×
OKUYAY Platformu COVIT-19 salgını nedeniyle halkın büyük bir kesiminin evlerinden dışarı çıkmadığı bu günlerde sosyal medya hesaplarından #evdeyimokuyorum etiketiyle başlattığı kampanya ile herkesi okumaya davet ediyor. Platform’ un hesaplarından her gün, okumayı yaygınlaştırmak için yapılan çalışmalar konusunda farkındalık yaratmak amacıyla düzenlenen kampanya kapsamında, okuma ile ilgili motive edici öneriler paylaşılıyor. Okulların tedbir amaçlı tatil edilmesi nedeniyle önce çocuklara ve onların ebeveynlerine yönelik olarak başlayan kampanya büyük ilgi görmüş ve tüm toplumda her yaştan kişiye hitap eder hale gelmiş durumda. Günde ortalama 211 paylaşım yapılan etiketin kullanım sayısı her geçen gün artmakta.
Kişilerin evde geçirdikleri süreyi okumak için bir fırsat olarak görmelerini sağlayan fikir ve içeriklerle desteklenen #evdeyimokuyorum kampanyası ebeveynlere çocuklarıyla okumaya yönelik çeşitli etkinlik önerileri sunuyor. OKUYAY Platformunun sosyal medya hesaplarında çok sayıda örneğini paylaştığı etkinliklerden en çok ilgi gören bazıları şöyle:
OKUYAY Platformu, içinde bulunduğumuz süreçte evde kalan herkesi okumaya ve #evdeyimokuyorum demeye davet ediyor! Bence hepimiz katılmalıyız bu davete. Zira tüm gelişmiş ülkelerde çocukların kendi dilinde okuduğunu anlamasının en önemli yolu okuma kültürü. Önce ailelerden başlayan okuma alışkanlığı okullarda öğretmenlerin çocukları kitapla, kütüphane ile yakınlaştırıp okumaya teşvik etmesiyle devam ediyor.
Son haftalarda dünyayı saran salgın nedeniyle herkes zor günler yaşıyor kuşkusuz. Engelliler için ise hem tehlike hem de zorluklar katlanarak artma riski taşıyor. Engelli bireylerin zaten kısıtlı olan erişim imkanları hem yakınlarının izolasyon sürecine girmeleri hem de günlük yaşantıyı kolaylaştıran çeşitli hizmetlere erişimin zorlaşması sonucunda daha da kısıtlanmış durumda. Ancak bu zorlukları ve tehlikeleri aşmak için hem bireysel hem kamusal tedbirler almak mümkün.
Sıradan dönemlerde bile engellileri en çok zorlayan konulardan biri, bana gelen okuyucu mektuplarına dayanarak sıkça dile getirmiş olduğum üzere, rapor süresi bitiminde yenileme gereği.
Salgından korunma tedbirleri kapsamında, evde bakım yardımından ve engelli aylıklarından yararlanan engellilerin mevcut raporlarının mayıs ayı sonuna kadar geçerli sayılacağı açıklanmıştı. Dün yapılan yeni bir duyuruyla uygulamanın kapsamı genişletildi. Kronik hastaların 1 Ocak ve sonrasında süresi dolan sağlık raporları ikinci bir duyuruya kadar geçerli olacak. Kronik hastalığı nedeniyle sağlık raporuna dayalı olarak ilaç ve tıbbi malzeme alan kişilerin yeniden reçete düzenletmeleri de gerekmeyecek.
Kronik hastaların ve yüksek risk grubunda bulunanların rapor uzatmak ve reçete yazdırmak için sağlık hizmeti sunucularına başvurma zorunluluğunun geçici olarak ortadan kaldırılmasının hem hak kayıplarının önüne geçilmesi hem de hastanelerde birikmelerin önlenmesi ve vatandaşların kalabalıktan uzak kalmasının sağlanması açısından çok faydalı bir adım olduğunu düşünüyorum.
Ancak bu konuda bizlerin de üzerine düşen sorumluluklar var. Bunların başında kalabalık ortamlardan uzak durmak geliyor. Bu sadece sokağa çıkmadan yapabileceğimiz bir şey değil. Misafir ve ziyaretçi trafiğimizi de içinde bulunduğumuz duruma uygun olarak düzenlememiz gerekli. Bu doğrultuda alınan kurumsal tedbirler kapsamında Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesindeki kuruluşlarda ziyaretçi kabulü durduruldu. Amaç engellileri ve yaşlıları Covid-19 virüsüne karşı korumak.
Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ayrıca kendine bağlı kurumlardan hizmet alan bireylerin ve hizmet veren personelin sağlığını korumak üzere Koronavirüs Bilgilendirme Rehberi yayınladı. Bu rehbere kurumun internet sitesinden ulaşılabiliyor. Bakanlık, ayrıca, işitme engelli vatandaşlar için işaret dilinde “Koronavirüs Riskine Karşı Uymamız Gereken 14 Kural” başlığı ile bir video hazırlamış bulunuyor. Videoda, koronavirüsün nasıl bulaştığı hakkında bilgi veriliyor ve alınması gereken tedbirler sıralanıyor.
Toplumun her kesiminin bu salgın ve korunma yöntemleri ile ilgili olarak bilgilenmesi büyük önem taşıyor. Bakanlığın işaret dilinde hazırladığı video bu açıdan önemli. Ancak işitme engelliler diğer bilgilendirme kanallarından da faydalanmak istiyorlar. Öncelikle de Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’ın alınan tedbirleri açıkladığı “Ulusa Sesleniş” adlı TV programlarında işaret dili tercümanı bulunmasını arzu ediyorlar. Böylelikle, anadilleri işaret dili olan vatandaşlarımız da alınan kararları ve tedbirleri anlayabilirler. Bu durum, aslında, haberler de dahil olmak üzere her tür bilgilendirici program için geçerli.
Bu arada, evde sıkılanlar için de bir öneride bulunayım. İZEV İstanbul Zihinsel Engelliler için Eğitim ve Dayanışma Vakfı, eve kapadığımız bugünlerde, özel gereksinimli gençler için her hafta iki konuğun yer alacağı online bir sosyal alan hazırladı. Söz konusu Vakıf, Youtube kanalı Farkadaş TV üzerinden haftanın beş günü evden sosyalleşme ve bağımsız yaşam desteği kapsayan içerikler sunuyor. 30 Mart’ta start alan programın ilk konukları Koray Avcı ve Sarp Apak oldular.
Otizm, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nörogelişimsel farklılık. Bu farklılığın beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor.
Otizm tanısı 1985'te her 2.500 çocuktan birine konulurken, bugün doğan her 59 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor. Birleşmiş Milletler (BM), bu hızlı artışı dünya ülkelerinin gündemine taşımak için, 2008 yılında 2 Nisan’ı Dünya Otizm farkındalık günü olarak ilan etmiş bulunuyor. Bu anlamlı gün nedeniyle her yıl dünyanın dört bir yanında otizme dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacı ile “Mavi Işık Yak” (Light It Up Blue) kampanyası düzenleniyor.
Tüm dünyada büyük ilgi gören kampanyaya ülkemiz de katılıyor. Kampanyanın Türkiye elçisi Tohum Otizm Vakfı öncülüğünde, bu yıl da ülkemizde eşzamanlı olarak aralarında 15 Temmuz Şehitler Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü, Yavuz Sultan Selim Köprüsü, Diyarbakır Surları, Galata Kulesi’nin de bulunduğu birçok ikonik yapı mavi ışıkla aydınlatılacak.
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, 15 Nisan 2003 tarihinden bu yana; "Otizm Spektrum Bozukluğu" olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitim ile topluma kazandırılmalarına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kâr amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak hizmet veriyor.
Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Metin Selcen Özer, “Otizm Farkındalığında Neredeyiz?” sorusunun cevabını bulmak amacıyla yola çıktıkları ve üçüncüsünü gerçekleştirdikleri “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi” araştırmasının farkındalığın yıllar içinde nasıl arttığını gösterdiğini söylüyor. Ancak Selcen, araştırma sonuçları umut verici olsa da otizmin belirtileri ile erken tanı ve eğitimi konusundaki farkındalık çalışmalarının artırılması gerektiğini düşünüyor.
Covid-19 nedeniyle zorlu bir süreçten geçtiğimiz bu dönemde hem “evde kal” çağrılarına uymak hem de çok büyük bir farkındalık hareketinin parçası olmak mümkün. “Otizme Mavi Işık Yak” kampanyasına destek olmak için bugün mavi giyebilir, #otizmemaviışıkyak etiketi ile sosyal medya paylaşımları yapabiliriz.
Tohum Otizm Vakfı, otizmlilere ışık olmak isteyen herkesi otizmi gündeme taşıyarak Türkiye’nin otizme bakışının değişmesine, otizmli bireylerin daha iyi anlaşılmasına katkıda bulunmaya ve kampanyaya destek vermeye davet ediyor. Slogan: “Evdeyken Hayata İyilik Kat, Otizme Mavi Işık Yak!”
Sanırım bunu yapabiliriz….
Halk arasında Göz Tansiyonu ya da Karasu olarak da bilinen Glokom, ilerleyici ve kalıcı görme kaybına yol açan sinsi seyirli bir göz hastalığı. Kırk yaş üzerindeki her 40 kişiden birinde görülen bu hastalık, hastalığı taşıyan on kişiden birinde körlüğe neden oluyor. Hastalar, genellikle, Glokom olduklarını fark etmeden önce görme yetilerinin %40’ını kaybetmiş oluyorlar.
Dünya genelinde yaklaşık 67 milyon kişi Glokom hastalığı ile yaşıyor. Bu kişilerin neredeyse yarısı Glokom hastası olduğunu bilmiyor. Hastalık, çoğunlukla, göz içindeki sıvı basıncının görmeyi sağlayan göz sinirine zarar verecek düzeye gelmesiyle ortaya çıkıyor. Her yaşta ortaya çıkabilen Glokom, tedavisiz bırakılırsa körlükle sonuçlanabiliyor.
Glokom terimi eski Yunanca’ da “gri-mavi” anlamına gelen (Glaukos) kelimesinden türemiş bulunuyor. Hipokrat’ın tanımına göre; Glokom, “yaşlı insanlarda görülen, pupila’nın mavimsi bir renk almasına neden olan bir hastalık.
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalı Glokom Bölümü Sorumlusu Prof. Dr. Nevbahar Tamçelik, Glokomun hastanın görüşü bozuluncaya kadar sessizce ilerleyebildiğini ve yıllarca teşhis edilemeyebileceğini söylüyor. Bu yüzden gözlerin düzenli olarak kontrol edilmesinin ve gerekli tedaviye vakit geçirmeden başlanmasını çok önemli olduğunu ifade eden Tamçelik, böylelikle şu anda kesin bir tedavisi bulunmayan Glokom’ un ilerlemesinin yavaşlatılabileceğinin altını çiziyor.
Glokom hastalığına dikkat çekmek amacıyla her yıl 12 Mart Dünya Glokom Günü (World Glaucoma Day-WGD), 8-18 Mart tarihleri ise Dünya Glokom Haftası (World Glaucoma Week-WGW) olarak anılıyor. Dünya genelinde hafta boyunca çeşitli etkinliklerle Glokom hastalığı konusunda farkındalık yaratılmaya çalışılıyor.
İki ana Glokom tipi bulunuyor: Primer veya Açık Açılı Glokom ile Akut veya Kapalı Açılı Glokom. Tüm Glokom vakalarının yaklaşık %90’ını Açık Açılı Glokomlar oluşturuyor. Bunlar genellikle semptomsuz gelişiyorlar ve iyice ilerleyinceye kadar tespit edilemiyorlar. Kapalı Açılı Glokom’ a ise daha nadir rastlanıyor ancak hemen tedaviye başlanması gerekiyor. Şiddetli ağrı, gözde kızarma ve bulanık görme Kapalı Açılı Glokomun belirtileri arasında görülüyor.
Glokom hastalığının; ailesinde aynı rahatsızlık bulunanlarda, kırk yaşın üzerindekilerde, diyabet, tansiyon ve kalp rahatsızlığı bulunan kişilerde, fiziksel göz hasarı bulunan bireylerde ve uzun süre steroid kullananlarda ortaya çıkma olasılığı daha yüksek. Prof. Dr. Nevbahar Tamçelik’in de ifade ettiği gibi Glokom’ un kesin tedavisi bulunmuyor ve hastalığın neden olduğu görme kaybı telâfi edilemiyor. Ancak kişinin tedaviye başladığı zaman sahip olduğu görme yetisi olduğu gibi korunabiliyor.
Yeni Corona Virüsü (COVID-19); ilk olarak Çin’in Hubei Eyaleti Wuhan Şehri’nde, 2019 yılının Aralık ayı sonlarında solunum yollarında rahatsızlık belirtileri (ateş, öksürük, nefes darlığı) gösteren bir grup hastada yapılan araştırmalar sonucunda, 13 Ocak 2020’de tanımlanmış olan bir virüs. Başlangıçta bu bölgedeki deniz ürünleri ve hayvan pazarında bulunan kişilerde tespit edilen salgın; daha sonra insandan insana bulaşarak Hubei eyaletindeki diğer şehirlere, Çin Halk Cumhuriyeti’nin diğer eyaletlerine ve farklı dünya ülkelerine yayılmış bulunuyor.
T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, yeni tip Corona Virüsü’nün dünyada yayılmaya başladığı ilk günden itibaren çeşitli önlemler almaya başladı. Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM), Türkiye’yi de etkisine alan Corona Virüsü’ne karşı, Corona Danışma Hattı’nı devreye soktu. “ALO 184” üzerinden hizmet vermeye başlayan hattı arayan vatandaşların söz konusu virüs ile ilgili soruları uzman doktorlar tarafından cevaplanıyor.
Ayrıca, Cumhurbaşkanı Sayın Recep Tayyip Erdoğan’ın başkanlığında, ilgili kurumların da katılımıyla gerçekleştirilen Corona Virüsü toplantısının ardından, alınmış bulunan önlemlere yeni tedbirler de eklenerek hazırlanan bir genelge yayınlandı. Genelgede; Sağlık Bakanlığı’nca COVID-19 salgını ile ilgili gerekli bilimsel çalışmaların yapıldığı ve virüsün ülkemize girişinin önemli ölçüde engellenmiş olduğu belirtildi. Ülkemizin bugüne kadar uygulamaya konulan etkin önlemler sayesinde salgına karşı en etkili ve hazırlıklı dünya ülkeleri arasında ilk sırada yer aldığı ifade edilen genelgede, yeni tip Corona Virüsü’ne karşı tüm koruyucu önlemlerin alındığı bildirildi.
Söz konusu genelgede, ayrıca, T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na bağlı kurum ve kuruluşlarda uyulması gereken kurallar da maddeler halinde sıralandı. Genelgeye göre;
-Bakanlığa bağlı kuruluşlardan hizmet alan özellikle engelli, yaşlı ve kronik rahatsızlığı olanların zorunlu olmadıkça dışarı çıkmalarına müsaade edilmeyecek.
8 Mart’ın “Dünya Kadınlar Günü” olarak anılması Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nun 16 Aralık 1977 tarihli toplantısında kabul edildi. Türkiye’de ise 8 Mart Dünya Kadınlar Günü ilk kez 1921 yılında Rahime Selimova ve Cemile Nuşivanova kardeşlerin girişimi ile gerçekleştirildi. Ancak bu tarihten sonra uzun yıllar Dünya Kadınlar Günü kutlamalarına izin verilmedi. 1975 yılında Mexico City’de düzenlenen 1. Dünya Kadın Konferansı’nın ardından 1975-1985 yılları arasındaki dönem, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu tarafından, “Kadın On Yılı” olarak ilan edildi. Aynı yıl Türkiye’de de Kadın Yılı Kongresi gerçekleştirildi.
8 Mart Dünya Kadınlar Günü’nde, kadın hakları dünyanın dört bir yanında büyük etkinliklerle gündeme geliyor. Bu önemli gün, bu yıl, İstanbul’da çok özel bir toplantı ile kutlandı.
T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından düzenlenen toplantının onur konukları Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ve değerli eşleri Sayın Emine Erdoğan idi.
Haliç Kongre Merkezi’nde gerçekleştirilen “Türkiye’nin Kahraman Kadınları” toplantısının en özel konukları ise şehit aileleri idi ve konuşmalardan önce şehit annelerinin röportajlarının yer aldığı kısa bir film gösterildi. Toplantıya ev sahipliği yapan T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Sayın Zehra Zümrüt Selçuk; hakkı ve adaleti savunan hukukçuların, kalemi ile mücadele eden gazetecilerin, muasır medeniyet seviyesinin üzerinde nesiller yetiştirmeye çalışan öğretmenlerin, geleceğimiz olacak öğrencilerin, dertlerimize deva olan doktorların, müsabakalarda Türk bayrağını dalgalandıran sporcuların, Türkiye’nin büyümesi için alın teri döken işçilerin ve kalkınması için yatırım yapan iş insanlarının önemli bir kısmını kadınların oluşturduğunu söyledi. Bakan Selçuk sözlerine, “İstiyoruz ki bu kahraman kadınlarımızın sayısı her geçen gün artsın.” diyerek devam etti.
“Mutlu ve üretken birey, huzurlu ve uyumlu aile, müreffeh toplum” perspektifi doğrultusunda, Sayın Emine Erdoğan öncülüğünde başlatılmış bulunan “Mercan Seferberliği” ne de değinen Selçuk; “Nasıl mercanlar okyanusların akciğerleri ise, kadınlar da yeryüzü atlasının mercanları... Yani hayatın kaynağı, insanlığın akciğerleri, yaşamı imar eden varlıklar kadınlar.” diyerek sürdürdü konuşmasını. Bakan Selçuk, Mercan Seferberliği ile; toplumumuzun yarısı olan kadınlara kendi başarı hikayelerini yazabilmeleri için fırsat sunmayı, kadınların annelik rolünü güçlendirecek politikalar geliştirmeyi ve aile iş yaşamı dengesini kurmalarını kolaylaştırmayı, karar alma mekanizmalarında daha fazla yer almalarını sağlamayı, sosyo-ekonomik açıdan güçlenmelerini desteklemeyi, kadının ve erkeğin birbirinin rakibi değil refiki olduğu bir anlayışla hareket etmeyi ve kadına yönelik şiddetle hep birlikte mücadele etmeyi hedeflediklerini ifade etti.
“Türkiye’nin Kahraman Kadınları” Programının onur konuğu olan Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ise toplantı sırasındaki konuşmasına, Türkiye’nin ve dünyanın tüm kadınlarının 8 Mart Dünya Kadınlar Günü’nü tebrik ederek başladı. Şehitlerin annelerine, eşlerine ve çocuklarına sevgi ve saygılarını sunan Erdoğan; bizim inancımızda şehadet nasıl en yüksek mertebe ise şehit annesi, eşi ya da çocuğu olmanın da aynı anlama geldiğini söyledi. “Bize düşen görev de şehitlerimizin geride bıraktıkları emanetlerine devlet ve millet olarak en iyi şekilde sahip çıkmaktır.” diyen Cumhurbaşkanı Erdoğan, şehit yakınlarının istihdamdan eğitim öğretime kadar tüm meselelerini çözmeye çalıştıklarını anlattı.
Sözlerine, “Toprak normalde baktığımız zaman tarladır, arazidir ama şehit kanlarıyla yoğrulduğu zaman onun adı Vatan’dır. Cumhuriyet dönemi Türk şiirinin önemli temsilcilerinden olan Arif Nihat Asya’nın mısralarında ifade ettiği gibi; şehitler tepesinde bekleyen kahramanlarımız var oldukça bu ülkede bayrağımızı indirmeye, insanlarımızı susturmaya, istiklâlimizi elimizden almaya, istikbalimizi karartmaya kimsenin gücü yetmeyecektir.” diyerek devam eden Sayın Cumhurbaşkanı; biz göremesek de şehitlerimizin diri olduğuna ve onlarla tekrar bir araya geleceğimize inandığını söyledi.
İlk insandan beri insanlığın yarısının kadın yarısının erkek olduğunu ifade eden Sayın Erdoğan, bunlardan hangisini çıkarırsak çıkaralım geriye insanlıktan eser kalmayacağını ifade etti. Annelerimize, kız kardeşlerimize, eşlerimize, kız evlatlarımıza ve tüm kadınlarımıza göstereceğimiz saygı ve muhabbetin aslında tüm insanlığa adandığını belirten Cumhurbaşkanımız, “dolayısıyla erkek olarak kendimiz için ne düşünüyor ne istiyor ve ne bekliyorsak, kadınlar için de aynı duygular içinde olmamız gerekiyor.” şeklinde konuştu. Sayın Erdoğan sözlerini; kadın-erkek tüm insanlık için en hayırlı olanı aramayı, “Yaradılanı severiz Yaradan’dan ötürü” anlayışıyla, uygulamadaki aksaklıkları gidererek, eksiklikleri tamamlayarak ve yanlışları düzelterek sürdüreceklerini söyledi.
Bildiğiniz gibi bir süredir Sabancı Üniversitesi öğrencileri ile birlikte “Dünyada Engelli Hakları Örgütleri” başlıklı bir proje yürütüyoruz. Bu proje kapsamında Sanat ve Sosyal Bilimler Fakültesi öğrencisi Esin Eryüksel ile Mühendislik ve Doğa Bilimleri Fakültesi öğrencisi Buket Özen, Hindistan’da faaliyet gösteren Engelli Hakları İnisiyatifi’ni (Disability Rights Initiative – DRI) araştırdılar.
Esin ve Buket yaptıkları çalışmayı şöyle özetliyorlar: “Bu projeyle yürürlükte olan engelli haklarının pratikte ne kadar uygulanabildiğini araştırdık ve bu konuda farkındalık yaratıp ulaşabildiğimiz kadar insanı harekete geçirmeyi amaçladık.”
Hindistan, bir milyarı aşan nüfusu ile, bölgenin en kalabalık ikinci ülkesi. 2007’de yapılan bir araştırmaya göre ülkedeki engelli nüfusu 90 milyonun üzerinde. Hindistan’da engellilik yoksulluk ile ilişkili, ki dünyanın pek çok yerinde durum farklı değil. Bu durum engelli bireylerin eğitim ve istihdam gibi temel haklardan faydalanamamasına ve toplumsal yaşama katılamamasına neden oluyor.
Hindistan’da engellilerin eğitim, sağlık hizmetleri, istihdam ve hukuki işlemlere erişim sağlayabilmeleri için yasal düzenlemeler yapılmış durumda. Örneğin; engelli her çocuk, 18 yaşına kadar ücretsiz eğitim alma hakkına sahip. Engellilerin oy verme hakları yasayla güvence altına alınmış durumda. Kamu sektöründe engellilere ayrılmış %3’lük istihdam kotası mevcut. Ayrıca engelli bireylere yönelik olarak gelir vergisi indirimleri de uygulanmakta. Hindistan’ın Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ni imzalamasıyla birlikte ülkede engelli hakları konusunda epey gelişme kaydedilmiş bulunuyor.
SMA yaklaşık olarak 6.000 doğumda bir görülüyor. Ortalama olarak 40 kişiden birinin bu kalıtsal hastalığın taşıyıcısı olduğu tahmin ediliyor. Çekinik Genetik Geçişli (Resesif Geçişli) bir hastalık olan SMA, her ikisi de taşıyıcı olan ebeveynlerin bozuk genlerinin çocuğa geçmiş olması durumunda ortaya çıkıyor. Sadece anneden ya da sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor. Ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor. Yani her ikisi de SMA taşıyıcısı olan ebeveynlerin çocuklarının hastalıklı doğma olasılığı %25.
Hastalığın başlama yaşına ve hastanın yapabildiği hareketlere göre belirlenmiş, farklı tipte ve şiddette, dört tip SMA hastalığı tanımlanmış bulunuyor. Bu tiplerin hareket etme becerilerine ya da fonksiyonel durumlarına göre özellikleri şöyle:
Bebek ölümlerinde dünyada ikinci sırada yer alan Tip 1, SMA’lar içinde en tehlikeli olanı. Tip 1 SMA hastalarının baş kontrolleri çok zayıf oluyor, kol ve bacaklarında ise hareket olmuyor; bağımsız oturamıyorlar, yutkunma ve solunum zorluğu çekiyorlar. Karşılaştıkları solunum yolu enfeksiyonları neticesinde akciğer kapasitelerinde daralma meydana geliyor ve bir süre sonra solunum desteği almak zorunda kalıyorlar.
Tip 2 SMA hastalığı 16-18 aylık bebeklerde görülüyor. Başlarını kontrol edebilen Tip 2 SMA hastaları tek başlarına oturabiliyorlar ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemiyorlar, desteksiz ayakta duramıyorlar ve yürüyemiyorlar. Ayrıca ellerinde titreme görülen bu hastalar kolay kilo alamıyorlar. Skolyoz denilen omurilik eğriliklerinin de görülebildiği Tip 2 SMA hastaları sıklıkla solunum yolu enfeksiyonu geçiriyorlar.