×
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kuruldu. KASDER, kurulduğu günden bugüne; kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehber olmak amacı ile sürdürüyor çalışmalarını.
Kırk yılı aşkın bir süredir kas hastalarının en etkin sivil toplum adresi olan bu saygın kuruluş, geçtiğimiz günlerde, 2019 yılı sonunda başlayan ve halen devam eden Covid-19 salgınının hastaların ve onlara bakım veren hasta yakınlarının yaşamlarını nasıl etkilediğini ortaya koymak ve artan ihtiyaçları analiz etmek amacı ile “Covid-19 Salgınının Kas Hastaları Üzerindeki Etkisi” başlıklı bir anket çalışması gerçekleştirdi.
Çevrimdışı yayınlanan söz konusu ankete katılan 114 kişinin %32’si kas hastalarından, %68’i ise kas hastalarına bakım veren akrabaları ve yakınlarından oluşuyor. Ankete katılan 114 kişinin 25’i kadın, 89’u erkek; kas hastalarının yaş ortalamaları ise 21,9. Örneklem 0-1 yaş ile 65 yaş aralığında dağılım gösteriyor. Dağılımın en fazla 11 yaşta yoğunlaştığı gözleniyor.
Ankete katılan ve konu olan bireylerin kas hastalık tanıları incelendiğinde; ilk sırada Duchenne Musküler Distrofi’ nin (%55,3) yer aldığı, onu sırasıyla Myastenia Gravis’ in (%12,6) ve Limb-Girdle Musküler Distrofi’ nin (%5,8) takip ettiği görülüyor. Katılımcıların %15,8’inin hanelerinde iki kas hastası bulunuyor.
11 Ekim tarihi, Birleşmiş Milletler’ e üye ülkeler tarafından -Türkiye, Kanada ve Peru'nun önerileriyle- 2012 yılında alınan kararla, “Dünya Kız Çocukları Günü” ilan edilmiş bulunuyor.
Söz konusu kararda, “Birleşmiş Milletler Binyıl Kalkınma Hedefleri” ne ulaşılması ve kız çocuklarının kendilerini etkileyecek kararların alınmasına katılımı açılarından; kız çocuklarının desteklenmesinin, güçlendirilmesinin ve onlara yatırım yapılmasının son derece önemli olduğu belirtiliyor. Ayrıca kız çocuklarının güçlendirilmesinin onlara karşı yapılan ayrımcılık ve şiddeti önleyeceği, onların da insan haklarından tam ve etkili bir şekilde yararlanmalarını sağlayacağı ifade ediliyor.
Bilindiği gibi, dünya genelinde, kız çocukları toplumsal cinsiyet eşitsizlikleri ile karşı karşıya bulunuyor. Dünya Kız Çocukları Günü’ nün amacı bu konuda farkındalık yaratmak ve bu farkındalığı yaygınlaştırmak. Bu amaca hizmet eden önemli kuruluşlardan biri de Sabancı Vakfı. Vakfın Mütevelli Heyeti Başkanı Güler Sabancı, 11 Ekim Dünya Kız Çocukları Günü ile ilgili olarak yayınladığı mesajda; kendi potansiyelinin farkına varan bir kız çocuğunun gücünü tüm dünyaya gösterme cesaretine sahip olduğunu belirterek, toplumsal gelişim yolunda atılacak en sağlam adımlardan birinin bu cesarete sahip kız çocukları yetiştirmek olduğunu söylüyor.
Güler Sabancı, UNESCO’ya, göre bu yıl Kovid-19 nedeniyle dünyada yaklaşık 743 milyon kız çocuğunun okula gidemediğini belirtiyor. Sabancı; okulların kapalı olduğu dönemde sosyo-ekonomik olarak dezavantajlı konumda bulunan ailelerin kız çocuklarının ev işlerine yardım etmeye, küçük kardeşlerine bakmaya, mevsimlik tarım işçisi olarak çalışmaya, hatta evlenmeye zorlandıklarının altını çiziyor.
Cerebral Palsy (CP), çocukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu. Ancak bu durumun ne olduğu ve neden kaynaklandığı konusunda, dünya genelinde, büyük bir bilgi eksikliği bulunuyor.
Cerebral Palsy, gelişimini tamamlamamış olan beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşuyor. Doğum öncesi Cerebral Palsy’ ye; annenin geçirdiği hastalıklar ve travmalar, genetik sebepler, ilaç kullanımları, kanamalar, radyasyon ve akraba evlilikleri neden oluyor. Doğum sırası Cerebral Palsy; erken/geç doğumlardan ya da uygun olmayan pozisyondaki doğumlardan, düşük/yüksek doğum ağırlığından, kordon dolanmasından, bebeğin oksijensiz kalmasından, çoğul gebelikten, zor doğumlardan ve doğum travmasından kaynaklanıyor. Doğum sonrası Cerebral Palsy’ ye ise; ateşli hastalıklar (menenjit ve benzeri), travmalar, hiperbilirubinemi (sarılık/yenidoğan sarılığı), hipoglisemi, havale ya da beyin kanaması neden oluyor.
Cerebral Palsy ilerleyici bir rahatsızlık değil. Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulanmasıyla önemli gelişmeler sağlanabiliyor. Küresel düzeyde 17 milyon Cerebral Palsy’li kişi olduğu sanılıyor. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı verilerine göre, bu bireylerin 700 bini ülkemizde yaşıyor. Bu sayı, Türkiye’nin CP görülme sıklığı açısından dünya birincisi olduğunu gösteriyor. Ülkemizde, her yıl 6 binden fazla bebeğe CP tanısı konuluyor.
Uluslararası organizasyonların aldığı ortak kararla, 6 Ekim tarihi 2012 yıllından beri “Dünya Cerebral Palsy Günü” olarak anılıyor. Bu özel günde, dünya genelinde CP farkındalığını artırmak için çalışan pek çok vakıf; filizlenme, büyüme ve yaşamın yenilenmesi anlamına gelen yeşil renkle simgeleştirilen çeşitli etkinliklerle halkı bilinçlendirmeye çalışıyor.
29 Eylül 2020 tarihinde yayımlanan yazımda, 15-16 Kasım 2018 tarihlerinde, İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama Merkezi ve İstanbul Büyükşehir Belediyesi Sağlık Daire Başkanlığı Engelliler Müdürlüğü iş birliği ile “Dünden Bugüne Engellilik-Engellilik Araştırmaları Konferansı” düzenlenmiş olduğundan söz etmiştim sizlere. Üniversite, bu konferansta sunulan çalışmaları içeren bir kitap yayınladı geçtiğimiz günlerde.
“Engellilik Tarihi Yazıları- Essays on Disability History” başlığı ile yayınlanan söz konusu kitap; İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Öğretim Üyesi A. Resa Aydın, İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Bilgi ve Belge Yönetimi Bölümü Öğretim Üyesi İshak Keskin ve Sabancı Üniversitesi Temel Geliştirme Direktörlüğü Öğretim Üyesi N. Zeynep Yelçe editörlüğünde, Türkçe ve İngilizce dillerinde hazırlandı.
Yine 29 Eylül 2020 tarihli yazımda, Türkiye’de engellilik araştırmalarının geliştirilmesi amacıyla, İstanbul Üniversitesi’nde 2017 yılında Sosyal Bilimler Enstitüsü Engellilik Araştırmaları Anabilim Dalı kurularak Yüksek Lisans Programı açılmış olduğunu belirtmiştim. Engellilik deneyiminin kişisel ve toplumsal düzeyde etkilerini incelemeyi hedefleyen bu programın belkemiğini oluşturan konulardan biri de toplumlarda engelliliğin tarihsel ve sosyo-kültürel boyutları.
Türkiye’de engelliliğin tarihsel ve sosyo-kültürel boyutlarını ilgilendiren alanlarda farklı disiplinler tarafından yapılmış bazı çalışmalara rastlanmakla birlikte, engellilik çalışmalarıyla ilgilenen araştırmacılar için kaynak ihtiyacı açık bir şekilde hissedilen bir konu. “Engellilik Tarihi Yazıları” işte bu amaçla yola çıkmış bir çalışmanın ürünü.
Doğum oranlarının düşmesi ve teknolojik gelişmelerin sağlık hizmetlerinde etkili kullanımı, bilinçli beslenme ve hareketli yaşam ortalama hayat beklentisinin uzamasına ve yaşlı nüfusun toplam nüfus içerisindeki payının artmasına olanak sağlamış durumda.
Birleşmiş Milletler; yaşlı nüfus artışına paralel olarak, insanların yaşlı sağlığı konusunda bilinçlendirilmesini sağlamak, yaşlıların sağlığına ve sosyal açıdan yaşam standartlarının yükseltilmesine dikkat çekmek amacıyla -1990 yılında aldığı kararla- 1 Ekim tarihini “Dünya Yaşlılar Günü” ilan etmiş bulunuyor.
Dünyada ve ülkemizde 65 ve üzeri yaştaki bireyler ‘yaşlı nüfus’ olarak tanımlanıyor. Özellikle gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerde doğum oranlarının düşmesinin yanı sıra doğumda ve yaşlılıkta beklenen yaşam sürelerinin uzaması, yaşlı nüfusun ve toplam nüfus içerisindeki payının görece artmasına neden oluyor.
Ülkemizde yaşlı nüfusun toplam nüfus içindeki oranı, 1935 yılına göre 2,3 artarak, 2019 yılında %9,1’e yükselmiş durumda. Yapılan nüfus tahminlerinde yaşlı nüfusun artış trendini devam ettireceği öngörülüyor. Nüfus projeksiyonlarına göre yaşlı nüfus oranının 2023 yılında %10,2, 2020 yılında %12,9, 2040 yılında %16,3, 2060 yılında %22,6, 2080 yılında ise %25,6 olacağı tahmin ediliyor.
Türkiye’nin en köklü yüksek öğrenim kurumlarından olan İstanbul Üniversitesi; evrensel tasarım ilkesinden hareketle, herkesin eşit olanaklara sahip olarak öğrenim gördüğü, çalıştığı ve hizmet aldığı bir üniversite olarak, engellilik alanında yurtiçi ve yurtdışındaki farklı disiplin ve sektörlerdeki kuruluşlarla bilimsel iş birlikleri oluşturarak yürütüyor akademik çalışmalarını.
Üniversite; “engellilik” konusuna verdiği önemi 2003 yılında temellerini attığı, 2014’te de oluşumunu tamamladığı İstanbul Üniversitesi (İÜ) Engelliler Uygulama ve Araştırma (ENUYGAR) Merkezi ile ispatlamış bulunuyor. Merkez’ in amacı; “disiplinler arası bir yaklaşımla engelliliğin hak temelli tanıtılması, korunması ve bu hakların uygulanması ve geliştirilmesi açılarından ulusal ve uluslararası alanda kuramsal ve uygulamaya yönelik araştırmalar yapma, bilgi ve belge toplama, izleme, iş birliği yapma, bilgi ağı oluşturma ve akademik faaliyetlerde bulunma” olarak belirlenmiş durumda.
Merkez’ in ağırlık verdiği çalışmalar arasında; toplumda engelli farkındalığının geliştirilmesi (EBE-Engelsiz Bilinç Eğitimleri-2012-2015), Türk İşaret Dili Kurslarının açılması (2011-2013), İstanbul İli Bölgesel Engelsiz Üniversite Toplantıları (2014 yılından beri devam ediyor), Mimari ve Bilişim Erişilebilirliğinin Yaygınlaştırılması Çalışmaları (toplantılar, farkındalık ve lobi çalışmaları), Türkiye’de disiplinler arası engellilik araştırmalarının öne çıkarılması çalışmaları (Birinci Engellilik Araştırmaları Kongresi 2016), Dünden Bugüne Engellilik Araştırmaları Konferansı (2018) sayılabilir.
İstanbul Üniversitesi’nde, engellilikle ilgili araştırma ve uygulamaların disiplinler arası akademik düzeyde yürütülmesini sağlamak üzere Sosyal Bilimler Enstitüsü bünyesinde “Engellilik Araştırmaları Tezli Yüksek Lisans Programı” oluşturulmuş ve program 2017-2018 eğitim yılında uygulamaya konulmuş bulunuyor. Üçüncü yılını tamamlamış olan Yüksek Lisans Programı’ na, 2020-2021 eğitim ve öğretim yılı başvuru süreci halen devam ediyor.
“EKPSS”, Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı ve Engellilerin Devlet Memurluğuna Alınmaları Hakkında Yönetmelik ve buna bağlı olarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Devlet Personel Başkanlığı ile Ölçme, Seçme ve Yerleştirme Merkezi Başkanlığı (ÖSYM) arasında yapılan “Protokol” hükümlerine göre hazırlanan sınav sistemine verilen ad. Sistem; başvuru, sınavın uygulanması ve sınav sonuçlarının değerlendirilmesi aşamalarından oluşuyor.
İki yılda bir yapılan ve engellilerin kamuda istihdamları için tek şans olan bu sınav, son olarak 2018 yılında gerçekleştirilmişti. Yani bu yıl yeni bir sınav yapılması gerekiyordu ve 22 Nisan 2020 sınav tarihi olarak belirlenmişti. Ancak söz konusu sınav önce 20 Eylül 2020 tarihine, ardından da 11 Ekim 2020 tarihine ertelendi. 6 Eylül 2020 tarihinde yapılan bildirim ile de “2020 yılı Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı’ nın 11 Ekim 2020 tarihinde yapılacağı ve sonuçlarının 12 Kasım 2020 tarihinde açıklanacağı” duyuruldu.
Bu duyurudan sadece iki gün sonra ise, sınava girecek engelli adaylar EKPSS ek başvuru tarihi ile ilgili bir açıklama beklerlerken, ÖSYM; 8 Eylül 2020, günü Sağlık Bakanlığı Covid-19 Bilimsel Danışma Kurulu’ nun önerisi doğrultusunda EKPSS’ nin ileri bir tarihe ertelendiğini duyurdu. Bunun üzerine -15 Eylül 2020 tarihinde- metni Engellilerin İstihdamda Hakları Platformu üyelerinden Türkiye Körler Federasyonu Başkanı Avukat Süha Sağlam, Altınokta Körlere Hizmet Vakfı Başkanı Avukat Turhan İçli, Gören Kalpler Eğitim Derneği Başkanı Psikolog Erol Sayyıdan, Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu Başkanı Sosyal Hizmet Uzmanı Ayşe Sarı, Türkiye Sakatlar Derneği Genel Başkanı Şükrü Poyraz ve İşitme Engellileri ve Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Onur Cantimur tarafından hazırlanan ve “2020 Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı” nın İvedilikle yapılması gereğini ifade eden bir “Açık Çağrı” yayınlandı.
İlgili ve yetkililer henüz bu Çağrı ile ilgili bir yorumda bulunmadılar. Sınava girecek olan engelli adaylar ise konunun bir an önce çözüme kavuşturulmasını bekliyorlar. Sanırım yazılarımda engellilerin sorunlarına ağırlık verdiğim için, konu ile ilgili onlarca e-posta aldım. Bu postaları gönderenlerin hepsi de Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı” nın yeni bir tarih verilmeden ertelenmesinin kendilerini ne kadar derinden etkilediğini dile getiriyorlar. Bu e-postalardan ikisini, söz konusu ertelemenin engelli adaylar üzerindeki etkisini daha iyi anlatabilmek adına, sizlerle de paylaşmak istiyorum:
Türkiye'de engelli hakları konusunda çalışan akademisyenler arasında başı çekenlerden biri, Boğaziçi Üniversitesi Sosyal Politika Anabilim Dalı öğretim üyesi ve Sosyal Politika Forumu merkez müdürü Doç. Dr. Volkan Yılmaz. Kendisiyle yolum 2010’ların başlarında Dilek Sabancı'nın öncülüğünde çeşitli üniversitelerin, sivil toplum kuruluşlarının ve kamu kurumlarının iş birliği yaptığı bir projede kesişmişti. Yılmaz, “Engelsiz Türkiye İçin: Yolun Neresindeyiz?” konulu projede, engellilerin siyasal hayata katılımını inceliyordu. Bu genç araştırmacının yaptığı işe saygısı, engellilik konusuna objektif ve hak temelli yaklaşımı, gerçekleri çok berrak bir şekilde ifade edebilme yeteneği dikkatimi çekmişti.
Aradan geçen on yıl boyunca Doç. Dr. Volkan Yılmaz pek çok başarılı çalışmaya imza attı. Son olarak da engellilik çalışmaları konusunda dünyanın önde gelen akademik dergilerinden biri olan Disability & Society’de istihdam ile ilgili araştırması yayınlandı.
Engellilik konusunda faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının ve politika yapıcıların perspektifinden Türkiye'deki engellilik ve istihdam politikalarını inceleyen bu çalışma çerçevesinde, Mart-Mayıs 2018 arasında, engellilik hakkında faaliyet gösteren altı sivil toplum kuruluşu temsilcisi; İŞKUR, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığını temsilen üç politika yapıcısı; bir korumalı işyeri sahibi ve bir sendika temsilcisi olmak üzere 11 kilit isim ile görüşme yapılmış.
Araştırmaya katılan bütün isimler engellilerin toplumsal hayata katılımları konusunda istihdamın kilit rol oynadığında hemfikirler. Engellilik konusundaki politikalarda bireylerin fiziksel durumlarından bağımsız olarak kendi hayatları konusunda söz ve tasarruf hakkına sahip olabilmelerini sağlayacak bağımsız yaşam kavramının ön plana çıkması gerekiyor.
Araştırmaya katılan temsilciler, halihazırda engelli istihdamını teşvik eden mevcut kota sisteminin tam anlamıyla yeterli olmadığı görüşünü savunuyorlar. Araştırmalar büyük şirketlerin çoğunun kotaya önem verdiğini ortaya koyarken, daha küçük ölçekli şirketlerde kota sisteminin pek verimli olmadığını gösteriyor.
Bu noktada biraz da özeleştiri yapalım. Şirketlerle anlaşıp sadece kâğıt üzerinde çalışıyor görünüp aslında çalışmayan engelliler de mevcut. Cüzi bir gelir karşılığı şirketin kota doldurmasını sağlamak amacıyla bu durumu kabul eden engelli bireyler, ne yazık ki, hak temelli politikaların yerleşmesine farkında olmayarak engel oluyorlar.
Yılmaz’ın çalışması, hem Türkiye’de engellilerin istihdamı konusunda kat edilen yolu hem mevcut durumu hem de gelişmeye katkı sağlayacak önerileri içermesi açısından hayli önemli. Umarım, Doç. Dr. Volkan Yılmaz’ın İngilizce dilindeki bu çalışması Türkçe olarak da yayınlanarak araştırma sonucunda elde edilen bilgilerden daha geniş kitlelerin yararlanması sağlanabilir.