözümü için çalışmak.
Yaşam Boyu Öğrenme
Yeniliğe, geri bildirime, değişime ve sürekli gelişime açık olmak.
Türkiye tarihinin eğitim alanındaki ilk sivil örgütlenme örneğini oluşturan Darüşşafaka Eğitim Kurumları; eğitimde fırsat eşitliğini sağlayarak, yaşam boyu öğrenen, çağdaş, özgüvenli, topluma karşı her alanda sorumlu liderler yetiştiriyor. Kendisinden çok şey öğrendiğim, aslında hayat dersi aldığım, tarih öğretmeni olan Sevgili Dedem Nazım Yücelt de onlardan biriydi. Ve kendisi, bu hayata veda edinceye kadar, hep en büyük gurur kaynağımız oldu.
Darüşşafaka’ nın temeli, Sultan Abdülaziz Han’ın fermanıyla, 30 Mart 1863 tarihinde Yusuf Ziya Paşa, Gazi Ahmet Muhtar Paşa, Vidinli Hüseyin Tevfik Paşa, Sakızlı Ahmet Sedat Paşa ve Ali Naki Efendi tarafından kurulan “Cemiyet-i Tedrisiye-i İslamiye” adlı dernek ile atıldı. Üyeleri arasında pek çok Osmanlı. Paşası ve Aydını olan Derneğin amacı, yoksul ve yetim çocukların eğitim-öğretimine destek verebilmekti.
Başlangıçta hedef, Kapalıçarşı ve çevresinde çalışan çırakların okutulmasıydı. Beyazıt’ taki eski Valide Mektebi binası onarıldıktan sonra eğitime başlayan okul; tek derslikle faaliyet gösteriyordu. Derslere gelenlere her türlü ders aracını Cemiyet sağlıyor, ders verenler de para almıyordu. Türkiye’de ilk halk okulu sayılan bu “Çırak Mektebi”, 1873’e kadar eğitime devam etti.
1868’de; Sultan Abdülaziz Han’ın yaptığı bağışla satın alınan Fatih’teki arsaya inşa edilmek üzere İtalyan Mimar Barironi’nin tasarladığı, planını ise Dolmabahçe sarayının Mimar Başı Ohannes Kalfa’ nın çizdiği binanın inşaatına başlandı. Okul binası; kız ve erkek öğrencilerin aynı çatı altında eğitimlerine uygun, çağın çok ilerisinde olanaklara sahip ve bu büyüklükteki bir eğitim kompleksi olarak düşünülmüş ilk binaydı.
Cemiyet’in 25 Mart 1872 tarihli nizamnamesinde, “Cemiyet’in vatan sevgisi ve millet gayretini esas alacağı, üyelerinin bu yönde çaba gösterecek şahıslardan oluşacağı” belirtiliyordu. Aynı nizamname; inşa halindeki okula “10 yaşından büyük olmayan kız ve erkek çocukların alınmasını, öğrencilerin her türlü masrafının Cemiyet tarafından karşılanmasını, idare ve eğitim kurumu oluşturulmasını, mektebe birer müdür ve müdire tayin edilmesini” öngörüyordu. (Ancak okulun, 1965-73 arasında görev yapan Nazıma Antel’e kadar bir müdiresi olmadı; 1971’e kadar da kız öğrenci kabul edilmedi.)
25 Haziran 1873’te parasız yatılı özel statülü bir okul olan Darüşşafakat’ül İslamiye kuruldu ve 28 Haziran’da 54 öğrenciyle eğitime başladı. Toplam 8 yıl olan okulda son 2 yıl “âli” (yüksek) sınıflarını oluşturuyordu ve programı yüksekokul programına göre hazırlanmıştı. Bu nedenle, Darüşşafaka’ yı bitirenler 1894 yılına kadar yüksekokul mezunu sayıldı.
Darüşşafaka ilk mezunlarını 1881 yılında verdi. 8 kişiden oluşan ilk mezunlar Cemiyet Üyesi olan Posta ve Telgraf Nazırı İzzet Efendi’nin çabasıyla Bakanlığa alındı.
Ülkemizde kitap okuma alışkanlığı giderek azalıyor. Türkiye Eğilimleri Araştırma (TEA) Raporu’na göre; 2019’da kitap okumayanların oranı %50,9 iken, bu oran 2020 yılında %59,1’e yükselmiş bulunuyor. Oysaki Türkiye’nin okuyan, araştıran, sorgulayan, yaratıcı ve iyi eğitimli gençlere ihtiyacı var…
Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) 2020 verilerine göre Türkiye’de kitap okumaya günde bir dakika gibi kısa bir süre ayrılırken; televizyon izlemeye yedi saat, internete ise dört saat ayrılıyor. Covid-19 salgını sürecinde ise teknoloji bağımlılığı daha da artmış; salgın öncesi dört saat civarında olan teknoloji kullanımları, çoğu gün sekiz saati aşmış durumda. Ayrıca uzaktan eğitimle birlikte her yaştan öğrencilerin ekranla olan ilişkilerindeki artış, onları neredeyse kitap okumayı unutur duruma getirmiş bulunuyor.
Global English Editing tarafından, 2021 yılında, ülkelere göre okuma oranlarına yer verilen bir araştırma yayınlandı. Türkiye bu araştırma kapsamındaki 180 ülke arasında 140’ıncı sırada yer alıyor. Ve ne yazık ki, kitap okuma oranında da önceki yıllara göre bir artış söz konusu değil. Satılan kitapların türlerine göre bir değerlendirme yapıldığında ise, aşk kitaplarının %65’lik bit oranla en yüksek sırayı aldığı; siyaseti konu alan kitapların %24’lük, düşünce/felsefe kitaplarının da %13’lük bir oranla bunu takip ettiği görülüyor.
Türkiye’de faaliyetlerini kitap okumayı özendirmek ve sevdirmek, kitap okuma alışkanlığını yaygınlaştırmak, Türkiye’nin farklı yerlerinde yaşayan bireylerin eşit şartlarda kitaba ulaşmalarını sağlamak ve herkese her yerde kitap okutmayı başarmak amacıyla görev yapan bir vakıf var: Herkese Kitap Vakfı.
“Okuyan Türkiye için Herkese Her Yerde Kitap” sloganı ile çalışmalar yapan Herkese Kitap Vakfı; kitabevleri, yayınevleri, belediyeler, şirketler ve diğer sivil toplum kuruluşları ile el ele vererek kitap hediye etmeyi bir alışkanlık haline getirmek için çaba veriyor.
Herkese Kitap Vakfı tarafından başlatılan ve her yıl Nisan ayının üçüncü pazarı kutlanan “Kitap Hediye Günü”, bu yıl, 17 Nisan’ da Miniatürk ve İstinye Park AVM’ de yapılan törenlerle kutlandı. Miniatürk’ teki törene; İBB Kültür A.Ş., Türkiye Yayıncılar Birliği, çocuklar ve velileri katıldı. Miniatürk bahçesinde bulunan ve dalları kitaplarla süslenmiş “Kitap Ağacı” altında toplanan çocuklara, kitap hediye edildi.
Vakfın Kurucu Genel Başkanı Bülent Şenver çocuklarla
Öğleden sonra İstinye Park AVM’ de “Yazarlar Buluşması” ile devam eden kutlamada; Herkese Kitap Vakfı tarafından çocuklar için özel olarak besteletilen “Kitap Hediye Günü Marşı” çalınırken, Vakfın getirdiği kitaplar yazarlar tarafından ziyaretçilere dağıtıldı.
Cinsiyet eşitsizliği, ne yazık ki, her alanda olduğu gibi akademik dünya da geçerli. Bugün sizlere tarih alanında cinsiyet eşitsizliğini gidermeye yönelik adımlardan birini anlatmak istiyorum.
Kızımın tarih alanında araştırmalar yapan bir öğretim görevlisi olduğundan bahsetmiştim daha önceki yazılarımda. Siyasi ve askeri tarih alanında araştırmalar yürüten Zeynep’in katıldığı muhtelif konferanslarda en çok karşılaştığı sorulardan biri, böylesine erkek egemen bir alanda kadın olarak neler hissettiği. Yakın arkadaşları ve değerli kadın meslektaşları arasında ilk aklıma gelenlerden yeniçeriler üzerine çalışan Gülay Yılmaz ve isyanlar üzerine çalışan Aysel Yıldız da benzer sorular ile karşılaştıklarını söylüyorlar.
YÖK kayıtlarına göre Üniversitelerimizin Tarih Bölümleri’ nde 2.001 akademik personel görev yapıyor. Bu hocalarımızın 1.473’ü erkek, 528’i ise kadın. Yani, tarihçilerimizin dörtte üçü erkek. Profesör sayılarına baktığımızda ise, orantısızlık daha da çarpıcı; tarih profesörlerimizin sadece yüzde 17’si kadın. Neyse ki, araştırma görevlilerinde oran biraz yükseliyor ve kadın araştırma görevlisi oranı yüzde 30’a çıkıyor. Halen tarih ve arkeoloji bölümlerine kayıtlı 124.516 öğrenciden 48.410’u, yani yüzde 39’u kadın. Bu rakamlar, gelecekte daha üst düzey akademik kadrolarda yer alacak kadınlar hakında umudumu artıyor.
Kadın tarihçilerin akademide hak ettiği görünürlüğü artırmak ve çalışmalarını kamuoyuna sunmak isteyen bir grup kadın tarihçi, üç yıl önce bir araya gelerek, Kadın Kadına Tarih Konferansı dizisini başlattı. İlki 2019 yılında Boğaziçi Üniversitesi’nde düzenlenen konferansın ikincisi, 2021 yılında İstanbul Bilgi Üniversitesi’nde gerçekleştirildi. Kadın Kadına Tarih Konferansları; kadın tarihçilerin “kadın aklına” ve tarihçiliğe yapılan önemli müdahaleye dikkat çekmesi açısından olduğu kadar, kadın tarihçilerin görünürlüğünü ve dayanışmasını arttıran bir platform oluşturması bakımından da önemli bir adım oluşturdu.
Bu yıl, Tarih Vakfı; Kadın Kadına Tarih Konferansı hazırlık grubunun da fikrȋ katkılarıyla şekillenen, Akl-ı Kıssa Salı Konuşmaları adlı yeni bir seminer dizisi başlattı. Akl-ı Kıssa’ da iki haftada bir salı günleri kadın tarihçiler konuşacak, bizler dinleyeceğiz. Bu seminer dizisi ile kadın tarihçilerin çalışmaları, yayınları, araştırma gündemleri ve tarih disiplinine katkıları görünür kılınmak; muhafazakâr ve erkek egemen tarih disiplininde verdikleri varlık mücadelesine dikkat çekilmek isteniyor.
Tarih Vakfı’nı bu konuşmalara yönelten etken, tarih disiplini alanında muhtelif neden ve şekillerde görülen toplumsal cinsiyet eşitsizliğine karşı kadın tarihçilere bir alan açmak gereği oldu. Akl-ı Kıssa Salı Konuşmaları Koordinatörleri Nurşen Gürboğa ve Gülay Yılmaz’ın deyişiyle: “Akl-ı Kıssa, kadın tarihçilerin aklını kısa bulan tarih anlayışı ve tarihçilere karşı kadın tarihçilerin tarih disiplininin aklı, kalemi, sözü olma iddiasını Salı Konuşmaları’ na taşıyor.”
Akl-ı Kıssa, “saçı uzun aklı kısa” deyiminden türeyen aklı kısaya gönderme yapıyor: “Kadın, dişiliğin de simgesi olan uzun saçlarını özel alanda ailenin bakımı için süpürge ederken; erkek, saçını sakalını bilim ve hikmet yolunda ağartır.” Oysa, yaşadığımız dönemde kadınlar da ilim ve bilim yolunda pek çok adım atıyorlar.
Konuşmalar, 8 Mart’ta Bologna Üniversitesi’nden Çiğdem Oğuz’un “Siyaset, Toplumsal Cinsiyet ve Gündelik Hayat Bağlamında Cihan Harbinde Ahlâkın Gayesi Tartışmaları” başlıklı konuşmasıyla başladı. Bilkent Üniversitesi’nden Nil Tekgül’ün “Erken Modern Dönemde Osmanlı Toplumunun Duygu Dünyası: Yeni Bir Yaklaşım” ve European University Institute’den Duygu Yıldırım’ın “Karın Ağrısı: Yemek, Beden ve Bilim Tarihlerini Beraber Düşünmek” başlıklı konuşmaları ile devam etti.
Uluslararası kadın düşünce liderlerinin oluşturduğu Global Thinkers Forum (GTF) Başkanı Elizabeth Filippouli öncülüğünde hazırlanan “From Women to The World- Letters For a New Century (Kadınlardan Dünyaya- Yeni Yüzyıl İçin Mektuplar)” adlı kitapta Türkiye’den de ilham verici hikayesi ile, Rehber Köpekler Derneği Kurucu Başkanı Avukat Nurdeniz Tunçer yer aldı. Dünyanın dört bir yanından vizyon sahibi kadınların olağanüstü hikayelerinin anlatıldığı kitapta, 20’den fazla ülkenin ilham veren kadınları betimleniyor.
Rehber Köpekler Derneği’ nin Kurucu Başkanı Avukat Nurdeniz Tunçer, 2001 yılında İstanbul Üniversitesi Hukuk Fakültesinden mezun oldu. Şirketler Hukuku ve Uluslararası Hukuki Danışmanlık alanlarında mesleki deneyime sahip olan Tunçer; 10 yaşından itibaren yaşadığı görme bozukluğu probleminin getirdiği güçlükleri de göz önüne alarak, zamanını ve enerjisini giderek artan bir oranda Türkiye’deki engelli haklarına ayırdı. 2014 yılında da Rehber Köpekler Derneği’ ni kurdu. Tunçer, halen, Dernek Başkanı olarak çalışmalarını görme engellilerin yasal statülerini ve yaşam standartlarını yükseltmek, onlara eğitim fırsatları ve istihdam sağlamak amacıyla sürdürüyor.
“Kadınlardan Dünyaya- Yeni Yüzyıl İçin Mektuplar” adlı kitaptan alınan ilhamla, “I Am, You Are: A Pebble (Ben de Sen de Birer Çakılız)” Projesi hayata geçirildi. “Pebble”, su veya kumun hareketiyle pürüzsüz ve yuvarlak hale getirilmiş küçük bir çakıl taşı anlamına geliyor. Çeşitli renklerde, dokularda ve desenlerde olan çakıl taşları; kuvars veya diğer minerallerden, beneklerden ve geometrik motiflerden oluşan çizgilere sahip bulunuyorlar. Bu projede çakıl taşı, bir kadının dayanıklılığını simgeleyen bir metafor olarak kullanılmış durumda. İngiltere’de hayata geçirilen “I am, You Are: A Pebble” Projesi, 20’den fazla ülkeden kadınların hikayeleri aracılığı ile çeşitlilik, girişimcilik, hayırseverlik ve geride iyi bir miras bırakmanın önemini yeniden düşünmek için bir alan yaratıyor.
Uluslararası Fotoğraf Sanatçısı Sebastian Böttcher; “Kadınlardan Dünyaya- Yeni Yüzyıl İçin Mektuplar” adlı kitabın içinden seçilen vizyoner kadınları, kendi ülkelerinde fotoğrafladı. Bu proje kapsamında geçtiğimiz aylarda İstanbul’a gelen Sanatçı, Nurdeniz Tunçer’ in de fotoğraflarını çekti. Tarihi mekanları fon alan bu fotoğraflardan seçilen bir kare, Londra’da The Conduit ‘de sergilenmeye başlandı. Söz konusu Proje ile ilgili çalışmaların bütünü 2023 yılında tamamlanmış olacak. (Av. Nurdeniz Tuncer’in sergilenen fotoğrafı)
Fotoğraf Sanatçısı Sebastian, bu sergi projesi için değişik ülkelerdeki başarılı kadınların fotoğraflarını çekerken deneyimledikleriyle ilgili olarak; “Farklı kültürlerden kadınlarla tanışmak, eşit olmayan fırsatlar gibi cinsiyete bağlı adaletsizlikler konusundaki farkındalığımı kesinlikle artırdı.” diyor. Sebastian, İstanbul’da Tunçer’ i fotoğrafladığı sıradaki duygularını şöyle özetliyor: “Portre fotoğrafçılığım sadece bir bakışı yakalamakla sınırlı değil. Bir fotoğrafla, bütün hikâyeyi anlatmak istiyorum. Anlatıları beden dili ve konumlar etrafında doğal gelişimine göre belirliyorum. Nurdeniz Tunçer’ in çekimi öncesinde bazı endişelerim olduğunu, görme engelli bir insanı görme ile ilgili dil kullanmadan nasıl yönlendireceğimden emin olmadığımı itiraf etmeliyim. Ancak modelimin açık sözlülüğü ve coşkusu sayesinde kısa sürede rahatladım ve çekimden çok keyif aldım.” (Av. Nurdeniz Tuncer’ in Gazetemiz’ e özel olarak verdiği fotoğraf)
Avukat Nurdeniz Tunçer ise, bu anlamlı uluslararası projede kendisine de yer verilmesinden onur duyduğunu söylüyor. Tunçer, sürdürülebilir farkındalık adına yaptığı yoğun çalışmalar devam ederken, Londra’ da The-Conduit Club’ da açılan sergide fotoğrafları yer alan kadınlardan biri olmanın çok ilham verici bir durum olduğunu ifade ediyor ve “Bu çalışmanın, kadının gücü ve yapabilecekleri adına, başkalarına da ilham kaynağı olmasını dilerim.” diyor.
Gerçekleştirdiği farkındalık çalışmaları kapsamında pek çok ödüle sahip bulunan Avukat Nurdeniz Tunçer, Türkiye’nin ilk rehber köpeği Kara ile birlikte, Türkiye’de olduğu kadar yurt dışında da çeşitli projelere ilham vermeye devam ediyor.
Nurdeniz Tunçer ile 2016 yılında şahsen tanışma mutluluğuna sahip oldum. Rehber Köpekler ile ilgili ilk yazımı, 29 Temmuz 2016’ da yazdım. O gün bu gündür de en değerli dostlarım arasında yer alıyor Sevgili Nurdeniz.
Fasyo-Skapulo-Humeral Distrofi (Facioscapulohumeral muscular dystrophy- FSHD) henüz onaylanmış bir tedavisi bulunmayan ciddi, nadir, progresif ve hastayı güçten düşüren genetik bir hastalık. İskelet kasına yönelik yağ infiltrasyonu ile karakterize olan bu hastalık; yüz, skapula ve omuzlar, üst kollar ve karnı içeren musküler atrofiye yol açıyor.
FSHD, genellikle, önce yüz kaslarında başlıyor. Kişi, kendisindeki bu değişikliği uzun süre anlayamayabiliyor. Göz ve yüz çevresi kasların incelmiş olması nedeniyle gözler iri, dudaklar çıkıntılı görülebiliyor. Bazı hastalar, hatırlatıldığında, gözleri kısmen açık uyuduklarını fark ediyorlar. Kişinin asıl yakınmaları ise, bir kolunu ya da kollarını kaldıramadığında başlıyor. Yüksekten bir şey almak, yukarı uzanmak zorlaşıyor. Kollarını kaldıramayan hastalarda dikkat çekici bir kürek kemiği çıkıntısı (skapula alata ya da kanatlaşmış kürek kemiği) görülebiliyor. Oldukça yavaş ilerleyen hastalıkta, daha sonraki yıllarda, yürüme zorluğu çekilebiliyor. Bu safhadaki beli geriye atarak yürüme şekli, omurgayı dik tutan kaslar ve karın kaslarının zayıf ve incelmiş olmasından kaynaklanıyor. Bu nedenle gövdeyi sağlamlaştıran egzersizlerin hastalığın başlangıcından itibaren yapılması büyük önem taşıyor. Günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirme yeteneğindeki ciddi düşüşler, üst ekstremitede fonksiyon kaybı, mobilite ve bağımsızlığın kaybedilmesi ile kronik ağrılar hastaların üzerindeki etkilerden en önemlileri.
Genetik olarak tanımlanan nadir hastalıklara sahip hastaların yaşamlarını iyileştirmeye yönelik bir biyofarmasotik şirketi olan Fulcrum Therapeutics, FSHD hastalarının tedavisinde kullanılacak bir ilacın Faz 3 klinik araştırmasını içeren REACH çalışmasını 2022’nin ikinci çeyreğinde başlatmayı planladığını duyurdu. Fulcrum’ un Başkanı ve CEO’su Bryan Stuart; Faz 2b klinik çalışması sonuçlarının, ilacın etken maddesinin FSHD hastalarında hastalığın ilerleyişini yavaşlattığını ve vücut fonksiyonlarını iyileştirdiğini gösterdiğini ifade ediyor.
Fulcrum, geliştirdikleri ilacın klinik fayda ortaya koyan Faz 2b çalışmasına dayanarak, ABD ve AB düzenleyici ajanslarınca (FDA dahil) ile birlikte çalışarak Faz 3 çalışmasının temel unsurlarını sürece uygun hale getirmiş durumda. REACH; söz konusu ilacın FSHD tedavisinde etkinliğini ve güvenliğini değerlendiren randomize, çift kör, plasebo kontrollü çok uluslu bir çalışma olacak. Çalışmanın yaklaşık 230 yetişkin FSHD hastasını kapsaması bekleniyor. Hastalar; bir yarısı, ilacı günde iki kez ağızdan 15 mg. lık tabletler halinde, diğer yarısı ise plasebo alacak şekilde 1:1 oranında randomize edilerek, 48 haftalık tedavi dönemi boyunca değerlendirilecek. Çalışmanın birincil sonlanım noktası, başlangıca kıyasla Erişilebilir Çalışma Alanı’ndaki (Reachable Workspace- RWS) mutlak değişim; ikinci sonlanım noktaları ise kas yağ infiltrasyonu (muscle fat infiltration- MFI), Hasta Küresel Değişim İzlenimi (Patient Global Impression of Change- PGIC) ve üst ekstremitedeki Nörolojik Rahatsızlıklarda Yaşam Kalitesi (Quality of Life in Neurological Disorders of the upper extremity- Neuro QoL UE) olacak.
Fulcrum’ un AR-GE Başkanı Judith A. Dunn Faz 2b çalışmasından edindikleri RWS ve MFI verileri ile hastalar tarafından bildirilen sonuçların hastalığın ilerleyişine yönelik güvenli ölçümler sağladığını gördüklerini belirtiyor. Dunn, bu ölçümlere göre yalnızca 48 haftalık ilaç tedavisi sonrasında bile sonlanım noktalarında plaseboya kıyasla anlamlı farklar gözlemlendiğini ifade ediyor.
Fulcrum’ un FSHD Society Derneği’nin desteği ile gerçekleştirdiği konferansta araştırmanın Mart 2022 sonu itibariyle Kuzey Amerika, Kanada ve Avrupa’da toplam 30 çalışma merkezini kapsayacak şekilde başlatılacağı duyuruldu. Ayrıca, çalışma merkezleri listesinin en kısa zamanda FSHD Society ve www.clinicaltrial.gov web sitelerinde ilan edileceği belirtildi. Çalışmaya FSHD Tip1 veya Tip2 teşhisi bulunan 18-65 yaş arası hastalar başvurabilecekler.
Bildiğiniz gibi hem ben hem de kızım FSHD hastasıyız. Belki benim için değil ama kızım için yararlı olabilir bu ilaç. Bu yüzden çok sevinçliyim. Zira FSHD konusunda klinik geliştirme aşamasında bulunan ilk ve tek araştırma ilacına yönelik güncel veriler, ortaya çıkan anlamlı klinik fayda ve tam olarak kanıtlanmış güvenilirlik profili son derece umut verici.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
1975 yılında, Feneryolu 'nda, annemlerle aynı apartmanı paylaşıyorduk. Bahçe içinde, üç katlı bir aile apartmanıydı burası. Eşim, ben ve küçük kızımız bahçe dairesinde, annemler ise bizim üst katımızda oturuyorlardı. Her iki daire de yaklaşık on metre uzunluğunda, iki metre genişliğinde balkona sahipti. Bahçemizde, annemlerin balkonuna kadar uzanan bir asma vardı.
Bir gün kısa tüylü, simsiyah bir kediyle karşılaştık balkonda. Asmadan yukarıya tırmanmış, adeta “ben açım” diyordu. Babam “Şık Lâtife” adını verdiği bu kediyi muntazam olarak beslemeye başladı. Şık Lâtife evin içine girmiyor, balkonda karnını doyurup babamla oynadıktan sonra gidiyordu.
Bir sabah uyandığımızda büyük bir sürpriz bekliyordu bizi. Şık Lâtife balkondaki sedirin üzerine yavrulamıştı. İkisi erkek, ikisi dişi olan yavruların dördü de bembeyazdı; erkekler kısa, dişiler ise uzun tüylüydü. Bebeklerin gözler açılıncaya kadar, onlarla birlikte annelerini de misafir ettik balkonumuzda. Zaten Şık Lâtife de o vakte kadar hiç ayrılmadı yavrularının başından.
Yavruların gözleri açıldığında bir sürprizle daha karşılaştık. Dişi olan uzun tüylü kedilerin birinin gözleri çift renkliydi, diğerininki ise gök mavisi… Masmavi gözleri olan yalnız o değildi; erkek yavruların biri de mavi gözlüydü ve görüp gölerebileceğimiz en yakışıklı erkek kedilerden biri olacağı kesindi. Yavrulardan yalnızca bir tanesi, rengi dışında, tıpatıp annesine benziyordu. Anlaşılan o ki, bizim Şık Lâtife komşulardan birine ait bir Ankara kedisi ya da uzun tüylü bir Van kedisi ile çiftleşmişti.
Kedileri çok seven annem, dayanamayıp yavruların dördünü de eve aldı. Şık Lâtife, iki ay kadar bir süre ile, gelip gidip emzirdi yavrularını, sonra da aniden kayboldu ortalardan. O zamanlar dört yaşında olan kızım, televizyon ekranlılarına gelen ilk Aşk-ı Memnu dizisinde duymuş olsa gerek, mavi gözlü kedilere “Bihter” ve “Behlül” adlarını verdi. Bir gözü mavi, diğeri yeşil olan yavrunun ismini annem koydu: “Yumak” … Babam da kendi Şık Lâtife’ sine benzeyen tek yavru için, “bunun da adı ‘Dursun’ olsun da beni bırakıp gitmesin” dedi. Benim küçük kızım işte bu kedilerle büyüdü…
O dört güzel kedinin ardından uzun süre başka bir kedi girmedi hayatımıza. Sonra bir arkadaşımızın “Chianti” adını verdiği, ancak bazı nedenlerden dolayı artık bakamayacağını söylediği bir Ankara kedisini sahiplendik. Chianti on altı yıl boyunca ailemize büyük mutluluk verdi. Onu kaybettiğim zaman ne kadar üzüldüğümü anlatamam sizlere.
Chanti