Engelli çocuk hakları

Bugünkü köşemi okurlarımdan Zeynep Karaaslan’ın mektubuna ayırdım. Kendisi engelli çocukların hakları ile çok ilgili önemli bir noktaya parmak basıyor bu mektupta.

“Merhaba Ayşegül Hanım, ben Zeynep Karaaslan. 2014 Ekim doğumlu Down Sendromlu oğlum var, adı Yusuf. Yusuf’un Arda adında bir de ağabeyi var. Eşim özel sektörde çalışıyor. İki oğlum için elimden gelen her şeyi yapmaya çalışan bir anneyim, diğer anneler gibi… Bizler çocuklarımızla birlikte hayatımızı kolaylaştırmaya çalıştıkça, bir iş için başvurduğumuz kurumlar bizlerin işini zorlaştırdıkça zorlaştırıyor. Çocuklarımız için yazılmış hakları ne yazık ki bazen bürokrasi engeli yüzünden kullanamıyoruz. Şahit olduğum konuşmalardan da anladığım şu ki; bazı çalışanların engellilerin hakları konusunda bilgisi yok ve öğrenmeye de niyetleri yok.

Oğlumla ilgili bir olayı sizinle paylaşmak istiyorum: Biz haklarımızın ne olduğunu Gülhane Hastanesi Engelli Danışma Birimi’nde görevli Ayşe Sarı’dan öğreniyoruz. Engelli çocukların 2 yaşını doldurduklarında bez ödeneği alma haklarının olduğunu da ondan öğrendim. Oğlumun henüz tuvalet kontrolü yok. Bir gün elbette tuvalet eğitimini tamamlamış olacak. Ancak şimdilik bez kullanıyoruz. 

Oğlum 2 yaşını doldurduğunda Ankara Çocuk Sağlığı Hastalıkları Onkoloji Eğitim Araştırma Hastanesi’nden randevu alarak başvuru yaptım. Oradaki doktor, oğlum 3,5 yaşına gelince rapor verebileceğini belirtti. Oğlum 3,5 yaşına geldiğinde tekrar gittim. Başka bir doktor vardı ve “5 yaşından önce bez raporu vermem” dedi. Doktora, bez için 2 yaşın dolması yeterli olduğunun yazılı bir hak olduğunu ısrarla anlatmaya çalıştım. “Kafamıza göre iş yapamayız” diyen doktor beni dinlemek istemedi.

Doktor neden bu raporu istediğimi sormadı bile. Bez raporunu yazdıramadan çıktım odadan. ALO 184 Sağlık Bakanlığı hattını aradım, şikâyetçi oldum. Hastane yönetiminden biri (başhekim yardımcısı) beni aradı ve oğlumda anatomik bir bozukluk olmadığı için bez raporu veremeyeceklerini söyledi. Anatomik bozukluk olup olmadığına dair ürolojik muayene yapılmamıştı oysa. Arayan kişiye 2 yaş konusundan bahsettim. O kişi benden, 2 yaş konusunun yazılı olduğu belgeyi istedi ve faksla gönderebileceğimi belirtti. Hastane yönetimi neden hastadan belge istesin ki? Sağlık Uygulama Tebliği’ni bir hastanın değil doktorun bilmesi gerekmez mi?

Belgeleri, Ayşe Hanım aracılığı ile rapor konusunda karar verecek doktora gönderdim. Hastane yönetiminden bir doktor ve ilgili klinik sorumlusu değerlendirmişler. Yaş sınırının 5 yaş değil de 2 yaş olduğu konusunu dile getirmediler ancak bez raporu yazmamalarını başka bir sebebe bağladılar: “Ürolojik olarak yapılan muayenede herhangi bir anatomik problem bulunmadığı için rapor çıkartma durumlarının olmadığı”… Bunun üzerinde düşünmek gerekir. Engelli çocuğa verilen bez raporu hakkında zaten ürolojik olarak anatomik bozukluk olma şartı yok ki. Üstelik oğlum muayene edilmedi. Çocuğun zihinsel engelli olması başlı başına tuvalet kontrolünün gecikmesine sebep olmaz mı? Bunu tıp eğitimi almamış bir anne olarak ben bile biliyorum.

Aradan uzun zaman geçip beni aramadıklarında ALO 184’ü aradım ve sonucu sordum. Bu telefonumdan sonra şikâyet başvurum, hastanenin hasta haklarından bir yetkilinin beni arayıp sonucu anlattığında tamamlandı. Sonuç: Oğluma bez raporu verilmesi biri doçent iki hekim kararı ile uygun görülmemiş, doktorlar bez raporu için inisiyatif kullanmamışlar. Bana iletilen bunlar.

Oğlumun %70 oranında engelli raporu var. 3 yaş 9 aylık ve tuvalet kontrolü yok. Ama doktorlar, bez raporu vermek için oğlumu uygun görmemişler. Önce 3,5 yaş dediler reddettiler, sonra 5 yaş diyerek geri çevirdiler, şikâyetçi olunca da “anatomik bozukluk yok” diye geri çevrildim. Sağlık Uygulama Tebliği’ni ise kendilerine gönderdiğimizde ise tek hekim kararı ile verilebilen bez raporu için iki doktor; “uygun görmedik” dedikleri için şikâyet konusu ortadan kalktı.

Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) şöyle yer alıyor bu konu:

“Çocuk Hasta Alt Bezi/ Çocuk Külotlu Hasta Alt Bezi (SUT Kodu: A10118)

1) Uzman hekim raporu ile mesane veya rektum kontrolü olmaması (raporda idrar veya gaita inkontinansına neden olan primer tanının belirtilmesi kaydı ile) nedeni ile (çocuklar için en az 2 (iki) yaşını tamamlamış olmak kaydı ile) çocuk hasta alt bezi/ çocuk külotlu hasta alt bezi kullanması gerekli görülen hastalar için günde 4 (dört) adedi geçmemek üzere en fazla 2 (iki) aylık miktarlarda, rapora istinaden tüm hekimlerce reçetelendirilmesi durumunda Kurumca bedelleri karşılanır.”

İşte oğlum her şartı sağlamışken, cümlede altı çizili olan ifade nedeniyle hakkını alamadı.

Bana telefonla verilen cevabı yazılı olarak almak istedim. ALO 184’ü aradım. Sağlık Bakanlığı’nın Bilgi Edinme (SABİM) telefonunu ve mail adresini verdiler. Buralardan yazılı cevabınızı isteyin dediler. Mail göndererek cevabı yazılı istedim. Bana “Birimimizi arayarak iletmiş olduğunuz başvurunuza istinaden gerekli bilgilendirme tarafınıza aranılarak yapılmıştır” cevabı geldi. Tekrar ALO 184’ü arayarak yeni bir talep oluşturdum ve “yazılı cevap istiyorum” dedim. Bana, yazılı cevabı savcılık kanalıyla isteyebileceğim söylendi. Bilgi edinme başvurumda, yazılı cevap alamadım. Bana telefonla ulaşan hastane yöneticisinin ne söylediğini, söylediklerinin doğruluğunu ya da yanlışlığını nasıl ispat edebileceğim?

Doktorların 2 yaşını dolduran engelli çocukları kendi koydukları yaş sınırına dek bekletmelerinin hatta anatomik bir bozukluk aramalarının, Sağlık Uygulama Tebliği’nde yeri yoktur. Bana verilen en son cevabın bu iki haksız uygulamadan ayrı olarak, SUT içinde geçen “alt bezi kullanması gerekli görülen hastalar” ifadesine bağlanması oğlum adına beni son derece üzmüştür. Oğlum daha ne gibi bir şartı sağlamalı ki doktor uygun görsün? Bu uygulamayı diğer engelli çocuklar için de devam ettirirler mi bilemiyorum. Eğer uygulama bu şekilde devam ederse, birçok engelli çocuk haksızlığa uğrayacak. Ayşe Hanım başka hastanelerde de bu tür olayların yaşandığını, Sağlık Uygulama Tebliği hakkında bilgi sahibi olmayan bazı doktorların 3 yaş, bazılarının 5 yaş sınırında ısrar ettiklerini, bu durumların sık yaşandığını ancak bu zamana dek ilk kez anatomik bozukluk şartı arandığına ve doktorun inisiyatifini çocuk aleyhine kullandığına şahit olduğunu belirtiyor.

Ben başka bir hastaneden oğlumun bez raporunu aldım. Raporu veren o doktor, anatomik bozukluk şartı aramadı. Raporumu aldım ancak bu olayın bu şekilde kapanmasını istemiyorum. Yazılı cevap için ille de savcılığa mı başvurmam gerekiyor bilmiyorum ama yazılı cevap almak benim vatandaşlık hakkım. Aynı sorunu yaşayan aileler adına bu yaşadığımı duyurmak istiyorum. Oğlum büyüyor. Kim bilir gelecekte ne sorunlarla karşı karşıya kalacağız. Haklarımızı öğreniyorum, oğlumun yaşıtları ile eşit şartlarda yaşaması için tüm çabam. Eğer yetkililer bize engel olmazsa hayatımız daha kolay olacak. Ayrıca tüm haklarımız ve vereceğimiz mücadele için bizlere yol gösteren, hayatımızı kolaylaştıran Ayşe Hanım’a çok teşekkür ediyorum.

Ayşegül Hanım, oğlum için, diğer engelli çocuklar için, yaşadıklarımızın duyulması için bana, bize destek olun lütfen.”

Ben sevgili okurumun mektubunu yayınlayarak tarafıma düşeni yaptım. Bundan sonrası konunun ilgililerine ve yetkililerine kalıyor. Eminim ki onlar da ellerinden geleni yapacaklardır…

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…