300 binde bir görülen bir hastalıkla doğan Gökdeniz bebeğin hikayesini annesi anlattı: 'Hayatımın en uzun 3 dakikasıydı'
Güncelleme Tarihi:
Gökdeniz bebek, nadir görülen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile dünyaya geldi. Annesi onun minicik elini bile doğumdan ancak 21 gün sonra görebildi; aylarca öpüp koklayamadı, kucağına alamadı. Bugün Gökdeniz bebek bir yaşında. Annesi Ela Tuncer bir yıl boyunca yaşadıklarını hurriyet.com.tr'ye anlattı.
Güzel ve sorunsuz bir hamilelik dönemi geçiren Ela Tuncer, her kontrole gittiğinde, doktoru bebeğinin gayet sağlıklı olduğunu, büyümesinin normal ilerlediği söylüyordu. Bir erkek bebek bekliyordu fakat henüz ismine karar vermemişlerdi.
Doğumdan bir hafta önce doktoru ‘Bebeğin cinsiyetine kız mı demiştik?’ diye sordu, ardından cinsiyet konusunda yanıldığını ve bebeğin kız olduğunu söyledi. Tuncer, bir oğlu olacağını düşündüğü için tüm hazırlıklarını ona göre yapmıştı ama "Olsun benim kızım da mavi giyinsin, ne olur ki?" dedi ve doktoru ile birlikte gülüştüler.
Ve doğum günü geldi çattı. Tuncer o gün yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:
"Doğumu 3 dakikada gerçekleştirdik ama hayatımın en uzun 3 dakikasıydı. Bebeği doğumdan sonra bana vermediler. Bir terslik olduğunu düşündüm. Uzun süre bebeğimi göremeyince öldüğünü ve benden saklandığını düşündüm. Bebeğimi görmek istiyordum ama getirmiyorlardı. Her istediğimde sakinleşmem için iğne yapıyorlardı ve uyuyordum.”
'BEBEĞİN CİNSİYETİ YOK, NE YAZALIM?'
Doktorlar da şaşkındı. Daha önce böyle bir vaka ile hiç karşılaşmamışlardı. Sadece ağzı ve burnu belirgin olan bebeğini ona hiç göstermemişlerdi bile… Bebeğin uzuvları gibi cinsel organı da deri tabakasıyla kaplı olduğundan cinsiyeti anlaşılmamıştı. Bu nedenle cinsiyetinin anne beyanına göre belirlenmesi gerekiyordu. Tuncer, doktorların son haftaya kadar erkek dediğini söyledi ve böylece kayıtlara erkek olarak geçti Gökdeniz bebek...
Hastalık deride olduğu için hamilelik döneminde asla belli olmuyordu. Sadece uzuvların gelişmesini engellediğinde ultrasonla görülüp tespit edilebiliyordu ancak bunların hiçbiri Gökdeniz bebekte saptanmamıştı.
‘DOKTORUMUZ BEBEĞİM SARSILMASIN DİYE KUVÖZE SARILMIŞ’
Doktorlardan biri bebeğin Uşak’tan İzmir, Ankara ya da Antalya’da bir hastaneye sevk edilmesi gerektiğini, sadece bu üç yerde bu konuda uzman doktorun olduğunu söyledi. Ela Tuncer ise bebeğini hiç görmese de ondan ayrılmak istemiyordu. Yavrusunun kendisinden ayrı ve başka bir şehirde tek başına olacağı fikri çok canını yakıyordu.
Doktor nihayet bebeği İzmir’e götüreceklerini söyledi ve nereye giderse gitsin bebeğiyle birlikte olacağına onu asla yalnız bırakmayacağına söz vererek Tuncer'i ikna etti.
Tuncer, doktorun bebeği ile birlikte yolculuğundan çok etkilendiğini belirterek yaşadığı duyguyu şu sözlerle dile getirdi.
“Gerçekten de dediği gibi yapmış, birlikte gitmişler. Sarsılıp düşmesin, bebeğime zarar gelmesin diye İzmir’e kadar kuvöze sarılarak götürmüş. Doktorla birlikte eniştem de İzmir’e gitti; doktorun azminin karşısında hayretler içinde kalmış."
CİNSİYETİ BELLİ DEĞİL, İSMİ NE OLACAK?
Gökdeniz, İzmir’deki Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nin ilk iktiyozis hastasıydı. Hastaneye götürülen bebeğin yanında annesi, babası ya da bir yakın akrabası olmadığı için doktorlar ailesinin Gökdeniz’i terk edeceğini düşünüyordu. Gökdeniz'in, İzmir’de hastaneye yatışının 7'inci gününde aile, bebeğin kimliğini çıkarmak için Nüfus Müdürlüğü’ne gitti.
Anne Ela Tuncer, o gün kendini çok kötü hissetti. Ne bebeğinin cinsiyetini biliyordu ne de hastalığı hakkında tam olarak bilgi sahibiydi. O gün yaşadığı duygu karmaşasını ve bebeğinin ismine karar verdiği o anları şöyle anlattı:
“Ortada bir cinsiyet olmadığından 'İsmini ne koyacağım, ne yapacağım?' düşünceleri aklımdan geçiyordu. Ben o gün aklımı kaybettiğimi sandım. Nüfus Müdürlüğü'ne gittiğimde bebeğime koymak istediğim ismi bile unuttum. Hem kıza hem erkeğe uyacak bir isim düşünmeye başladım. Nüfus memurları, daha sonra ismi mahkemeyle değiştirebileceğimi söyledi. Bunları da duyunca daha da kötüleştim. Bebeğime Deniz ismini koydum. Önüne ise babam Gök ekledi, Gök Deniz olmasını söyledi. Uşak’ta mavi yerine gök deriz. Bebeğimin her şeyini de mavi ayarladığımız için bu ismi koymak istedik.”
'BEBEĞİMİ GÖRENE KADAR YAŞADIĞINA İNANMADIM'
“Her şey o kadar hızlı ilerledi ki, ben bebeğimin öldüğüne kendimi inandırdım ve görene kadar yaşadığına inanmadım” diyen Tuncer, bebeğinin neyi olduğunu uzun süre öğrenemedi.
Tuncer'in bir gün babasının uykusunda ‘Bacak yok’ diye bağırdığını işitti. Bebeğinin bacaksız olarak dünyaya geldiğini düşünüp, bunu internette araştırmaya başladı. Başka bir konuşmada da bebeğin derisiyle ilgili problem olduğunu duyan anne bu sefer de ‘derisiz bebek’ diye aramalar yapmaya başladı. Korkunç şeylerle karşılaştığı ve psikolojisi bozulduğu için ailesi sonunda telefonunu elinden aldı.
‘SADECE MİNİK ELİNİ GÖRDÜM, O BİLE YETTİ’
Doktorlar Gökdeniz’in çok özel bir çocuk olduğunu ve pandemiden dolayı onu göremeyeceklerini söylese de Ela Tuncer, 21'inci günde dayanamayıp İzmir’e gitti. Hastane görevlileri Tuncer'in ısrarına dayanamayıp çok kısa süre bebeğini görmesine izin verdiler ama üstünü bile açmadan. Tuncer, sadece örtünün dışına çıkan elini görebildi Gökdeniz'in ama o bile yetti. Bir umutla evine geri döndü.
‘İNSANA BİLE BENZEMİYOR, ALLAH SENİ KURTARMIŞ’
Ailesi, doğumda bebeğin fotoğraflarını çekmişti ama bunları Tuncer'e asla göstermemişlerdi. Birkaç gün sonra bebeğin fotoğrafını gören komşularından biri, "O ne biçim bir şey, insana bile benzemiyor. Allah seni kurtarmış" dedi. Bu sözlere çok üzülen Tuncer hayatının şokunu yaşadı. Maalesef insanlar çok acımasız ve düşüncesiz davranabiliyordu. Böyle hassas bir durumda olan anneye söylenmemesi gereken sözleri sarf eden komşusu yüzünden o gün verilen hiçbir ilaç onu sakinleştirmedi.
Bu olayın üzerine bebeğini tekrar görmek istedi. Hastaneye gittiğinde doktorlara, "Bana bir et parçası bile olsa verin, çocuğumu bağrıma basmadan bugün buradan ayrılmayacağım" dedi.
Hemen sterilize kıyafetler giyip bebeğinin yanına gitti. Sadece ona dokunmaması gerekiyordu. Gökdeniz’in üstünü açılar ve ilk defa bebeğini gördü.
ONA SESLENDİM VE İLK DEFA GÖZLERİNİ AÇTI
Tarifi zor bir duygu yoğunluğu yaşayan anne Ela Tuncer, onunla göz göze geldiği anları şu sözlerle dile getirdi:
“O gördüğüm en mükemmel çocuktu. Vücudundaki hiçbir yarayı görmedim, şimdi eski fotoğraflarına bakınca fark ediyorum. İnsanlar bana öyle şeyler söylediler ki ben kendimi en kötüye hazırlamıştım. İnsanlar bana kötülük yaparken, aslında iyilik yapmış. Gökdeniz’in yanına eğildim ve ona seslendim. O anda gözlerini açtı, doktorlar şaşkına döndü. Çünkü doktorlar gözü yok sanıyorlardı. Birden odaya 20 doktor geldi, şaşkınlıkla gözlerine bakıyorlardı.”
Enfeksiyona yatkın bir bebek olduğundan doktorlar bebeği annesine sık göstermek istemiyorlardı ama Tuncer bir hafta sonra dayanamayıp tekrar İzmir'e gitti. Gökdeniz’e camların arkasından seslenmeye başladı. Onun yanında olduğunu, onu bırakmadığını hissetmesini istiyordu. Annenin ısrarlarına dayanamayan doktorlar bebeğini tekrar görmesine izin verdi.
Gökdeniz artık izolasyondan çıkmıştı, diğer bebeklerin olduğu yerde yatıyordu. Ela Tuncer, onu böyle gördüğünde şaşkına döndü çünkü bebeği harika bir gelişme göstermişti. Gözleri normale dönmüştü, ağzı kapanıyordu, cildindeki plaklar azalmıştı. Bir hafta önce gördüğü Gökdeniz’le alakası yoktu. Doktorlar da ona “Annesinin geldiğini hissetti, 1 hafta içinde çok hızlı ilerleme kaydetti” dediklerinde mutluluğu tarif edilmezdi.
12 gün sonra hastaneden telefon geldi ve artık anneli yatışa hazır oldukları söylendi. Tuncer nihayet 63'üncü günde çocuğunu besleyip, sevebiliyordu. Ancak aldığı kıyafetleri Gökdeniz’e giydirdiğinde, bebeğin vücudunda enfeksiyon oluştu ve yoğun bakıma alınması gerekti. Anne oğul eve birlikte altı ay sonra dönebildiler.
Gökdeniz, hâlâ kıyafet giyemiyor. Cildi çok hassas olduğu için ne zaman giyinse kanamaları oluyor. Tuncer bir hevesle sürekli kıyafet alıyor ama doktorlar ilk iki yıl kıyafet gerekmediğini söyledi.
Ela Tuncer, Gökdeniz'in cildine zarar vermeyen özel kumaşlardan kıyafetler diktirdi ve arada bu kıyafetleri bebeğine giydiriyor.
Hastalığa bağlı olarak bebeğin ateşi zaten yüksek, kıyafet giydirince daha da yükseliyor. Normal bebeklerde risk olan 38,5 derece Gökdeniz’in durumundaki bebekler için çok normal kabul ediliyor.
YATTIĞI ÖRTÜ BİLE GÜNDE 7 KEZ DEĞİŞİYOR
Gökdeniz’in yattığı örtünün kumaşı bile farklı olmalı. Bu örtünün günde en az 7 kez değiştirilmesi gerekiyor. Tuncer bir çarşafı 6 kere yıkayıp, 2 kere ütüleyip sterilize ediyor. Aldıkları oyuncağı bile Gökdeniz'e zarar verip vermeyeceğini bilmek için önceden denemeleri gerekiyor. Günün 24 saati Gökdeniz’in cildine bakım kremi sürülüyor. Günde 2 kere de diğer kremlerden takviye yapılıyor. Yani deyim yerindeyse kremlerle dolu bir hayat mücadelesi veriyorlar.
Gökdeniz’in vücudundaki kalın plakların yumuşaması için günde bir saat suda kalması gerekiyor. Ancak uzun süre suda durmak da cildi kurutuyor ve kanamaya yol açıyor. Bu sebeple duş yağları kullanıyorlar ve nemli haldeyken vücudun plak tabakasını soyuyorlar.
‘İNSANLAR BENİ GÖRÜNCE YOLLARINI DEĞİŞTİRİYOR’
Ela Tuncer bebeğinin zorlu bakım süreci ile ilgilenirken bir yandan da etrafındaki insanların ona karşı yaklaşımları ile mücadele etmek zorunda kaldı. Bu süreçte kendisinin hasta olduğunu düşünüp yolunu değiştirenler bile oldu.
“2021 yılında doğum yaptığımda doktorlar bile böyle bir bebekle ilk kez karşılaştıklarını söylüyordu. Daha sonra bu hastalığı taşıyan 4 çocuk daha doğdu. Bu çocukların dünyaya geldiğini duyduğumda neredeyse sevindim. Çünkü öncesinde kendimi yalnız hissediyordum. Bu sayede toplumun üzerimde kurmuş olduğu baskıdan kurtulmuştum. Bebeğimin hastalığının sebebi bilinmediği için benim hasta olduğum düşünülüyordu. Tam pandemi zamanına denk geldi ve insanlar beni görünce yollarını değiştiriyordu. Ben kendimi hastalıklı gibi hissediyordum” sözleriyle yaşadıklarını ifade etti Tuncer.
Kendisinden sonra ablası da doğum yaptı. Ablası, çok istemesine rağmen Gökdeniz'i emziremeyen Tuncer'in yeğenini emzirerek o duyguyu tatmasını istiyordu ama o, "Ya ben hastaysam" diye korkup yeğenini emzirmekten çekindi.
Tuncer, "Özel çocukların ailelerinin mutlaka psikolojik tedavi görmesi gerekir, çünkü çocuğunuzun size ihtiyacı olduğunu biliyor ve güçlü kalmaya çalışıyorsunuz” sözleriyle nasıl bir mücadele verdiğini gözler önüne serdi.
Ülkemizde iktiyozisli hastaların bir derneği yok. Hasta sayısı çok az ve hastalık pek fazla bilinmiyor. 90’ların unutulmaz şarkıcılarından Fulden Uras’ın kurucusu olduğu Kelebek Çocuklar Derneği ise bu hastalıktan mustarip çocuklara da kol kanat geriyor. Kurucu Uras, anneannesinin ölümünden sonra kendisini kelebek hastalığına sahip olan çocuklara yardım etmeye adamış. Uras, “Çocuklara özel destekte bulunduğumuzdan dolayı, iktiyozis hastası çocukların aileleri de bizim derneğimize başvuruyor. Kuruluş amacımız olan kelebek çocuklar önceliğimiz olsa da bu çocuklar için de dernek olarak elimizden geleni yapıyoruz” diyor.
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Zekayi Kutlubay, genetik bir hastalık olan Harlequin iktiyozisinin, iktiyoz adı verilen hastalık grubunun en şiddetli formu olduğunu belirtti.
Kutlubay, “Bu hastalık ABCA12 genindeki mutasyonlardan kaynaklanır ve bu mutasyona bağlı olarak cildin en dış tabakasındaki hücrelerde lipidlerin taşınması için gerekli bir protein yapı bozulur. Buna bağlı olarak deri aşırı kalınlaşır. Kuru kaba bir görünüm halini alır” ifadeleri ile hastalığı karakterize etti.
HER 500 KİŞİDEN BİRİNDE BU GEN VAR
Kutlubay, hastalığın tanısının çoğunlukla doğumdan sonra klinik muayene ile konulduğunun, anne karnında tanı koymanın zor olduğunun fakat doğumdan önce amniyosentez veya ileri düzey ultrason ile tespit edilebileceğinin altını çizdi.
Bu hastalığın ortaya çıkması için hem annenin hem de babanın taşıyıcı olması gerektiğini belirten Kutlubay, her 500 kişiden birinde bu bozukluğa yol açan bir gen olduğunu, birbiri ile akraba olmayan ve bu gene sahip iki kişinin bir araya gelme ihtimalinin ise 250 binde bir olduğunu ifade etti. Özetle hastalığın görülme ihtimali tahminen 300 bin doğumda 1.
Hastalığın tedavisi olmadığını, yapılan tedavilerin genellikle destekleyici nitelikte olduğunu da belirten Kutlubay, tedavi sürecini şu sözlerle anlattı.
“Deriyi sürekli nemli tutmak, kalın zırh gibi olan deriyi yumuşatmak gerekir. Bunlar arasında nemlendirici krem, antibiyotikler, vitamin A türevi ilaçlar kullanılır. Deri kuruduğu için çatlamaya ve kabuklanmaya meyillidir. Kuruluğu gidermek hastanın yaşam kalitesini artırır. Deriden artmış sıvı kaybı, sıvı-elektrolit denge bozukluğuna neden olur. Isı regülasyonu yoktur. Hastalar vücuttaki su kaybından ve enfeksiyon riskinden korunmalıdır. Hastaların nemlendirilmesi de deri bariyerinin bozulmasını önleme açısından önemlidir. Bu hastalığın tedavisinde hem sürme pomad, krem, losyon gibi ilaçlar hem de ağızdan ilaçlar kullanılmaktadır. Hatta yara örtüsü, antibiyotikler kullanılmaktadır.”
Şehir efsanesi değil gerçek bir hastalık: Öküz sendromu