Dünya Otizm Farkındalık Ayı

Birleşmiş Milletler 2007 yılında Nisan ayını “Dünya Otizm Farkındalık Ayı”, 2 Nisan’ı da “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan etmiş bulunuyor. Nisan ayı boyunca tüm dünyada otizm konusunda bilinçlendirme çalışmaları yapılıyor ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulunması için çalışılıyor.

Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluk olan Otizm Spektrum Bozukluğu’nun (OSB) beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bir sürecin sonucunda ortaya çıktığı düşünülüyor. Amerikan Psikiyatri Birliği’nin 2000 yılında yayımladığı kılavuza göre (DSM-IV-TR), otizm spektrum bozukluğu kapsamında beş ayrı kategori yer alıyor.

Otizm: OSB kategorisindeki en temel alt grubu oluşturuyor. Sosyal etkileşimde, iletişimde ve oyunda önemli yetersizliklerle, çeşitli takıntılarla kendini gösteriyor.

Asperger Sendromu: Bu sendromda da, sosyal etkileşimde yetersizlik ve çeşitli takıntılar görülüyor. Ancak, otizmden farklı olarak, dil ve zihin gelişiminde geriliklere rastlanmıyor.


Çocukluk Disintegratif Bozukluğu: Bu tanıyı alan çocuklar, yaşamlarının en az ilk iki yılında normal gelişim gösteriyorlar. Ancak bozukluğun başlamasıyla, daha önce kazanılmış olan beceriler hızla yitirilip otizm için belirtilen özellikler kendini gösteriyor. 

Rett Sendromu: Bu sendrom, en az beş ay normal gelişim gösteren çocuklarda görülüyor. Nerede ise yalnızca kızlarda ortaya çıkan bu sendrom kalıtsal. Sendromun başlamasıyla birlikte baş büyümesi yavaşlıyor, el becerileri yitiriliyor, takıntılı el hareketleri başlıyor. Zamanla tüm bevinsel beceriler geriliyor.

Atipik Otizm: Eğer bir çocukta otizm tanı ölçütleri tam olarak karşılanmıyorsa atipik otizm tanısı konuluyor. Örneğin; hafif otistik belirtiler ya da yüksek işlevli otizm özelliği gösteren durumlar, genellikle, bu tanıyı alıyor.

Daha önceki yazılarımda da ifade etmiş olduğum gibi otizmin görülme sıklığı büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında her 2500 çocuktan birine otizm tanısı konmuşken; 2001 yılında 250, 2013 yılında 88 çocuktan birine bu tanı konmuş bulunuyor. Günümüzde ise doğan her 68 çocuktan biri otizmli olarak dünyaya geliyor. Otizmin erkek çocuklardaki yaygınlığı kızlara oranla dört kat daha fazla. Dünyada, son yıllarda, şeker, kanser ve AİDS dâhil olmak üzere birçok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.

Otizmin temel belirtileri arasında; başkalarıyla göz teması kurmamak, gözlerin bir yere takılıp kalması, isim söylendiğinde bakmamak, sözleri tekrarlamak, istediği şeyi parmağıyla işaret edememek, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek, sallanmak, çırpınmak, parmak ucunda yürümek, dönen nesnelere karşı aşırı ilgi ve takıntılı davranışlar gözlenmekte.

Otizmin günümüzde bilinen tek tedavisi yoğun ve sürekli özel eğitim. Erken tanı ve ardından gelecek haftada en az yirmi saat özel eğitimle otizmli çocukların hayatlarında büyük fark yaratmak, onları sağlıklı gelişim gösteren akranları ile birlikte aynı okulda okuyacak seviyeye getirmek mümkün olabiliyor.

2013 yılında 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nca açıklanan Otizm Eylem Planı taslağı, üç buçuk yıl aranın ardından, 3 Aralık 2016 Dünya Engelliler Günü’nde kabul edilerek Resmi Gazete’de yayımlanmış bulunuyor. Eylem planında, otizm tanısı konulmuş bireylerin hizmetlerden diğer bireylerle eşit olarak yararlanmalarını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla altı öncelikli alan belirlenmiş bulunuyor. Bu alanlar:

-Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlar Arası İşbirliği (Toplumun tüm kesimlerinin OSB konusundaki farkındalık düzeyinin arttırılması ve OSB tanılı bireylere yönelik sağlık, eğitim ve destek hizmetlerinin sürekliliğinin sağlanması için kurumların işbirliğinin güçlendirilmesi)

-Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması (Türkiye genelinde OSB’nun erken tanı amaçlı değerlendirme ve kesin tanı sürecinin kaliteli, hızlı ve yaygın şekilde sağlanması ile izleme ve denetleme programlarının oluşturulması)

-Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi (OSB tanılı çocuğu olan ailelerin bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve yönlendirilmesi ile bu ailelere gerekli sosyal desteğin sağlanması)

-Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi (OSB tanılı bireylerin ayrımcılığa uğramadan bütünleştirilmiş ortamlarda eğitim görmelerinin sağlanması ile eğitsel değerlendirilmeleri, özel eğitim, mesleki eğitim, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesi)

-İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı (OSB tanılı bireylerin istihdamlarının sağlanması ve çalışma hayatı ile ilgili düzenlemelerin yapılması)

-Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım (OSB tanılı bireylerin ve ailelerinin; sosyal güvenlik, sosyal yardım ve sosyal hizmetlerden daha etkin biçimde yararlanmasının ve toplumsal yaşama tam katılımlarının sağlanması)

Otizm Eylem Planı’nın, süreç ilerledikçe, Türkiye’de bir milyonun üzerindeki otizmliden ve ailelerinden oluşan yaklaşık dört milyon kişinin yaşamını kolaylaştırması bekleniyor.

Yazar Perihan Şahin Bal otizmli yetişkin bir erkek çocuğunun annesi. Yazar, 25 Mart 2017 tarihli yazısında; “Bundan 15 yıl önceleri otizmle ilgili bilgiye bile ulaşmak çok zordu. Otizmin eğitimine de… Hatta otizmi bilen iyi bir öğretmene rastlamak büyük bir şanstı. Milli Eğitim Müdürlüğü’ne bağlı Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi’ne atanmış bir öğretmenin ‘Otizm bulaşır mı?’ sorusu o yıllarda beni hayrete düşürdüğü kadar üzmüştü de.” diyor. Perihan Şahin Bal, otizmin her seviyesinin çok zor olduğunu ve otizmin her çocukta farklı bir şekilde seyrettiğini söylüyor. Çok iyi seviyedeki bir otizmlinin, karmaşık bir matematik sorusunu çözebilir ya da çok güzel piyano çalabilirken, basit bir selamlaşmada kısıtlılıklar yaşayabileceğini ifade ediyor.

“Otizmli çocuklarımız tam bir sevgi yumağıdır… Yaşları kaç olursa olsun büyümeyen çocuklardır. Masumiyetleri yüzlerine yansımıştır. Onlardan korkmayın! Onları anlayın, onların farkına varın! Bu çocukları tanımaya çalışın… Onların güzel dünyasına dokunun! Dokunun ki; otizmli çocuklardaki temiz duygular, sevgi, merhamet, saflık, şeffaflık hepimize de bulaşsın. Çünkü sevgi sevgiyi bulaştırır. Otizm bu yönü ile, evet, bulaşıcıdır.” diyerek sesleniyor Perihan Şahin Bal “Otizm bulaşır mı?” başlıklı bu yazısında.

Sanırım, özel gereksinimli çocuklarımızı daha iyi anlayabilmek için onlara annelerinin gözlerinden bakmamız gerekiyor. Bunu başarabilirsek eğer, karşılıklı olarak çok şeyin olumlu anlamda değişeceğine yürekten inanıyorum.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Not: Bu yazının hazırlanmasında Otizm Vakfı ve Otizm Güncesi web sitelerinden yararlanılmıştır.