×
20 Mayıs’ta yine bilincim kapalı olarak Koç Üniversitesi Hastanesi’ne kaldırıldım. Zira doktorumun sözünü dinlememiş BPAP cihazını gerektiği şekilde kullanmamıştım. Bu nedenle kanımdaki karbondioksit oranı tavan yapmıştı.
BPAP Solunum Cihazı, CPAB cihazına alternatif olarak 1990 yılında Sanders ve Kern tarafından geliştirilmiş. BPAP’ın CPAP çalışma prensibinden en büyük farkı, solunum boyunca nefes alma ve nefes vermede farklı basınçta hava vermesi. Bunun amacı ise hastanın yüksek basınca karşı toleransının arttırılması.
İlk üç günümü hastanenin yoğun bakım servisinde geçirdim. Birinci ve ikinci günlerde yardımcım Mercan’ın yanımda kalmasına izin vermediler. Ağzımın içine, sürekli açık durması için bir aparat takmışlardı. Burnumdan boğazıma doğru ise bir beslenme hortumu uzanıyordu. Beni, sıvı mamalarla, o hortum yoluyla besliyorlardı.
Mercan’ın yanımda olmadığı günlerde ne kadar büyük bir zorluk içinde olduğumu anlatabilmem çok zor. Neyse ki dördüncü gün benim güzel kızımın yanımda kalmasına izin verildi ve ben de rahata kavuştum.
24 Haziran’da ülkemizin yeni yöneticilerini seçmek üzere sandık başında olacağız. Hem Cumhurbaşkanımızın hem de milletvekillerimizin belirlenmesi için oy kullanacağız. Bu seçim ile 16 Nisan 2017 Referandumunda kabul edilen ve bugüne kadar kısmen uygulamaya konulmuş bulunan yeni Anayasa da tamamen yürürlüğe girmiş olacak.
Seçimde Cumhurbaşkanlığı ve Milletvekilliği için iki ayrı sandık kurulacak ve iki ayrı oy pusulası kullanılacak. Milletvekilliği seçimi oy pusulalarında parti ittifakları özel olarak belirtilecek. Örneğin; “Cumhur İttifakı” ibaresinin altında hem Ak Parti’nin hem de MHP’nin logoları ayrı ayrı yer alacak. Seçmen tercih ettiği partinin yer aldığı bölüme mühür basacak, ancak oyların sayımı esnasında iki partinin aldığı oy toplanarak ittifakın hanesine yazılacak.
Yeni dönemde TBMM’de milletvekili sayısı 550’den 600’e çıkacak. Aynı zamanda; Başbakanlık makamı yürürlükten kalkacak, Cumhurbaşkanı yürütme erkinin başına geçecek. Yetkileri büyük ölçüde artacak olan Cumhurbaşkanı bakanları atayabilecek ve yürütme yetkisine ilişkin konularda kararname çıkartma yetkisine sahip olacak. Bu yeni dönemde TBMM’nin Bakanlar Kurulu’nu denetleme yetkisi de elinden alınacak.
Ortopedik ve görme engelli seçmenler, Engelli Beyan Formu doldurarak bizzat veya bir yakını tarafından ikamet ettiği yer İlçe Seçim Kurulu’na gönderilmek üzere Muhtarlığa veya Seçmen Kütüğü Genel Müdürlüğü’ne başvurdukları takdirde, 75 yaş ve üzeri seçmenler gibi oylarını aile bireyleri ile birlikte sandıkların bulunduğu binanın giriş katlarında kullanabilecekler. Seçimde gebeler, hastalar ve yaşlılar oylarını sıra beklemeden verebilecekler.
HIBM GNE Miyopati bilinen iki yüze yakın nöromüsküler hastalıktan birisi. Bu hastalık başlamasından itibaren yaklaşık yirmi yıl içinde özellikle bacaklarda ve kollarda ciddi kas güçsüzlüğüne neden oluyor. Genetik olan bu miyopati türü, 9. kromozomda bulunan GNE geninde oluşan farklı mutasyonların sonucunda meydana geliyor. Bu mutasyonlarla gende kodlanan proteinin aktivitesi azalıyor.
GNE proteini vücudumuzun tüm hücrelerinde ve dokularında bulunan sialik asit adı verilen küçük bir şekerin üretilmesinde rol oynar. Bu gendeki mutasyonlar sialik asit eksikliğine yol açar ve öncelikle kas hücrelerini etkiler. Kas hücreleri zayıfladıkça düşük ayak, buna bağlı takılıp düşmeler, yürüme ve koşmada zorlanma, denge kaybı, merdiven çıkma güçlüğü gibi erken belirtiler ortaya çıkmaya başlar. Hastalık ilerledikçe parmak, el, omuz ve boyun kaslarında da güçsüzlük görülür. Bazı merkezlerde deneysel ilaç çalışmaları sürmekle birlikte, şimdilik, GNE Miyopati’nin kesin bir tedavisi yok.
Kesin bir tedavisi olmaması elimiz kolumuz bağlı duracağız anlamına gelmiyor elbette. Önümüzdeki hafta; İstanbul Üniversitesi Engelli Araştırma ve Uygulama Merkezi (ENUYGAR), Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve Neuromuscular Disease Foundation (NDF) işbirliği ile uzman görüşleri ve hasta deneyimlerinin paylaşılacağı HIBM-GNE Miyopati İstanbul Buluşması’nı düzenleniyor. GNE Miyopati ile ilgili olarak ülkemizde yapılan ilk buluşma olacak bu. 7-8 Mayıs 2018 tarihlerinde İstanbul Üniversitesi Rektörlüğü Doktora Salonu’nda gerçekleşecek olan toplantıya ülkemiz dışından hasta temsilcileri de katılacak.
Toplantıda GNE Myopati’de Klinik Bulgular ve Değerlendirme, Genetik Çalışmalar, Türkiye’de Yapılan Genetik Çalışmalar, Fizyoterapi, Muammalar ve Karşılanmamış Gereksinimler, Yeni Gelişmeler, Beslenme ve Kilo Kontrolü konuları Türkiye’den ve yurtdışından uzmanlar tarafından ele alınacak. Kök hücre konusunda hasta deneyimlerinin yanı sıra fizyoterapist ve beslenme uzmanı katılımıyla hasta deneyimleri de paylaşılacak.
Sizler 16 Nisan tarihinde yayımlanan yazımı okurken ben yine Koç Üniversitesi Hastanesi’ne gidiyordum. Daha doğrusu gidiyormuşum... Zira bilincim tam olarak açık değildi. Açıkçası ne evden çıktığımı hatırlıyorum, ne araca bindiğimi, ne de evden hastaneye varan yolculuğumu…
Gözlerimi Koç Üniversitesi Hastanesi Acil Servisi’nde açtım o gün. Yüzümde oksijen maskesi vardı. Çocukluğuma dönmüştüm. Annemin yaşadığını sanıyor ve sürekli niçin yanımda olmadığını soruyordum. Ama kanımdaki oksijen seviyesi arttıkça yavaş yavaş her şeyi hatırlamaya başladım.
Bilinç kaybının nedeni kandaki karbondioksit oranının yükselmiş oluşuydu. Karbondioksit (CO2), kandaki oksijenlerin yerine bağlanarak boğucu etki yapan bir gaz. Nefes aldığımızda vücudumuz oksijen kullanıyor ve atık olarak karbondioksit üretiyor. Karbondioksitin normal seviyelerde solunmasının bize bir zararı yok. Ancak bu gazın büyük miktarlarda solunması kalıcı hasarlara neden olabiliyor, hatta ölüm ile sonuçlanabiliyor.
Karbondioksit vücudumuzda meydana gelen reaksiyonlar sonucu ortaya çıkıyor. Solunum havası ile alınan oksijenle yer değiştiren karbondioksit tekrar akciğerler tarafından vücuttan atılıyor. Kan dolaşımında karbondioksit seviyesi akciğerler yanında böbrekler tarafından da ayarlanıyor.
Vücudumuzdaki tüm hücreler canlılıkları sürdükçe karbondioksit üretiyorlar. Üretilen karbondioksit solunum havasıyla dışarı atılamaz ise kan dolaşımındaki karbondioksit seviyesi artıyor. Kandaki oksijen - karbondioksit oranları kan gazı ölçümü ile belirleniyor. Kan gazı değerleri vücuttaki çeşitli fizyolojik ve patolojik durumlar hakkında bilgi vermesi açısından son derece önemli.
Yaşamımızın temel işlevlerinin yerine getirilmesini sağlayan oksijen en önemli kan gazlarının başında geliyor. Oksijen gazı düştüğünde doku ve organlar işlevlerini yitirmeye başlıyorlar. Organlardan birinin bile işlevsiz kalması çok tehlikeli sonuçlar meydana getirebiliyor. Oksijen düşüklüğü ayrıca şiddetli ağrılara neden olabiliyor; aynı zamanda midede bulantı hissi ve kusma gibi sonuçlar da doğurabiliyor.
Kan gazında düşüş zaman içinde yavaş yavaş oluşabileceği gibi bir anda da, hiçbir nedene bağlı olmadan, ortaya çıkabiliyor. Bu durumda soluk alıp vermede zorluk, nefes darlığı ya da solunum yetersizliği gibi rahatsızlıklar da bir anda gündeme gelebiliyor.
16 Nisan’da, Koç Üniversitesi Hastanesi’nde beni bir süre acil serviste müşahede altında tuttuktan sonra odaya aldılar. Rahatsızlığımın ilâcı “bipap” adlı, solunum problemlerinin giderilmesinde kullanılan bir cihaz idi. Hemen adı geçen cihaza bağlandım ve tedavi sürecim başladı.
Gazetedeki e-posta adresime gelen mesajlar her gün en az bir kişinin kan ihtiyacını bildiriyor. Bazı günler bu sayının ikiye hatta üçe çıktığı da olabiliyor.
T.C. Sağlık Bakanlığı kemik iliği nakli bekleyen hastalar ve çok sayıda gönüllü vericiye ait doku grubu antijeni bilgilerinin depolandığı bir Kemik İliği Bankası (KİB) kuracak ve kemik iliği nakli ile ilgili merkezler arasında koordinasyon sağlayacak bir merkez kurmuş bulunuyor: Türkiye Kök Hücre Merkezi (TÜRKÖK). Bu merkeze gönüllü kemik iliği veya periferik kök hücre bağışçıları Türk Kızılayı tarafından kazandırılıyor. Kök hücre bağışçısı kazanımı çalışmaları “Ulusal Kan ve Kan Ürünleri Rehberi” çerçevesinde gerçekleşiyor.
Kartal Burak Bora Anadolu Lisesi öğrencileri beş yıl önce bir arkadaşlarına lösemi teşhisi konmasının doğurduğu kan ihtiyacı üzerine başlattıkları Kan ve Kök Hücre Bağışı Kampanyası’nın beşincisini düzenliyorlar bu yıl. Kan bağışının öneminin farkına varmış olan bu gençlerin amacı; kan bağışı bilincini yaygınlaştırmak, kanın sürekli bir ihtiyaç olduğu düşüncesini insanlara aşılamak ve hayat kurtarmak.
Söz konusu gençler bu amaçla, geçtiğimiz yıllarda spor kulüplerinin, birçok sporcunun ve ünlü ismin maddi-manevi desteğini alarak oluşturdukları kamu spotunu çeşitli medya kuruluşlarında paylaşmışlar.
Dört kardeşin semt pazarlarında başlayıp Ege Bölgesi’nde seyyar satıcılıkla devam ettikleri ticari faaliyetleri kırk yıl içinde verdikleri emek ile bugün kendi ürettikleri temizlik malzemelerini 60 ülkeye ihracat yapan, sanayi ve çevre alanında muhtelif ödülleri olan dev bir kuruluşa dönüşmüş durumda.
Avcı kardeşler beraber kurup geliştirdikleri Viking Temizlik ve Kozmetik Ürünleri’nde edindikleri başarıyı ve deneyimi 40. yılında temizlikteki tüm engelleri kaldırmak ve “görme engellilerin temizlikteki gözü olmak” için Engelsiz Temizlik projesini hayata geçirdiler.
Ev yaşamında sıkıntı yaşayan görme engelli bireylerin hayatında erişilebilir yeni bir alan, kolaylık ve önemli bir fayda oluşturmayı amaçlayan ‘Engelsiz Temizlik’ projesinin lansmanı geçtiğimiz günlerde Karanlıkta Diyalog Müzesi’nde gerçekleştirildi. Projenin tanıtımı için bu mekânın seçilmesi bence çok yerinde olmuş. Zira davetliler tamamen karanlık bir alanda, 50 dakika boyunca görme engelli rehberler eşliğinde dokunarak, koklayarak, duyarak yeni ve farklı bir biçimde görmeyi keşfetme fırsatı buldular. Bu deneyim ‘Engelsiz Temizlik’ projesi ile sunulan uygulamanın görmeyen biri için ne kadar kolaylık getirdiğini daha iyi anlamalarını sağladı.
Viking Temizlik, eşit erişilebilirliğin bir şans değil, bir hak olduğuna ve atılacak adımlarla tüm engellerin kalkacağına inanıyor. Şirket topluma karşı olan sorumluluklarını da güçlü bir motivasyon kaynağı olarak görüyor. Viking Temizlik Pazarlama ve İletişim Grup Müdürü Gökçe Hatipoğlu tüketici beklentilerini göz önünde bulundurduklarını, görme engelli bireylerin hayatlarını nasıl daha kolaylaştırabiliriz diye düşündüklerini ve projeyi bu şekilde geliştirdiklerini belirtiyor.
Proje kapsamında, ARGE çalışmaları sonucunda geliştirilen yazılımla Viking’in tüm ürün etiketlerinin üzerine QR kodlar eklenmiş. Kullanıcılar telefonlarına ücretsiz olarak indirebilecekleri aplikasyon yoluyla ürün etiketindeki kodu okutuyorlar. Bu kodlar kişilerin ürün içeriklerine ve yönlendirme mesajlarına ulaşmasını sağlıyor. Böylece, kullanıcı ürünleri birbirinden kolaylıkla ayırt edebiliyor. Kod okutulduğunda; ürün ismi, gramaj, kullanım alanları, kullanım talimatı, dikkat edilecek hususlar ve iletişim bilgileri kullanıcıya aktarılıyor. Bilgiler arasındaki her geçiş sonrasında ulaşılan veriler, akıllı telefonlar aracılığıyla robotik bir sesle okunarak görme engelli bireylere dinletiliyor. Kullanıcı dilediğinde sesli arama özelliğini devreye sokup ürünün ismini söyleyerek istediği ürünün içeriklerine kolaylıkla erişim sağlayabiliyor.
Böylece görme engelli bireyler başka birinin yardımına ihtiyaç duymadan temizlik yapma özgürlüğüne kavuşuyor. ‘Engelsiz Temizlik’ projesi, aynı zamanda, ürün hakkındaki doğru bilgilere kolay erişilmesini sağlayarak yanlış ürün kullanımından kaynaklanan sağlık sorunlarını da ortadan kaldırıyor.
Ülkemizde temizlik alanında faaliyet gösteren diğer firmaların da Viking Temizleme Şirketi’ni takip etmesini ve çok yakın bir gelecekte ‘Engelsiz Temizlik’ projesinin ülke çapında yaygınlaşmasını umuyorum.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Saygın bir üniversitede görevli fiziksel engelli bir akademisyen Oxford Üniversitesi tarafından düzenlenen bir konferansta sunum yapmak üzere davet edildi. Nisan ayında gerçekleşecek olan konferans için aylar öncesinden yazışmalar yapıldı. Akademisyen engelli olduğunu ve ancak yardımcısının eşliğinde seyahat edebileceğini bildirdiğinde konferansı düzenleyen yetkililer bütün düzenlemeleri buna uygun olarak yaptılar. Yardımcının vize işlemleri için de davet mektubu gönderdiler. Vize işlemleri için Türkiye’de de bir klasör dolusu evrak hazırlandı.
Akademisyenin içi rahattı. Fiziksel engeli bugüne kadar yurtdışında katıldığı onca konferansta kendisine hiç engel olmamıştı. Üstelik her türlü fiziksel engeli aşmasını sağlayan, kendisine el-ayak olan yardımcısı yanında olacaktı.
İngiltere akademisyenin fiziksel engelli bir birey olarak en rahat ettiği ülkeydi. Ulaşım araçlarından otellere, müzelerden kütüphanelere ihtiyaç duyacağı her mekân engellilerin erişimine uygundu. Daha önce erişilebilirlik ile ilgili yaptığı çalışmalarda İngiltere’deki uygulamalara ve yasalara çokça başvurmuşluğu vardı.
İngiltere engellilerin haklarını Eşitlik Kanunu ile koruma altına almış bir ülke. Bu kanunla, günlük faaliyetleri gerçekleştirme becerisini somut bir şekilde ve uzun süreli olarak olumsuz etkileyen fiziksel ya da zihinsel bir engeli olan kişiler engelli kapsamında sayılıyor. Kanunda 12 ayı geçen durumlar uzun süreli kabul ediliyor. Somut terimi ise “giyinmek gibi günlük bir işin normalden daha uzun sürmesi” örneği ile açıklanıyor. Engellilerin istihdam, eğitim, mallara, hizmetlere ve tesislere erişim, mülk alma ve kiralama gibi hakları kanunla koruma altına alındığı gibi pratikte de ciddi şekilde gözetiliyor.
İşte bu nedenle, bir de daha önceki deneyimlerine dayanarak, engelli akademisyen yardımcısı için vize başvurusunda bulundu. Vize başvurusu pek anlaşılmayan gerekçelerle reddedildi. Anlaşılan, engelli haklarına bu kadar önem veren bir ülkede bile, vize memuru engelli bir bireyin gereksinimlerini göz önünde bulundurmadan karar verebilmişti. Muhtemelen evrakları söz konusu akademisyenin engelli biri için hayati önem taşıyan yardımcısından bağımsız seyahat edemeyeceğini, yardımcısının engellenmesinin aslında kendisini engellediğini anlayacak kadar incelememişti.
Bu durum “engelli” kavramını çok yalın bir şekilde açıklıyor. Uygun şartlar altında bir şeyi çok rahat bir şekilde yapabilecek bir kişinin bu şartlara erişmesini engellerseniz, o kişi “engelli” oluyor. Bu akademisyen aynı sunumu kendi ülkesinde veya yardımcısına vize veren başka bir ülkede diğer meslektaşlarından farksız bir şekilde yapabilecekken, yardımcısına vize vermeyen bir ülkede diğer meslektaşlarının aksine çok zorlanarak yapabilecek ve belki de yapamayacak.
Bu durumda; sizce de, “sözü edilen akademisyenin ‘engelli’ mi, yoksa ‘engellenmiş’ mi olduğunun” bir kez daha düşünülmesi gerekmiyor mu?
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
2 Nisan, yani bugün, Dünya Otizm Farkındalık Günü. Nisan ayının tamamı ise Dünya Otizm Farkındalık Ayı. Bu sebeple Nisan ayı boyunca tüm dünyada Otizm ile ilgili farkındalık mesajları veriliyor olacak.
Otizm, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nerogelişimsel bozukluk. Bu bozukluğun beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor. Günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluk olan otizme neyin neden olduğu bilinmiyor. Ancak, bu rahatsızlığın genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular mevcut.
Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention) verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan birinde otizm görülürken 2012 yılında her 88 çocuktan birinde otizme rastlanmış, 2014 yılında ise her 68 çocuktan birinde otizm görülmüş bulunuyor. Bu rahatsızlığın erkeklerdeki yaygınlığı kızlardan 4.3 kat fazla. Otizm tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da sosyal statüsü farklı gruplarda görülebiliyor. Ailenin gelir durumu, yaşam biçimi ya da eğitim düzeyi ile otizm arasında bir bağ olmadığı vurgulanıyor.
2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde tüm dünyada otizm için mavi ışık yakılacak. Bu özel günde kamuoyunun dikkatini otizme çekmek için başlatılan ve bütün dünyada ilgi gören Mavi Işık Yak Kampanyası’nın (Light it Up Blue) Türkiye elçisi Tohum Otizm Vakfı. Tohum Otizm Vakfı’nın çağrısı ile bugün Türkiye’de ikonik binalar mavi ışıkla aydınlatılacak; insanlar mavi giyecek ve sosyal medya hesapları üzerinden #otizmemaviışıkyak etiketi ile otizmle ilgili mesajlar vererek otizmin farkında, otizmlilerin yanında olduklarını ifade edecekler.
Tohum Otizm Vakfı Ortaklığı’nda yapılan “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi” araştırması Türkiye’de her 10 kişiden 8’inin otizmin belirtilerini bilmediğini ortaya koymuş bulunuyor. “Otizme Mavi Işık Yak” otizm farkındalığı için herkesi harekete geçirebilecek uluslararası bir kampanya. Kampanyaya hem bireysel hem de kurumsal olarak destek verebilmek mümkün.
Otizme Mavi Işık Yak Kampanyası’nın Türkiye elçisi Tohum Otizm Vakfı bugün otizmli çocuklara ve gençlere ışık olmak isteyen herkesi mavi giyinmeye, #otizmemaviışıkyak etiketiyle sosyal medya paylaşımları yapmaya, binaların mavi ışıkla aydınlanmasını sağlamaya ve otizm farkındalığına destek vermeye davet ediyor.