×
Bundan iki yıldan uzun bir süre önce kızımın yardımcısı Ayşe düşüp bacağını kırmıştı. 2,5 ay süreyle raporluydu ve çalışamadı. O dönemde kızıma geçici olarak başka bir yardımcı bulundu. Bacağını kıran yardımcımızın durumu ise SGK’ya bildirildi ve kendisi elbette sigortalı çalışan olduğu için hakkı olan iş göremezlik ödemesinden yararlandı. Ayşe’nin rapor süresini kapsayan aylar için de her zamanki gibi aylık SGK prim ve hizmet bildirgesi doldurduk. Ayşe iyileşinceye kadar altı kez rapor almak zorunda kaldı. Bu altı raporu da takip ettik ve her seferinde SGK Sağlık Ödemeleri Sistemi’ne girerek geçici iş göremezlik işveren işlemleri uygulamasından raporları onayladık. Ayşe geçici iş göremezlik ödemelerini sorunsuzca aldı. Birkaç ay sonra Ayşe’nin bir ameliyat olması gerekti. Bu sefer yapılması gereken işlemlerde deneyimliydik, iki parça halinde gelen üç haftalık raporun onayını tamamladık ve bildirgeleri de buna göre hazırladık. Ayşe geçici iş göremezlik ödemelerini bu kez de sorunsuzca aldı.
Bundan yaklaşık altı ay sonra, 2016 yılının Nisan ayında Ayşe çok uzak bir semte taşındığı için yanımızdan ayrıldı. Bu kez de İşten Ayrılış Bildirgesi’ni SGK’ya teslim ettik. Yasal olarak her türlü yükümlülüğümüzü yerine getirmiştik, içimiz rahattı. Oysa yanılmışız.
Yaklaşık bir ay önce eve SGK’dan üç adet tebliğ zarfı geldi. Zarfların üzerindeki tarih 30.11.2016 idi. Ayşe’nin raporlu olduğu aylar için “eksik gün bildirim formu ve eki belgelerinin” kuruma verilmediği, bu nedenle ek formların hazırlanıp teslim edilmesi ve ilgili cezanın ödenmesi gerektiği tarafımıza tebliğ edilmekteydi. Bu tebligatın ne anlama geldiği hakkında hiçbir fikrimiz yoktu, biz ne gerekiyorsa yaptık sanıyorduk. Kızım, neyse ki evimizin çok yakınında olan, SGK Müdürlüğü’ne giderek ne olduğunu anlamaya karar verdi. Oraya gittiğinde EK-10 adında bir form daha doldurmuş olması gerektiğini öğrenmiş. Bu form ile ilgili işlemlerden sorumlu SGK görevlisi kendisine güler yüzle yardımcı olmuş ve ameliyattan kaynaklanan son rapor dönemi dışında bir sorun olmadığını belirterek evraklarda gereken eşleştirmeyi yapmış. Eksik olan formları hazırlaması için de yol göstermiş. Ardından iki ayrı birime gidilerek imzalar tamamlanmış. İşveren hesabında başka bir sorun olup olmadığı kontrol edilmiş. Kızım orada da güler yüz ve iyi niyet ile karşılandığını, hatta tahakkuk eden borç ve ceza için yapılandırmaya başvurmasının önerildiğini söylüyor. Yapılandırma birimine gittiğinde ise ne yazık ki aynı güler yüz ve iyi niyetle değil, tekerlekli sandalyesinden uzanarak erişmesi mümkün olmayacak kadar yülksekte duran bir formu almasını buyuran bir görevli ile karşılaşmış. Görevliye forma uzanamadığını belirtip kendisinin vermesini rica ettiğinde, görevlinin “beni ilgilendirmez” diyerek cevap vermesi ise sırada bekleyen diğer vatandaşları çileden çıkarmış. Oradaki diğer vatandaşların yardımı ile form alınıp, fotokopiler halledilip evraklar teslim edilmiş. Bu kez de üç hafta sonra gelip yapılandırma planını alması söylenmiş. Kızım üç hafta sonra bir kez daha gidemeyeceği için, vazgeçtiği, yapılandırma istemediğini, borcu neyse indirimsiz ödeyeceğini söylediğinde ise “onun için de üç hafta sonra gelmeniz gerek” yanıtıyla karşılaşmış.
Bundan iki hafta sonra birer gün arayla eve SGK’dan iki tebligat zarfı daha geldi. İki zarf da Ayşe’nin bacağını kırdığı aylarla ilgili belge eksiği ve ceza ile ilgiliydi. Bu zarfların üzerindeki tarih de 30.11.2016 idi. Kızım yine SGK Müdürlüğü’ne gitti ve yukarıda belirttiğimiz işlemlerin üzerinden geçti. İşveren hesabında başka bir sorun olup olmadığını bir kez daha sordu. Ayşe’nin ameliyat olduğu Kasım ayı ile ilgili bir eksik olduğu ama daha tebliğ edilmediği anlaşıldı. Neyse ki görevliler tebligatı elden yapıp, bütün işlemi tek seferde tamamlayabilmişler. O gün bütiün borcumuzu ve cezamızı ödedik ve bu iş bitti diye umuyoruz.
Yazın ortalarına geldik bile. Deniz mevsimi fiziksel engelliler için özellikle önem taşıyor, zira suda yapılan egzersizler engelliler için çok faydalı. Deniz suyunun kaldırma kuvveti tatlı sudan daha fazla olduğu için denizde hareket kabiliyetimiz artıyor ve egzersizlerin bir kısmına aktif olarak katılmamız da mümkün hale geliyor.
Ben de bu yüzden Türkiye sınırları içinde denize engelsiz erişilebilecek yerler hakkında ufak bir araştırma yaptım. Aslında, ülkemizdeki imar yönetmelikleri yeşil alanlar, spor ve oyun alanları, sosyal ve kültürel tesis alanları, ibadet yerleri gibi sosyal ve kültürel altyapı alanlarında yapılacak tüm yapı, tesis ve açık alan düzenlemelerinin, engellilerin de ulaşmasını ve kullanmasını sağlayacak şekilde Türk Standardları Enstitüsü standartlarına uygun olarak yapılmasını zorunlu kılıyor. Plajların da bu alanlardan olduğu yadsınamaz. Ancak, son birkaç senede sayıları biraz artmış olmakla birlikte, erişilebilir plajlar açısından hâlâ pek yol kat etmiş sayılmayız. Tesislerin erişebilirliği ne yazık ki halen sadece binaların rampaları ve tuvaletler açısından ölçülüyor. Ölçüyor olması bile umut verici bir gelişme elbette, ama gönül istiyor ki plaja kadar gitmişken denize de girebilsin insan.
Bu konuda en derli toplu bilgiyi TÜRÇEV (Türkiye Çevre Eğitim Vakfı) tarafından yürütülen Mavi Bayrak Programı çerçevesinde bulabildim. 1985 yılında Fransa'da başlayan Mavi Bayrak Programı, 1987 yılının Avrupa Birliği kapsamında Çevre Yılı ilan edilmesiyle, Avrupa Birliği’nde güvenli yüzme alanlarının teşvik edilmesi amacıyla uluslararası boyuta taşındı. Uluslararası Çevre Eğitim Vakfı tarafından yürütülen bu programa, 1992 yılından itibaren AB ülkelerinin dışındaki ülkelerden de üye kabul edilmeye başlandı. Türkiye 1993 yılından bu yana programa üye. Mavi Bayrak sahibi olmak için başvuran plajın deniz suyu, çevre, acil durum planları gibi alanlardaki kriterlerin yanı sıra erişilebilirlik ile ilgili kriterleri de yerine getirmesi gerekmekte.
Mavi Bayrak kriterleri gereği bir beldede en az bir Mavi Bayraklı plajda engelliler için tuvalet ve erişim rampası gibi imkânlar bulunmalı. Ülkemizde bu şartlara uyan 481 plaj bulunuyor.
TÜRÇEV zorunlu kriterlerin yanı sıra engelli bireylerin denize girebilmesi için kumda ve denizde kullanılabilen engelli şezlongu, denizin içine kadar iniş rampası, iskeleden engelli iniş asansörü gibi düzenlemeler tavsiye ediyor. Tavsiyeler arasında plajda engelliler için şezlong ve şemsiye ayrılması, engelli araçları için otopark ve bu olanakları gösteren yönlendirme işaretleri de var. 2016 verilerine bakınca, Mavi Bayraklı plajlardan 85 tanesinde denize giriş için bu tavsiyelere uyulduğunu görüyoruz. Bu 85 plajın içinde 21 tanesi belediyelere ait kamuya açık halk plajı. Muğla'nın Ula ilçesine bağlı Sakin Kent Akyaka Mahallesi'nde 2016 yılında hizmete açılan Mavi Bayraklı Akyaka Plajı bunlara güzel bir örnek.
Mavi Bayraklı plajı olan oteller ve tatil köyleri içinde 64 tesis denize engelsiz erişim sağlıyor. Erişim bu tesislerde de ağırlıklı olarak denizin içine kadar giren rampalar ve yüzer şezlonglar ile sağlanmakta. Üç tesiste ise iskeleden denize asansör tertibatı mevcut. Öte yandan, dikkatimi çeken bir nokta oldu. Söz konusu tesisler denize ve/ya havuza engelsiz erişim imkânı sunmalarına rağmen, birçoğu bu imkânları internet sitelerine yansıtmamış durumdalar. Örneğin, Belek’te engelliler için tasarlanmış altı odası olan lüks bir tesisin internet sitesinde odalar hakkında detaylı bilgiye ulaşmak mümkün. Fakat plaj erişilebilir bir konumda olmasına, üstelik plaj iskelesinde ve havuzda tekerlekli sandalye kullanıcıları için asansör bulunmasına rağmen internet sitesinde bu olanaklara yer verilmemiş. Antalya’da bulunan bir diğer lüks tesis için de aynı durum geçerli. Ancak bu tesisin internet sitesindeki görüntüler arasında havuz asansörünü görmek mümkün.
Engelli bireyler, pek çok konuda olduğu gibi bankacılık hizmetlerine erişimde de sorun yaşıyorlar. Bu sorunların çözümü için hazırlanan “Bankacılık Hizmetlerinin Erişilebilirliğine Dair Yönetmelik” 18.6.2016 tarih ve 29746 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanmış ve 1 Ocak 2017 tarihinde yürürlüğe girmiş bulunuyor.
Bankacılık hizmetlerinin engelli müşterilerin erişim ve kullanımına uygun hale getirilmesine ilişkin usul ve esasları belirlemek amacı ile Bankacılık Düzenleme ve Denetleme Kurumu Başkanlığı’nca hazırlanan bu Yönetmelik tam olarak uygulanabilirse, engellilerin konu ile ilgili sorunlarının da tam olarak çözüleceğini söyleyebiliriz. %40 ve üzeri oranda engeli olduğuna ilişkin belgenin aslını veya banka tarafından onaylanacak suretini müşterisi olduğu bankaya ibraz eden ayırt etme gücüne sahip kişiler bu Yönetmelik kapsamında engelli kabul ediliyorlar ve Yönetmelik uyarınca kendilerine tanınan haklardan yararlanabiliyorlar. 70 ve üzeri yaştaki fiil ehliyetine sahip kişiler, müşterisi olduğu bankaya herhangi bir bildirimde bulunmaksızın bu Yönetmelik kapsamında engellilere tanınan haklardan faydalanabiliyorlar.
Yönetmelik uyarınca ATM cihazlarının engelli müşterilerin kolaylıkla ve güvenli bir şekilde erişebileceği ve kullanabileceği şekilde tasarlanması ve konumlandırılması gerekiyor. Engel durumuna ilişkin bilgiyi bankalarına veren engelli müşteriler; asgari olarak kendi hesapları ile ilgili bakiye sorgulamak, para çekmek, para yatırmak, kredi kartı sorgulamak ve kredi kartı borcu ödemek için yurtiçinde kurulu bütün ATM’leri herhangi bir ek masraf ve ücrete tabi olmadan kullanabiliyorlar.
Bankaların; engelli müşterilerinin durumlarına göre, diğer bankaların ortopedik engelli müşterilerin kullanımına uygun ATM’lerinin konumlarını da dikkate alarak, ATM hizmeti sundukları yerleri bölgelere ayırmaları ve her bir bölgedeki ATM cihazlarından en az bir tanesinin ortopedik engelli müşterilerin kullanımına uygun olmasını temin etmeleri gerekiyor.
Spinal Musküler Atrofi (SMA) ölümcül ve ilerleyici özellikler gösteren bir kas ve sinir sistemi hastalığı. Türkiye’de SGK kayıtlarına göre 1300’e yakın SMA hastası bulunuyor. Otozomal resesif nöromusküler hastalıkların en sık görüleni olan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı kabaca 10.000’de bir, taşıyıcılık sıklığı ise 50’de bir.
Sizlere daha önceki yazılarımda da iletmiş olduğum gibi, otozomal resesif geçişli hastalıklar somatik kromozomlar üzerinde bulunan ve resesif kalıtım paterni gösteren genler yolu ile bir kuşaktan diğerine aktarılıyor. Taşıyıcı bir anne ve babadan olacak çocukların hasta olma riski %25, taşıyıcı olma riski ise %50. Hastalığa neden olan mutasyonların çeşitleri ve görülme sıklıkları etnik farklılıklar gösterebiliyor. Akraba evlilikleri bu tür hastalıkların ortaya çıkma olasılığını arttıran önemli bir faktör. Ülkemizde akraba evliliği oranının yüksek olması 10.000 de bir doğumda rastlanan bu hastalığın yurdumuzda daha sık -6000–7000’de bir oranında- görülmesine neden oluyor.
Başlıca belirtileri kas güçsüzlüğü ve atrofisi olan SMA’nın sorumlu geni aynı olmakla birlikte üç tipi var: SMA1, SMA2 ve SMA3. Erişkin yaşta başlayan çok nadir bir form ise SMA4. SMA1 (Werdnig Hoffmann) bu hastalığın en ağır tipi. Bu hastalık doğuşta başlıyor; çok gevşek olan bebek başını tutamıyor, dönemiyor, oturamıyor. Hastalığın bu tipi ciddi solunum güçlüğünü de beraberinde getiriyor. Bebekler mekanik solunum desteği olmadan yaşamını sürdüremiyor ve çoğu zaman doğumdan sonraki ilk yıllarda hayatını kaybediyor.
Uluslararası alanda, yıllardır, SMA hastalığına bir çare bulunabilmesi için çalışılıyor. Bu çalışmalar ilk sonuçlarını vermiş ve ABD’li Biogen Şirketi tarafından bu hastalığa çare olabilecek bir ilaç geliştirilmiş bulunuyor. Söz konusu ilaç Aralık 2016’da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), Haziran 2017’de de Avrupa İlaç Kurumu (EMA) tarafından –tüm SMA hastaları ve hastalığın tüm tipleri için- onaylanmış durumda. İlaç (Nusinersen Sodium) omuriliği çevreleyen sıvıya her dört ayda bir enjekte edilerek uygulanıyor. ABD’deki liste fiyatı doz başına 125.000 Dolar olan bu ilacın AB ülkelerindeki liste fiyatı ise doz başına 90.000 Euro.
Bizce Yapım Reklam ve Organizasyon Şirketi, üç yıl önce kurulduğu günden beri pek çok sosyal sorumluluk projesine destek vermiş bulunuyor. Şirket bugünlerde yeni bir sosyal sorumluluk projesini Yaşam Otizm Spor Kulübü ortaklığı ile yürütüyor.
Bizce Yapım’ın Yönetim Kurulu Başkanı Ahmet Yılmaz’ı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin “Engelsiz Bir Dünya İçin Benim Fikrim” konulu resim yarışmasının Ödül Töreni’nde tanıdım ve engelsiz bir dünya özlemi içindeki bu genci çok sevdim. Bu özlemini dile getirirken gerçekten samimi olduğuna daha o gün inandım. Bu inancım Bizce Yapım’ın Avrasya Özel Çocuklar Derneği ile birlikte imza attığı, sosyo-ekonomik şartları yetersiz olan özel gereksinimli çocuklar ve gençlerin eğitimine katkı sunmayı amaçlayan, “Tatlı Melekler Projesi” ile doğrulandı.
Ahmet Yılmaz şimdi de Yaşam Otizm Spor Kulübü Derneği ile ortak yeni bir proje yönetiyor. “Onların Gözünden” adlı bu proje kapsamında, 13 ile 30 yaş arasındaki otizmli çocuklar ve gençler Bizce Yapım Reklam ve Organizasyon Şirketi’nin profesyonellerinden fotoğraf eğitimi aldılar. Sonra da iş dünyasının önde gelen isimlerinin fotoğraflarını çektiler.
Türkcell Genel Müdürü Kaan Terzioğlu, Ağaoğlu Yönetim Kurulu Başkanı Ali Ağaoğlu, İnci Deri Yönetim Kurulu Başkanı Ali Murat Kızıltaş, Yemek Sepeti Yönetim Kurulu Başkanı Gizem Hançer Yüksel, Koçtaş Genel Müdürü Alp Önder Özpamukçu, Saat&Saat Yönetim Kurulu Başkanı Ramazan Kaya, Panasonic Yönetim Kurulu Başkanı Nusret Kayahan Apaydın, Moda Cruz Kurucu ve CEO’su Melis Güçtaş, Natura ve Golf Dondurma CEO’su Ergün Akkaya, Aksal Bilişim ve Elektronik Kurucu Başkanı Turan Salmanlı, Modacı Gamze Saraçoğlu, Tims Production Kurucularından Yapımcı Timur Savcı, Beylikdüzü Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu ve İstanbul Valisi Vasip Şahin otizmli çocukların fotoğrafladıkları ünlüler arasında yer alıyorlar.
7 Temmuz Cuma günü, engellilerin bağımsız yaşayabilmeleri ve yaşamın tüm alanlarına etkin olarak katılabilmelerini sağlamak amacı ile hazırlanan “Engelliler Yasası”nın yürürlüğe girişinin 12. yılı doluyor.
Söz konusu yönetmelik 7 Temmuz 2005’te yürürlüğe girdiğinde engellilerin fiziki çevreye, bilgi ve iletişim olanaklarına toplumun diğer bireyleri ile eşit koşullarda ulaşımı ile ilgili sorunların yedi yıl içinde çözüleceği taahhüt edildi. Ancak verilen yedi yıllık süre içinde beklenen sonuca ulaşılamadığından taahhüt süresi 2 + 1 yıl daha uzatıldı. Ne yazık ki ek olarak verilen sürenin sonunda da değişen fazla bir şey olmadı. Nihayetinde, engellilerin hayata toplumun diğer bireyleri ile birlikte eşit koşullarda katılımının sağlanması için verilen süre 7 Temmuz 2018 tarihine kadar uzatıldı.
Engelliler Yasası’nın yürürlüğe girişinden 12 yıl geçtikten sonra, verilen son taahhüt tarihine bir yıl kala, durum pek iç açıcı görünmüyor. Engelliler, haklı olarak, 12 yıl içinde yerine getirilmemiş olan sözlerin bir yılda nasıl olup da gerçeğe dönüştürülebileceğini merak ediyorlar.
Engelliler Kanunu’nun çıkışından bu yana geçen süreçte Kanun’u destekleyici birçok yönetmelik yayınlanıp yürürlüğe girmiş durumda. (Örneğin: 20 Temmuz 2013 tarihinde yürürlüğe giren Erişilebilirlik İzleme ve Denetleme Yönetmeliği; 24.11.2015 tarihinde yayımlanan Engelli veya Hareket Kabiliyeti Kısıtlı Havayolu Yolcuları Talimatı; 1.1.2017 tarihinde yürürlüğe giren Bankacılık Hizmetlerinin Erişilebilirliğine Dair Yönetmelik;
13 Ocak 2017 tarihinde yayımlanan Şehirlerarası Yolcu Taşıma Hizmetleri ile Servis ve Turizm Taşımacılığı Hizmetinin Erişilebilir Hale Getirilmesine Dair Yönetmelik.) Ayrıca, Mart 2017’de Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nca engelliler için yürütülecek tüm erişilebilirlik denetimlerinin ve uygulanacak para cezalarının detayları belirlenerek Bakan Betül Sayan Kaya imzalı iki Genelge ile tüm ilgili kurumlara duyuruldu.
Hepinizin bildiği gibi, yıllardır, genetik bir hastalık olan Musküler Distrofi’nin (MD) en yaygın görülen türlerinden biriyle boğuşuyorum. Hastalığımın açık adı: Fasiyo Skapulo Humeral Musküler Distrofi – Faciyocscapulohumeral Masculer Dystrophy – (FSHD). Ön plânda yüz, kürek kemiği (skapulo) ve omurga çevresinde yer alan kasları tutan bu hastalık giderek tüm bedene yayılıyor ve yarattığı kas güçsüzlüğü nedeniyle çeşitli fonksiyon kayıplarına neden oluyor.
Hastalığımın ilk belirtilerini 19 yaşımdayken fark etmeye başladım. Eminim ki, ne benim ne de ailemin dikkatini çekmeyen başka belirtiler de olmuştu. Örneğin; beden eğitimi dersinde yan yatarken bacağımı yukarıya kaldırmak çok zor gelirdi bana. Ancak hasta olduğumu bilmediğimden, ayrıca bu hastalıkla ilgili en ufak bir bilgim olmadığından hiç üzerinde durmamıştım bu konunun.
Neyse ki bu ilerleyici hastalık eğitim hayatımı tamamlamama izin verdi. Ortopedik engelli bir öğrencinin hiçbir şekilde erişim sağlayamayacağı bir okulda öğrenim görme şansım oldu. Bugün ayakta durup hayatımı kazanabiliyorsam, almış olduğum eğitime borçluyum bunu.
Bir önceki yazımda savaşlarda hayatını kaybeden onca asker, onca sivil, onca kadın, onca erkek, onca çocuk, irili ufaklı onca hayvandan söz etmiş; “bir de kalanlar var” demiştim. Bayram yazısı yazmak için bilgisayarın başına oturunca, benzer şeyleri trafik kazaları için de söyleyebileceğimizi bir kez daha fark ettim.
Aslında güzel ve umut dolu bir bayram yazısı yazmak için oturmuştum bilgisayarımın başına. Ama gazetelere göz atarken ilk gözüme çarpan haber, ne acı ki, yine bir trafik kazası oldu. Balıkesir'in Susurluk ilçesinde şehirlerarası bir yolcu otobüsü devrilmiş; bu kazada bir kişi hayatını kaybetmiş, dördü ağır olmak üzere 47 kişi yaralanmıştı. Alınan tedbirlere ve yapılan uyarılara rağmen her bayramda onlarca trafik kazası meydana geliyor; onlarca insan hayatını kaybediyor, yaralanıyor veya sakat kalıyor.
Emniyet Genel Müdürlüğü, geçtiğimiz yıl bir çalışma yaparak 2005-2015 arası on yıllık dönemde Şeker ve Kurban bayramlarında meydana gelen trafik kazalarının istatistiklerini ilan etmişti. Bu çalışma; 10 yıllık süre içinde toplam 125 günlük bayram tatilinde yaşanan trafik kazalarında 1.457 kişinin hayatını kaybettiğini, 61.998 kişinin ise yaralandığını ortaya koyuyor. (8 Eylül 2016, bik.gov.tr)
Son üç bayram tatiline bakacak olursak, durum hâlâ pek iç açıcı değil: